Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Der Kirchgang

Mit dem Schreiben ist das bei mir so eine Sache. Über Wochen passiert nichts, was mich bewegt und über das ich schreiben möchte. Dann innerhalb weniger Tage drängen sich mir so viele Themen auf, dass ich gerne 24 Stunden am Tag Zeit hätte…

Was träumt Ihr denn so?

Ich bin ganz normal. Ich bin ganz normal. Ich bin ganz normal. Zumindest so lange ich wach bin. Während ich träume, bin ich mir nicht mehr sicher. Erleben alle Menschen Träume so intensiv wie ich? Schon als Kind gab es Zeiten, in denen…

Kein Beruhigungs-Blogbeitrag 😉

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr. Macht Euch aber wirklich…

Der Scheißmöglichste Tag

Das Konfetti rieselt immer noch auf unsere Köpfe und wir schwelgen in Erinnerungen an unsere unvergessliche Partynacht, sowie in 30 nicht gegessenen Chipstüten, die wir uns Abend für Abend vornehmen, als das Schicksal mal wieder findet, dass…

BÄNG

Die Herbstferien sind mit einem lauten Bang, Küssen, Umarmungen und 1000 Konfetti zu Ende gegangen. Wir haben eine Party in der Goldmarie in Hamburg für unsere Freunde geschmissen. Und, was soll ich sagen. Die sehen nicht nur alle verdammt…

Ein Berg von Verantwortung

An manchen Tagen und in manchen Momenten kann ich ihn wegschieben und mich mit anderen Dingen beschäftigen. Klavier spielen, meinen Blog schreiben und mich mit Freunden zum Feiern verabreden. An manchen Tagen liegt er vor mir und scheint nicht…

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen…

Wanderung von Gießen nach Marburg

Am Samstag, den 01. September 2018, gingen wieder fast 30 Wanderer an den Start, um bis an ihre Grenzen zu gehen und Gelder für Friedreich Ataxie und andere neurodegenerative Erkrankungen zu sammeln. Wie unser jüngster Teilnehmer mit 12…
seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Wollt Ihr?

Wollt Ihr das TOTALE Computerverbot? JAAAAA! Wir wollen! Immer wenn wir richtig sauer sind, werden wir Eltern so kurzsichtig wie maßlos. Letzte Woche haben wir wieder ein Computerverbot bis Weihnachten ausgesprochen. Da schütteln…
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