Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Ein verregnetes Wochenende in Hamburg, oder ...

Wochenende mit den Jungs. Wochenende mit den Menschen, die mir am allernächsten stehen. Hatten wir lange nicht. Fühlt sich gut an. Wochenenden mit der erweiterten Familie und Freunden haben eine ganz andere Dynamik. Die Jungs fallen für mich…

Pepelow im September, oder ...

Dieses Wochenende ist Ingo unterwegs. Gute Freunde feiern ihre Silberhochzeit. Wir haben uns dafür entschieden, dass er alleine fährt, obwohl ich Markus und Ulrike wirklich gerne persönlich gratuliert hätte. Die letzten Wochen waren anstrengend…

Milchreis Meditation

Man kann alles von zwei Seiten betrachten. Das Kochen von Milchreis zum Beispiel. Ich hasse es Milchreis zu kochen. Das konstante Stehen am Herd, nur um alle zwei Minuten einmal umrühren zu dürfen, verlangt mir alles ab, was ich nicht hab.…

14. September 2019 in Hamburg. Viez e.V. auf den Cruise Days!

It was a wonderful day. Thanks for everyone who participated. https://www.instagram.com/hoehenrettung.hamburg https://www.hamburg.de/feuerwehr/ www.viez-ev.de

8. September 2019 in Hamburg. Die Konfirmationsfeier

Vielen Dank an alle, die zu Friedrichs Konfirmation nach Hamburg gekommen sind, etwas geschenkt, gebacken oder einfach dabei waren. Wir und insbesondere der Konfirmand hatten einen richtig schönen Tag. Wir werden wohl nie so gläubig…

6. September 2019 in Bensheim. Dietmar Heeg Medienpreis für Antje Lang-Lendorff

Antje Lang-Lendorff von der taz hat im letzten Jahr einen Artikel über unsere Familie geschrieben und damit vor wenigen Wochen einen Preis gewonnen. Herzlichen Glückwunsch und Danke, dass Friedrich und sein Vater bei der Preisverleihung dabei…

Out of order

Heute stecken wir fest. In unserer eigenen Geschichte. Ingo sagte heute Morgen, dass er kein happy end für uns sehe. Ich hätte ihn trösten müssen, konnte es aber nicht. Der Morgen war traurig. Friedrich wollte gar nicht erst aufstehen.…

31. September 2019. Inspiriert.

Am Wochenende war es soweit. Unsere fünfte Spendenwanderung. Und die größte bisher. Biggi und Wolfgang haben sie organisiert. 42 Kilometer von Gießen über Wetzlar und Braunfels nach Weilburg. 44 Teilnehmer! Schon im Bus morgens waren…

Die Fetten Brote wissen Bescheid.

Das Leben ist eine wackelige Angelegenheit. Und das totale Chaos immer eine Katastrophe weit. So eine Situation hatten wir in der letzten Woche. Unser Familiensystem ruht auf zwei starken Schultern, die unser Familienschiff durch den Alltag…
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