Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

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Ignorieren oder Einschreiten

Die große Frage, die uns Eltern durch 18 Jahre (oder länger) harte Erziehungsarbeit begleitet ist die Ignorieren oder Einschreiten-Frage. Sie beginnt, wenn in uns nach Wochen selbst- und rastlosen nächtlichen Milchausschenkens die leise Frage…

Einmal zu Hause und Schwupps viel zu viel passiert...

Gestern war einer dieser Tage, der einfach viel zu viele Lagen hatte, als dass man ihn im Nachhinein noch irgendwie zusammenbringen könnte. Die Großwetterlage war kalt und grau. Friedrich ist zu Hause mit einer ordentlichen Erkältung.…

Der Kirchgang

Mit dem Schreiben ist das bei mir so eine Sache. Über Wochen passiert nichts, was mich bewegt und über das ich schreiben möchte. Dann innerhalb weniger Tage drängen sich mir so viele Themen auf, dass ich gerne 24 Stunden am Tag Zeit hätte…

Was träumt Ihr denn so?

Ich bin ganz normal. Ich bin ganz normal. Ich bin ganz normal. Zumindest so lange ich wach bin. Während ich träume, bin ich mir nicht mehr sicher. Erleben alle Menschen Träume so intensiv wie ich? Schon als Kind gab es Zeiten, in denen…

Kein Beruhigungs-Blogbeitrag 😉

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr. Macht Euch aber wirklich…

Der Scheißmöglichste Tag

Das Konfetti rieselt immer noch auf unsere Köpfe und wir schwelgen in Erinnerungen an unsere unvergessliche Partynacht, sowie in 30 nicht gegessenen Chipstüten, die wir uns Abend für Abend vornehmen, als das Schicksal mal wieder findet, dass…

BÄNG

Die Herbstferien sind mit einem lauten Bang, Küssen, Umarmungen und 1000 Konfetti zu Ende gegangen. Wir haben eine Party in der Goldmarie in Hamburg für unsere Freunde geschmissen. Und, was soll ich sagen. Die sehen nicht nur alle verdammt…

Ein Berg von Verantwortung

An manchen Tagen und in manchen Momenten kann ich ihn wegschieben und mich mit anderen Dingen beschäftigen. Klavier spielen, meinen Blog schreiben und mich mit Freunden zum Feiern verabreden. An manchen Tagen liegt er vor mir und scheint nicht…

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen…
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