Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Ist es schon wieder so weit?

Haben Sie schon einmal Kuscheltiere umarmt oder mit Krähen gesprochen?

Ohne Ego bitte!

Menschen haben die Unart sich gegenseitig das Leben schwer zu machen. Deshalb werden wir uns irgendwann in der Zukunft für nichtmenschliche Beziehungen entscheiden. Sobald der Roboter erstmal im Haus ist und damit ein rational denkendes…

Was ist schon normal!

Wir sind nicht normal. Und damit meine ich nicht unnormal im Sinne von krank. Ich meine die Art, wie wir als Familie funktionieren. Oder es eben sehr oft nicht tun. Wir können normal sein, aber das normal sein ist viel, viel anstrengender…

Sommer

Freiheit ist eine Wettervorhersage mit lauter Sonnentagen. Immer kann man. Nie muss man. Nichts fällt ins Wasser. Nichts fällt aus. Jedes Sommerkleid erhält seinen Auftritt. Alle Aktivitäten finden statt. Alles außer genügend Flüssigkeit…

Und immer wieder die Zeit

Die Zeit ist eine merkwürdige Dimension. Sie bestimmt über Glück oder Unglück unserer Existenz. Könnten wir sie vor- und rückwärts laufen lassen, gäbe es keine Ängste mehr, nur die schönen Momente, die wir immer und immer wieder erleben…

Urkunden

Ich habe schon immer ganz viel unternommen, dauernd geplant und jeden Tag etwas Neues angefangen. Meine Eltern habe ich damit fast in den Wahnsinn getrieben. Seit es Ingo gibt, bin ich ruhiger geworden. Trotzdem ist die Liste mit Dingen, die…
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Geesthacht

Endlich darf ich auch in Geesthacht sein. Ganz kurz nur. Die letzten 1,5 Tage, um genau zu sein. Aber es reicht aus, um alle Therapieräume zu sehen, und Friedrichs neue Freunde Sören und Justus kennen zu lernen und deren Mutter. Und um Friedrich…
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Sechs minus zwei

Mein Vater hat übernommen und wird in den nächsten drei Wochen bei Friedrich in Geesthacht sein. Meine Mutter hält hier mit uns in Hamburg die Stellung, versorgt Ole und ermöglicht Ingo und mir arbeiten zu gehen. An den Wochenenden werden…
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Vier minus zwei

Seit gestern ist Friedrich in der Kur in Geesthacht und sein Vater begleitet ihn, während Ole und ich die Stellung in Hamburg halten. Seit die Jungs weg sind, telefonieren wir ständig. Ich meine STÄNDIG. Ich glaube Ingo und ich haben seit…
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