Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

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Was Ihr von Euren Kindern lernen könnt

Heute geht der Alltag wieder los. Friedrich geht mit mir zur Physiotherapie. Wir hetzen etwas verspätet ins Wartezimmer. Eine Frau schaut betreten weg, als Friedrich ihr vor die Füße stolpert. Mittlerweile ist für jeden sichtbar, dass mit…

Otannenbaum

Die Feiertage sind vorbei. Was bleibt ist wie immer das Gefühl, dass es noch endlos hätte so weitergehen können. Wir kriegen z.B. dieses Jahr nicht genug von unserem Tannenbaum. Strohsterne, goldlackierte Wallnüsse, getrocknete Orangenscheiben…

Hang loose

Ich möchte so gerne eine richtige Hausfrau zu Hause haben. Ich bin nämlich nicht so gut in sowas. Ich wasche alle Wäsche zusammen bei 30 Grad. Ich lebe im Bügel-Zölibat. Ich hasse es Gerichte mehr als dreimal zu kochen. Wenn ich es kann…

Nicos Film

Friedrich hat ein Problem. Sein alter Freund aus London hat ihm mal wieder über WhatsApp geschrieben. Er möchte wissen, wie es ihm geht. Seit dreieinhalb Jahren sind wir jetzt wieder zurück von der Insel und der Kontakt zwischen den beiden…

Das Kind das Fieber machen kann ...

…ist wieder im Einsatz. Dieses Mal hat es sich von unseren Freunden in Hamburg abholen und von dort nach Köln kutschieren lassen. Dort reichte die Kraft für mehrere Stramme Maxe, einen Burger, den Besuch des EL-DE Hauses und des Römisch…

Ärzte und Eltern

Neurologen sind schlaue Menschen, die schlaue Mails schreiben. Da hauen sie -Zack – einfach Sätze rein wie: „Aus laufenden Studien gibt es keine präliminären Ergebnisse, wenn sie nach gutem Standard doppel-verblindet sind.“ Medizinisch…

Letzte Haltestelle Alsenplatz

Heute erhielt ich um 8:11 Uhr einen Anruf vom Alsenplatz. Ole war nicht nur eine Station an seiner Schule vorbeigefahren, sondern von der Löwenstrasse bis Altona durchgerauscht. Wie man über einen Zeitraum von circa 20 Minuten komplett abdriften…

Danke für die tolle Aktion!

https://hope-base.com/beetjemoe/  

Freunde fürs Leben

Danke, dass Du so bist wie Du bist, Großer. Du bist ein so tolles Vorbild für Deine Eltern und Deinen Bruder. Deinen Papa hast Du mit Deiner Geburtstagskarte zu Tränen gerührt....
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