Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Ärzte und Eltern

Neurologen sind schlaue Menschen, die schlaue Mails schreiben. Da hauen sie -Zack – einfach Sätze rein wie: „Aus laufenden Studien gibt es keine präliminären Ergebnisse, wenn sie nach gutem Standard doppel-verblindet sind.“ Medizinisch…

Letzte Haltestelle Alsenplatz

Heute erhielt ich um 8:11 Uhr einen Anruf vom Alsenplatz. Ole war nicht nur eine Station an seiner Schule vorbeigefahren, sondern von der Löwenstrasse bis Altona durchgerauscht. Wie man über einen Zeitraum von circa 20 Minuten komplett abdriften…

Danke für die tolle Aktion!

https://hope-base.com/beetjemoe/  

Freunde fürs Leben

Danke, dass Du so bist wie Du bist, Großer. Du bist ein so tolles Vorbild für Deine Eltern und Deinen Bruder. Deinen Papa hast Du mit Deiner Geburtstagskarte zu Tränen gerührt....
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Ignorieren oder Einschreiten

Die große Frage, die uns Eltern durch 18 Jahre (oder länger) harte Erziehungsarbeit begleitet ist die Ignorieren oder Einschreiten-Frage. Sie beginnt, wenn in uns nach Wochen selbst- und rastlosen nächtlichen Milchausschenkens die leise Frage…

Einmal zu Hause und Schwupps viel zu viel passiert...

Gestern war einer dieser Tage, der einfach viel zu viele Lagen hatte, als dass man ihn im Nachhinein noch irgendwie zusammenbringen könnte. Die Großwetterlage war kalt und grau. Friedrich ist zu Hause mit einer ordentlichen Erkältung.…

Der Kirchgang

Mit dem Schreiben ist das bei mir so eine Sache. Über Wochen passiert nichts, was mich bewegt und über das ich schreiben möchte. Dann innerhalb weniger Tage drängen sich mir so viele Themen auf, dass ich gerne 24 Stunden am Tag Zeit hätte…

Was träumt Ihr denn so?

Ich bin ganz normal. Ich bin ganz normal. Ich bin ganz normal. Zumindest so lange ich wach bin. Während ich träume, bin ich mir nicht mehr sicher. Erleben alle Menschen Träume so intensiv wie ich? Schon als Kind gab es Zeiten, in denen…

Kein Beruhigungs-Blogbeitrag 😉

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr. Macht Euch aber wirklich…
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