Einträge von melle

Handicap hits puberty

3 Wochen zuvor. Pubertätspause: Am Wochenende hat uns der Große zwei volle Tage Pubertätspause geschenkt. Wir waren so glücklich (und sorglos), dass wir am Montag vor lauter Übermut seine Herzmedikamente vergessen haben. Am Nachmittag saßen wir bei seinem Kardiologen. Um 16 Uhr wurde Friedrich ins UKE überwiesen. Dort saßen wir immer noch um ein Uhr […]

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Was Ihr von Euren Kindern lernen könnt

Heute geht der Alltag wieder los. Friedrich geht mit mir zur Physiotherapie. Wir hetzen etwas verspätet ins Wartezimmer. Eine Frau schaut betreten weg, als Friedrich ihr vor die Füße stolpert. Mittlerweile ist für jeden sichtbar, dass mit seiner Motorik etwas nicht in Ordnung ist. Wir sind zwar zu spät, müssen aber trotzdem warten. Er nimmt […]

Otannenbaum

Die Feiertage sind vorbei. Was bleibt ist wie immer das Gefühl, dass es noch endlos hätte so weitergehen können. Wir kriegen z.B. dieses Jahr nicht genug von unserem Tannenbaum. Strohsterne, goldlackierte Wallnüsse, getrocknete Orangenscheiben und unsere Best of London Christbaumanhänger-Kollektion (Big Ben, Tower Bridge und Co.). Und das Beste: Echte Wachskerzen. Die Jungs haben neuen […]

Hang loose

Ich möchte so gerne eine richtige Hausfrau zu Hause haben. Ich bin nämlich nicht so gut in sowas. Ich wasche alle Wäsche zusammen bei 30 Grad. Ich lebe im Bügel-Zölibat. Ich hasse es Gerichte mehr als dreimal zu kochen. Wenn ich es kann ist es langweilig. Ich verabscheue Dinge wie verschönern oder schmücken. Basteln ist […]

Nicos Film

Friedrich hat ein Problem. Sein alter Freund aus London hat ihm mal wieder über WhatsApp geschrieben. Er möchte wissen, wie es ihm geht. Seit dreieinhalb Jahren sind wir jetzt wieder zurück von der Insel und der Kontakt zwischen den beiden ist nie ganz abgebrochen. Und trotzdem hat Friedrich Nico nie von Friedreich Ataxie erzählt. Er […]

Das Kind das Fieber machen kann …

…ist wieder im Einsatz. Dieses Mal hat es sich von unseren Freunden in Hamburg abholen und von dort nach Köln kutschieren lassen. Dort reichte die Kraft für mehrere Stramme Maxe, einen Burger, den Besuch des EL-DE Hauses und des Römisch Germanischen Museums. Des Weiteren für mehrstündige Gespräche über das alte Rom im Allgemeinen und die […]

Ärzte und Eltern

Neurologen sind schlaue Menschen, die schlaue Mails schreiben. Da hauen sie -Zack – einfach Sätze rein wie: „Aus laufenden Studien gibt es keine präliminären Ergebnisse, wenn sie nach gutem Standard doppel-verblindet sind.“ Medizinisch ungebildete Eltern sind dann erstmal traurig, denn irgendwo in dieser Mail versteckt sich die Antwort auf die Frage einer besorgten Mutter, ob […]

Letzte Haltestelle Alsenplatz

Heute erhielt ich um 8:11 Uhr einen Anruf vom Alsenplatz. Ole war nicht nur eine Station an seiner Schule vorbeigefahren, sondern von der Löwenstrasse bis Altona durchgerauscht. Wie man über einen Zeitraum von circa 20 Minuten komplett abdriften und sich in seiner Gedankenwelt völlig verlieren kann ist mir ein Rätsel. Ich schaffe es gerade mal […]

Freunde fürs Leben

Danke, dass Du so bist wie Du bist, Großer. Du bist ein so tolles Vorbild für Deine Eltern und Deinen Bruder. Deinen Papa hast Du mit Deiner Geburtstagskarte zu Tränen gerührt….