Einträge von melle

Über das Glück

Warum sehen manche Menschen nur Probleme und andere können das Leben sehr viel leichter nehmen? Warum bricht für einige eine Welt zusammen, wenn das Kind eine schlechte Sportnote bekommt oder es nicht aufs Gymnasium schafft und andere müssen Krankheit oder Tod eines geliebten Menschen hinnehmen und schaffen es trotzdem irgendwann wieder glücklich zu sein. Sheryl […]

Mama, lass mal los.

Am Wochenende waren unsere Kinder versorgt und Ingo und ich durften alleine unterwegs sein. Ich habe wieder einiges dazugelernt und viel (zu viel) nachgedacht. Zuerst einmal ist es superschön zu sehen, wie gut die beiden ohne uns auskommen. Manchmal glaube ich, dass viele der täglichen Dramen, deren Zeugen wir zwangsläufig werden, für uns aufgeführt werden. […]

Spendenwanderung für Friedreich Ataxie

Ich freue mich sehr, dass meine Freundin Biggi dieses Jahr die Zügel wieder in die Hand nimmt. Wir werden wieder gemeinsam durch Hessen wandern. Dieses Mal von Gießen nach Weilburg und zwar am 31.08.19. Das Motto – wie bei den anderen Spendenwanderungen auch – ist es an seine körperlichen Grenzen zu gehen und zu erfahren […]

Feiern mit Freunden

Am letzten Samstag hat Friedrich gekämpft. Und gewonnen. Drei Jahre hatte er seinen Geburtstag nicht gefeiert. Sein Argument: „Ich kann meine Freunde nicht einladen, weil sie sich dann genötigt fühlen mich auch zu ihrem Geburtstag einzuladen und dann können sie nicht richtig feiern und machen, was ihnen Spaß macht.“ Ja, das ist Friedrichs Spezialgebiet. Über […]

Etravirin

Ein neues Medikament macht von sich reden. Etravirin, ein Arzneistoff, der als Therapie bei HIV eingesetzt wird. In einigen Ländern wird eine Off-Label-Verschreibung praktiziert. Von überall her melden sich Betroffene. Bei Ihnen scheint das Medikament zu wirken. Nicht nach Monaten oder Jahren. Nicht, dass es langsamer bergab geht, sondern Fähigkeiten und Funktionen werden zurückerlangt. Ich […]

Auf die Knie

Mittwoch, 8:01 Uhr MEZ. Ein schöner sonniger Morgen, um auf dem Küchenboden herumzurutschen. Ich freue mich darauf. Seit letztem Montag renovieren wir die Küche. Wobei „wir“ es nicht so ganz trifft. Es ist eher dieses Wir-müssten-mal-wirklich-wieder-X, Y, Z-machen-also-fang-doch-bitte-schon-mal-an-wir auf das ich hier nicht besonders stolz bin, sondern die Gunst der Stunde nutze um Danke zu […]

Drinnen

Friedrich hat das Haus heute nicht verlassen, obwohl er es so sehr probiert hat. Die Welt außerhalb unserer Wohnung flößt ihm eine Heidenangst ein. Die Schule, die anderen Kinder, die ihm bestimmt nur aus Mitleid helfen und die Menschen auf der Straße, all das scheint viel zu viel für ihn zu sein. Meine Sorge um […]

Hilfe.

Ganz schön lange habe ich nicht geschrieben. Es hat nicht mehr in mein Leben gepasst. Gar nichts hat mehr in mein Leben gepasst. Kein Joggen, Yoga oder Klavierspielen und nicht das „sich bei Freunden melden, die einen fragen, wie es einem geht“. Ich habe es daran gemerkt, dass ich extrem frustriert und dünnhäutig wurde und […]

Die Frühjahrsferien

Eine Woche Ferien liegt hinter Friedrich, Ole und mir. Eine Woche, in denen Ole UNBEDINGT in Mainz meine Schwester und Familie besuchen und Friedrich UNBEDINGT zu Hause bleiben und ich UNBEDINGT beide Jungs glücklich sehen wollte. So was kann eigentlich nur in die Hose gehen. Ich danke allen, die es geschafft haben, dass es nicht […]

Handicap hits puberty

3 Wochen zuvor. Pubertätspause: Am Wochenende hat uns der Große zwei volle Tage Pubertätspause geschenkt. Wir waren so glücklich (und sorglos), dass wir am Montag vor lauter Übermut seine Herzmedikamente vergessen haben. Am Nachmittag saßen wir bei seinem Kardiologen. Um 16 Uhr wurde Friedrich ins UKE überwiesen. Dort saßen wir immer noch um ein Uhr […]