Leben auf der Baustelle

Friedreich Ataxie

Jeden Tag, wenn mein 12-jähriger Sohn über die Straße zur Bushaltestelle läuft, beobachte ich Ihn aus dem Küchenfenster und überlege, ob er schlechter geht, als am Tag oder in der Woche zuvor. Auf dem Weg zur Krankengymnastik ermutige ich ihn und seinen Bruder manchmal die Stufen zur U-Bahn zu nehmen ohne sich festzuhalten und freue mich, wenn sie es schaffen und beim Essen beobachte ich, ob die Jungs häufiger Ihre Tabletten fallen lassen, seltener den Mund treffen beim ersten Anlauf und wie ruhig ihre Handführung ist.

Ich weiß, dass ich diese Dinge nicht tun sollte. Ich weiß, dass ich mein Denken auf „Gesundheit“ umpolen und nicht nach Symptomen suchen sollte – mein Gehirn tut es trotzdem…

Genau ein Jahr ist es jetzt her, als wir erfahren haben, dass Friedrich, 12 Jahre alt, eine seltene neurodegenerative Erkrankung hat und seit 6 Monaten, dass auch sein jüngerer Bruder Ole betroffen ist. 12 Monate sind eine lange Zeit. Man wacht im Sommer mit einem Kloß im Hals auf und im Herbst und im Winter und es wird Frühling und wieder Sommer und der Kloß wird langsam ein wenig kleiner. Manche Dinge werden tatsächlich leichter mit der Zeit. Der Schock am Morgen ist nicht mehr ganz so groß. Die Ungläubigkeit weicht einer gewissen Normalität. Manche Dinge aber werden nie wieder wie sie einmal waren. Diese Leichtigkeit ist weg. Dieser Frieden mit sich und der Welt. Dieses Gefühl von jemandem beschützt zu werden. Zu denken: Das Schicksal meint es doch gut mit uns ….

Ich werde mein Leben lang auf Kommando weinen können und immer wieder weinen müssen. Wenn ich es ein paar Tage nicht tue, kriecht die Traurigkeit mir aus allen Poren und ich weine unkontrolliert und in den unpassendsten Momenten. Ich hasse es vor anderen zu weinen. Daher muss ich Zeiten einplanen, um es in Ruhe und für mich zu tun. Genauso scheint es für meinen Mann zu sein, der nicht die ganze Zeit, aber immer wieder traurig ist. Und auch für Friedrich.

Friedrich ist einen sehr schwierigen Weg gegangen im letzten Jahr. Er hat seine Krankheit gegoogelt und sich die entsprechenden Artikel über Friedreich Ataxie durchgelesen und viele Monate mit niemanden darüber gesprochen. Er wollte nicht mit seinem Liegefahrrad fahren, dass wir gekauft haben, weil wir irgendwann beschlossen, dass das Fahrrad zu unsicher war für seine Koordinationsprobleme. Er hatte keine Lust zu basteln, zu malen, wollte nicht mehr Klavier spielen oder sich mit Freunden verabreden. Es war schwierig ihn zu motivieren weiter zur Schule zu gehen, Übungen zu machen und ihm aufzuzeigen, dass sein Leben noch nicht vorbei ist, sondern er gerade erst am Anfang steht, Friedreich Ataxie hin oder her. Für Eltern ist es schwer zu ertragen, dass der Mensch, den man am meisten liebt nicht glücklich ist.

Es gab aber auch Inseln, auf die er sich flüchten könnte, wenn alles ihm zu viel wurde. Sein Bruder, mit dem ihn eine innige Freundschaft und Liebe verbindet, die stundenlang miteinander sprechen, kämpfen und lachen können. Die Spielkonsole, das Handy und der Fernseher, die nicht bewerten, nicht fragen und einem aufzeigen, was man nicht kann. Die Großeltern, die einfach nur verwöhnen und einen nicht daran erinnern, dass man Tabletten nehmen oder Übungen machen muss. Der Tai-Chi Trainer Mo, bei dem Bewegung und Meditation auf einmal Spaß machen und cool sind.

Und ich habe das Gefühl, dass diese Inseln langsam größer werden. Alte Freunde aus Frankfurt und London kamen übers Wochenende zu Besuch und Friedrich merkte, dass er immer noch mit Ihnen Spaß haben konnte, auch wenn es jetzt nicht mehr auf dem Bolzplatz war. Wochenendausflüge und Urlaube werden für ihn entspannter, weil wir mit dem Wissen, um seine Krankheit Rücksicht nehmen können. In London habe ich z.B. manchmal meine Kinder um 16 Uhr von der Schule abgeholt und wir sind direkt von dort in die Stadt zum Theater gefahren, lange Fußmärsche und das Tragen schwerer Turnbeutel und Ranzen inklusive. So etwas würden wir natürlich heute nicht mehr machen. In Schottland haben wir genau ab gewägt, welche Strecken wir unseren Kindern zumuten können und die Kinder durften zurückbleiben, wenn es zu anstrengend wurde. Das war sehr entlastend für alle.

Am schönsten ist es Friedrich Lachen zu sehen und zu hören und manchmal quält es mich, dass ich oft diejenige bin, die ihn daran erinnert, mit etwas aufzuhören, was ihm Spaß. Dieses Dilemma haben wohl alle Eltern, mir aber macht es wirklich zu schaffen, weil es noch so viele Bereiche gibt, die er kategorisch ablehnt. Seine Stimme, seine Hände, seine Beine sind Werkzeuge, denen er nicht mehr so richtig vertraut. Mama, holst Du mir bitte ein Glas Wasser aus der Küche, kannst Du bitte das Brot für mich schneiden, zieh mal meine Schuhe aus,…. Friedrich kann alles, möchte aber vieles nicht mehr machen, weil manches vielleicht schwieriger geworden ist. Das ist verständlich, aber wenig hilfreich.

Und dann gibt es noch die Bereiche, bei denen er mittlerweile wirklich auf Hilfe angewiesen ist. Schnelles Abschreiben in der Schule z.B. fällt ihm schwer. Da dürfte er mittlerweile Alternativen verwenden, wie das Abfotografieren der Vokabeln mit dem Smartphone, was er aber kategorisch ablehnt. Er möchte nicht anders behandelt werden, als seine Klassenkameraden.

Manchmal erinnert mich unser neues Leben an ein Leben auf der Baustelle. Wir müssen ständig adaptieren und umbauen. Alles scheint irgendwie chaotischer und im Fluss (mehr Arzttermine, Überweisungsscheine, Lehrergespräche, neue Medikamente und Studienergebnisse, Behindertenausweise, Umzugs- oder Umbaupläne). Wenn zu viele Flummis in meinem Kopf herumspringen, schaue ich aus dem Fenster, wie der Wind die Blätter eines Baumes bewegt und denke an guten Tagen für einen Moment an nichts.

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