Das kommt: Pillen schlucken

Was gehört nach der Diagnose Friedreich Ataxie zu unserem neuen Alltag? Pillen schlucken! Die Tagesrationen der Jungs sind größer als die eines multimorbiden Rentners und ich frage mich, was wir tun, wenn die für diese Erkrankung typischen Schluckstörungen dazukommen. Dann darf wahrscheinlich gespritzt werden…

Schwierig bei einer seltenen Erkrankung ist außerdem, dass häufig nicht genügend Studien-Ergebnisse vorliegen, um gesicherte Erkenntnisse über die Wirkungsweise der Medikamente und Nebenwirkungen ableiten zu können. So bleibt oft die Unsicherheit, ob man die richtigen Entscheidungen getroffen hat und nicht zu wenig oder zu viel gibt.

 

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