Der Scheißmöglichste Tag

Das Konfetti rieselt immer noch auf unsere Köpfe und wir schwelgen in Erinnerungen an unsere unvergessliche Partynacht, sowie in 30 nicht gegessenen Chipstüten, die wir uns Abend für Abend vornehmen, als das Schicksal mal wieder findet, dass wir zu glücklich sind.

Eine Routineuntersuchung des Rückens von Ole und Friedrich in der letzten Woche. Leider ist nicht alles ok. Bei Ole schon. Aber Friedrich hat innerhalb von 12 Monaten eine Skoliose von 34 Grad entwickelt. Das Röntgenbild sieht so schlimm aus, dass ich im Schwall kotzen möchte.

Seit zweieinhalb Jahren trauere ich und frage mich, wann die Wut kommt. Hier ist sie. Ich möchte etwas zerschlagen. Ich möchte jemand schubsen. Ich möchte um mich treten. Ich möchte jemand anschreien. Mein Mann fragt mich das erste Mal, ob ich nicht eine Therapie machen möchte. Ich kann wieder auf Kommando und in Sekundenschnelle losweinen. Ich darf nicht mit Menschen telefonieren, die mir nahestehen, dann geht es gleich wieder los. Mein Kloss im Hals ist wieder da.

Diese scheißverdammte, verfickte Kackkrankheit, die anscheinend so viele Pläne gemacht hat mit unseren Kindern. Die nichts auslässt. Die sich kreuz und quer durch deren Körper frisst. Die sich nicht zufrieden gibt, mit Grob- und Feinmotorik, der Stimme, den Augen, die das Laufen und Gehen immer schwieriger werden lässt. Friedrich klagte das erste Mal vor wenigen Monaten über Rückenschmerzen. Jetzt wissen wir, wo sie herkommen.

Wir wissen nicht wie es weitergehen wird.

Wird das Korsett helfen? Finden wir neue Physio-Übungen, die es besser machen? Kann sein Kieser Training helfen, oder hat es alles nur noch schlimmer gemacht? Wird er in einigen Jahren eine OP brauchen? Wird er Schmerzen haben?

Ich möchte so gerne, dass es aufhört und dass es eine Therapie für Friedreich Ataxie gibt.

Wir brauchen so sehr eine gute Nachricht.

1 Antwort
  1. Marleen Schuman
    Marleen Schuman says:

    Hallo Melanie,
    Das Korsett hilft schon das rasche Fortschreiten der Skoliose zu bremsen.
    Unsere Tochter hat die Aufrichtungstherapie nach Katharina Schroth gemacht, aber wie Teenager so sind, hat sie nicht regelmäßig ihre Übungen gemacht. Beim Tragen des Korsett brauchen die Kids auch normale Physiotherapie zur Stärkung der Muskeln, die beim Tragen des Korsetts nicht aktiv sind.
    Fortgeschritten ist die Skoliose bei unserer Tochter trotzdem langsam, und wir kommen jetzt leider auch in der Nähe einer Operation.
    Im Moment ist die beste Weise Fähigkeiten beizubehalten, und körperliche Symptome, wie die Skoliose, zu bremsen Physiotherapie und intensiv Übungen machen, jeden Tag. Im französischen FA-Zentrum ist dies in der Praxis bestätigt.
    Also versuche deinen Sohn zu überzeugen, dass Korsett zu tragen, und lass beide so viel bewegen, wie es nur geht. Wii-Spiele helfen dabei auch. Da gibt es auch ganz gute Spiele um die Balance zu üben (Wii Fit und Wii Fit plus; diese sind uns auch von Dr. Karin vom Friedrich Bauer Institut empfohlen), und wenn man sie alle zusammen in einem Wettbewerb macht, macht es auch noch Spaß!
    Halt die Ohren Steif, verliere nicht den Mut, und versuche Kontakt mit deinen Jungs zu halten (das ist ganz wichtig) und sie so gut es geht zu begleiten. Unsere Herausforderung als Eltern ist einen Balance-Akt zwischen Lieben, Erziehen und Begleiten hinzukriegen, und das verlangt von uns fast das Unmögliche, da wir auch unser eigenes Leben und unsere Beziehung noch leben, bewältigen und akzeptieren müssen. Und diese Kombination ist wirklich schwierig.
    Vielleicht ist es gut uns auch als Eltern ab und zu mal untereinander auszutauschen, denn wir haben was gemeinsam, das die meisten anderen Eltern nicht wirklich verstehen können.
    Wenn dir das zusagt, dann melde dich doch einfach mal bei mir.

    Liebe Grüße,

    Marleen

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