Hilfe.

Ganz schön lange habe ich nicht geschrieben. Es hat nicht mehr in mein Leben gepasst. Gar nichts hat mehr in mein Leben gepasst. Kein Joggen, Yoga oder Klavierspielen und nicht das „sich bei Freunden melden, die einen fragen, wie es einem geht“. Ich habe es daran gemerkt, dass ich extrem frustriert und dünnhäutig wurde und daran, dass ich mir an manchen Tagen schon überlegt habe, was mein Mann jetzt Doofes zu mir sagen und was ich dann noch Dööferes erwidern könnte und wie viel besser ich mich dann fühlen würde. Doch wenn er etwas Doofes sagte, habe ich mich nie besser gefühlt und wenn er, wie die meiste Zeit, etwas Nettes sagte, musste ich heulen und habe mich noch viel weniger besser gefühlt.

Fast in jedem Leben gibt es wohl einmal einen Punkt, an dem man Hilfe braucht. Diesen Punkt habe ich in den letzten Wochen erreicht, ihn vielleicht sogar überschritten. Jede einzelne Minute meiner Tage schien verplant und ich habe immer noch nicht alles geschafft, was ich schaffen musste oder meinte schaffen zu müssen.

Wenn man zwei Kinder mit einer voranschreitenden Krankheit hat, deren Zukunft davon abhängt, ob sie es einerseits schaffen sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren und andererseits, ob sie den Schweinehund aufbringen tagtäglich gegen diese anzukämpfen mit der einzigen Waffe, die sie haben (Bewegung und tägliche Übungen) muss man unmenschliche Kräfte aufbringen. Die Kinder hassen nämlich Übungen und Bewegung, weil es für ihre Muskeln und ihr Herz furchtbar anstrengend ist und ihnen immer wieder vor Augen führt, dass sie Dinge nicht mehr können, die vor einigen Monaten noch möglich waren.

Man muss Ihnen jeden Morgen erklären, warum es sich lohnt aufzustehen und dass es nicht schlimm ist, wenn die Leute auf der Straße oder die Kinder in der Schule gucken. Man muss ungefähr die Hälfte der Zeit der Physiotherapie–Stunden einplanen, um sie zu motivieren dorthin zu gehen oder Verbote und Sanktionen aussprechen, wenn sie es nicht tun wollen.
Sie müssen zeigen, dass sie verstehen oder versuchen zu verstehen, wie es ist, eine scheißbeschissene Krankheit wie FA zu haben. Sie müssen drohen, in den Arm nehmen, trösten, Mut zusprechen und stark sein und oft alles an einem Tag und hintereinander. Das ist sehr schwer. Und manchmal kann man dann keinen Blog schreiben, der „derbestmöglichetag“ heißt und genau das ist in den letzten Wochen passiert.

Jetzt wollen wir uns Hilfe holen. Gerade in den letzten Wochen hatten wir nämlich neben den ganzen Therapieterminen der Jungs sehr viele zusätzliche Arzttermine, sodass mein Mann und ich unsere Arbeitszeit kaum schaffen konnten, weil wir ja auch normale Jobs haben.

Dann wurden wir laut, um uns gegenseitig vorzurechnen, wieviel Stunden wir jeweils in Kliniken, Arztpraxen oder beim Rezepte holen verbraucht hatten und das jetzt wirklich mal der Andere dran sei… Wir haben gerade jemand gefunden, der uns im Haushalt unterstützen wird und nach langem Zögern, werden wir jetzt Pflegegrade für die Jungs beantragen. Jemand von „Leben mit Behinderung“ war bei uns und wir haben den „PEM Familienservice“ eingeschaltet. Ich habe in der letzten Woche mit tollen Menschen von diesen beiden Organisationen gesprochen und es tut so gut zu hören, dass es Hilfe gibt. Ich hoffe sehr, dass wir dieses Mal auch Hilfe bekommen. Es liegt jetzt am Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK), zu entscheiden, ob die Kinder Pflegebedürftig sind und den Pflegegrad einzuschätzen.

Etwas Angst habe ich. Bisher waren offizielle Stellen und die Stadt Hamburg nicht unser Freund. Wir haben immer noch keine Merkzeichen in den Behindertenausweisen unserer Kinder, obwohl wir diese schon dreimal beantragt haben und laut unserer Ärzte im UKE alle Voraussetzungen gegeben sind. Friedrichs Gymnasium hat noch immer nicht mit dem Bau des Fahrstuhls begonnen, obwohl mehrere Kinder auf diesen angewiesen sind. Der leichte Rollstuhl für Friedrich, den wir in unsere Wohnung im ersten Stock und wieder hinunter tragen könnten, wurde abgelehnt und seit Monaten warten wir auf eine Alternative…

Es wird Zeit, dass jemand mal auf unserer Seite steht. Vielleicht gibt es dann wieder mehr bestmögliche Tage…

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