Hochs und Tiefs

Es ist kalt, sehr kalt in Hamburg und ich frage mich, wer sich immer diese bescheuerten Namen für Großwetterlagen ausdenkt. Hoch Helmut, Tief Ulrike. Gibt es jemand, der die Hoheit über die Namensgebung der unterschiedlichen Wetterlagen in Deutschland hat und warum heißt ein Hoch Hoch, wenn die Temperaturen immer tiefer unter die Nulllinie rutschen? Wir brauchen ausnahmsweise mal keinen Arzt sondern einen Meteorologen, der  uns das alles erklärt.

Bei den vereisten Straßen, habe ich noch mehr Angst als sonst, dass meine Kinder unter irgendwelche Busräder kommen könnten. Da gehen wir besser gar nicht mehr raus. Bei minus 12 Grad sollte man strack marschieren, wenn man nicht einfrieren möchte. Ist aber nicht so einfach für die Jungs, weswegen wir es lieber gleich lassen. Glücklicherweise gleicht unser Wohnzimmer mittlerweile einem Fitnessstudio mit Gallileo Trainingsgerät, Wii Balance Board und XBOX Kinect.

Gerade steht Friedrich auf dem Gallileo-Gerät und summt die Melodie zu „What shall we do with the drunken sailor“ was eine Gewisse Komik birgt. Mein Sohn würde, wenn er nicht so jung wäre, bestimmt das eine oder andere Mal auf der Straße angeblafft, dass er zu viel über den Durst getrunken habe. Auf jeden Fall ist es das, was anderen Menschen mit Friedreich Ataxie passiert. Einem 12 Jährigen traut man das wahrscheinlich noch nicht zu, aber wenn die Stimme schleppend ist und der Gang unsicher und schwankend, macht sich manch einer so seine Gedanken.

Überhaupt hat unsere Familie in den letzten Monaten einen gewissen Galgenhumor entwickelt, was unsere Situation betrifft. Heute Morgen habe ich zum Beispiel versucht Oles Jackenreißverschluss zuzumachen, weil wir viel zu spät dran waren und habe es vor lauter Gewackel nicht gleich geschafft. Ich habe natürlich losgeschimpft „Kannst Du mal bitte aufhören hier so rumzuwackeln und einen Moment ruhig stehen bleiben!“ Es wurde kurz still in der Wohnung und dann mussten wir alle lachen und Friedrich meinte trocken: Der war schlau, Melle!

Ja, der war wirklich schlau. So schlau als würde ich einen Blinden ermahnen endlich mal die Augen aufzumachen und nicht stumpf gegen einen Laternenpfahl zu rennen.

Aber zurück zum Singen. Ich weiß mittlerweile wann und warum mein Sohn singt. Es ist seine Art sich abzulenken und zu motivieren. Er macht das oft am Morgen, wenn er versucht sich auf die Schule vorzubereiten.  Ein Schultag ist lang und erlaubt ihm keine Schwächen zu zeigen – jedenfalls nicht,  solange er so sein möchte, wie die anderen Kinder in seiner Klasse.  Nicht auffallen und bloß keine Sonderrolle spielen sind oberstes Gebot. Natürlich würde ein Stock als Gehhilfe nicht akzeptiert. Damit er seinen schweren Rucksack nicht mehr durch die Gegend tragen muss, haben wir ihm einen Rollrucksack besorgt, den er hinter sich herzieht. Selbst das ist schwer für ihn. Niemand sonst hat so ein Ding. Schade eigentlich, denke ich, wir sollten die ganze Klasse ausstatten, dann wäre es wahrscheinlich etwas anderes. Dasselbe gilt übrigens für sein Liegerad. Er kann damit nicht fahren, weil es keine anderen Liegerad fahrenden Kinder gibt. Ich verstehe ihn nur zu gut.

Wenn das Singen nicht hilft, bleibt er jetzt öfters zu Hause. Seine Psychologin hat der Schule eine entsprechende Notiz geschrieben, die ihn entschuldigt, wenn nichts mehr geht. Ich muss mich sehr daran gewöhnen es zuzulassen und mich immer wieder daran erinnern, dass Friedreich Ataxie unser Problem ist und nicht ein paar Fehltage in der Schule.

Wenn wir nach Hause kommen, zeigt Friedrich uns, was er den ganzen Tag gemacht hat. Deutsch gelernt für eine Arbeit, das Buch von Hendrik Heuermann  gelesen Schweinehund knutscht Depression, Tagebuch geschrieben oder über seine Krankheit nachgedacht. Er stellt uns im Moment viele der Fragen, die wir uns selbst nicht zu Fragen trauen und die wir nicht beantworten können. Wie alt werde ich? Was passiert mit mir? Wie schnell wird die Krankheit voranschreiten? Warum sollte ein Arbeitgeber mich einstellen, wenn er einen gesunden, schnelleren Menschen einstellen kann? Warum soll ich die Schule beenden, wenn ich vielleicht nie werde arbeiten können? An manchen Tagen bleiben mir dann meine eigenen Motivationstiraden im Hals stecken und wir nehmen uns in den Arm und heulen.

Und zum Glück kommt bisher immer ein neuer Tag, an dem Friedrich seinen Mut wiederfindet, seine Lieder und sich aufrappelt und einfach weitermacht. Ich bin unglaublich stolz auf ihn und weiß, dass ich noch so viel von ihm lernen werde.

0 Kommentare

Dein Kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

neun + 4 =