Oder weniger gute Tage

Drinnen

Friedrich hat das Haus heute nicht verlassen, obwohl er es so sehr probiert hat. Die Welt außerhalb unserer Wohnung flößt ihm eine Heidenangst ein. Die Schule, die anderen Kinder, die ihm bestimmt nur aus Mitleid helfen und die Menschen auf der Straße, all das scheint viel zu viel für ihn zu sein.

Meine Sorge um ihn wird zur Wut. Ich kann ihm kaum in die Augen schauen, so wütend bin ich auf ihn. Und ich frage mich, wie er aus dieser Nummer wieder raus kommen will, wenn er sich zu Hause erst einmal so richtig gemütlich eingerichtet hat. Und was macht es mit seinem Bruder, der dieselbe Krankheit aber noch weniger Symptome hat, ihn so zu sehen?

Hilfe.

Ganz schön lange habe ich nicht geschrieben. Es hat nicht mehr in mein Leben gepasst. Gar nichts hat mehr in mein Leben gepasst. Kein Joggen, Yoga oder Klavierspielen und nicht das „sich bei Freunden melden, die einen fragen, wie es einem geht“. Ich habe es daran gemerkt, dass ich extrem frustriert und dünnhäutig wurde und daran, dass ich mir an manchen Tagen schon überlegt habe, was mein Mann jetzt Doofes zu mir sagen und was ich dann noch Dööferes erwidern könnte und wie viel besser ich mich dann fühlen würde. Doch wenn er etwas Doofes sagte, habe ich mich nie besser gefühlt und wenn er, wie die meiste Zeit, etwas Nettes sagte, musste ich heulen und habe mich noch viel weniger besser gefühlt.

Fast in jedem Leben gibt es wohl einmal einen Punkt, an dem man Hilfe braucht. Diesen Punkt habe ich in den letzten Wochen erreicht, ihn vielleicht sogar überschritten. Jede einzelne Minute meiner Tage schien verplant und ich habe immer noch nicht alles geschafft, was ich schaffen musste oder meinte schaffen zu müssen.

Wenn man zwei Kinder mit einer voranschreitenden Krankheit hat, deren Zukunft davon abhängt, ob sie es einerseits schaffen sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren und andererseits, ob sie den Schweinehund aufbringen tagtäglich gegen diese anzukämpfen mit der einzigen Waffe, die sie haben (Bewegung und tägliche Übungen) muss man unmenschliche Kräfte aufbringen. Die Kinder hassen nämlich Übungen und Bewegung, weil es für ihre Muskeln und ihr Herz furchtbar anstrengend ist und ihnen immer wieder vor Augen führt, dass sie Dinge nicht mehr können, die vor einigen Monaten noch möglich waren.

Man muss Ihnen jeden Morgen erklären, warum es sich lohnt aufzustehen und dass es nicht schlimm ist, wenn die Leute auf der Straße oder die Kinder in der Schule gucken. Man muss ungefähr die Hälfte der Zeit der Physiotherapie–Stunden einplanen, um sie zu motivieren dorthin zu gehen oder Verbote und Sanktionen aussprechen, wenn sie es nicht tun wollen.
Sie müssen zeigen, dass sie verstehen oder versuchen zu verstehen, wie es ist, eine scheißbeschissene Krankheit wie FA zu haben. Sie müssen drohen, in den Arm nehmen, trösten, Mut zusprechen und stark sein und oft alles an einem Tag und hintereinander. Das ist sehr schwer. Und manchmal kann man dann keinen Blog schreiben, der „derbestmöglichetag“ heißt und genau das ist in den letzten Wochen passiert.

Jetzt wollen wir uns Hilfe holen. Gerade in den letzten Wochen hatten wir nämlich neben den ganzen Therapieterminen der Jungs sehr viele zusätzliche Arzttermine, sodass mein Mann und ich unsere Arbeitszeit kaum schaffen konnten, weil wir ja auch normale Jobs haben.

Dann wurden wir laut, um uns gegenseitig vorzurechnen, wieviel Stunden wir jeweils in Kliniken, Arztpraxen oder beim Rezepte holen verbraucht hatten und das jetzt wirklich mal der Andere dran sei… Wir haben gerade jemand gefunden, der uns im Haushalt unterstützen wird und nach langem Zögern, werden wir jetzt Pflegegrade für die Jungs beantragen. Jemand von „Leben mit Behinderung“ war bei uns und wir haben den „PEM Familienservice“ eingeschaltet. Ich habe in der letzten Woche mit tollen Menschen von diesen beiden Organisationen gesprochen und es tut so gut zu hören, dass es Hilfe gibt. Ich hoffe sehr, dass wir dieses Mal auch Hilfe bekommen. Es liegt jetzt am Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK), zu entscheiden, ob die Kinder Pflegebedürftig sind und den Pflegegrad einzuschätzen.

Etwas Angst habe ich. Bisher waren offizielle Stellen und die Stadt Hamburg nicht unser Freund. Wir haben immer noch keine Merkzeichen in den Behindertenausweisen unserer Kinder, obwohl wir diese schon dreimal beantragt haben und laut unserer Ärzte im UKE alle Voraussetzungen gegeben sind. Friedrichs Gymnasium hat noch immer nicht mit dem Bau des Fahrstuhls begonnen, obwohl mehrere Kinder auf diesen angewiesen sind. Der leichte Rollstuhl für Friedrich, den wir in unsere Wohnung im ersten Stock und wieder hinunter tragen könnten, wurde abgelehnt und seit Monaten warten wir auf eine Alternative…

Es wird Zeit, dass jemand mal auf unserer Seite steht. Vielleicht gibt es dann wieder mehr bestmögliche Tage…

Der Junge, der Fieber machen kann…

… und unter der Decke verborgen bleiben möchte

Ole, heute lagst Du den ganzen Tag krank und fiebernd in Deinem Bett und hast Dich vor der Klassenfahrt gefürchtet, die morgen beginnt. Ich kann Dich so gut verstehen. Wer fragt schon nach einer Woche Müden an der Örtze mit Kindern, zu denen man auch nach einem Jahr keinen Zugang findet und mit denen man wenig gemeinsam hat.

Die Jungs in Deiner Klasse spielen Fußball oder zocken, die Mädchen drehen Musically-Videos oder gehen in die Stadt und Du liest Bücher über römische Militärhistorie und fürchtest Dich vor Spinnen.

Es ist schwer Freunde zu finden, wenn man anders ist als die anderen und dazu noch das unsportlichste Kind weit und breit. Wir wissen, warum Du anders bist. Die anderen wissen es noch nicht. Sie wissen nicht, warum du stolperst und dich manchmal an ihnen festhalten musst und Deine Schrift so krakelig ist, dass man sie kaum lesen kann.

Du möchtest nicht über Friedreich Ataxie sprechen. Genau wie Dein Bruder möchtest Du möglichst lange unter dem Radar der Normalität verborgen bleiben. Bloß keine Sonderrolle. Der ungewollte Stolperer wird zur kleinen Slapstick-Einlage. Die anderen Kinder sind sowieso blöde, da macht es nichts, wenn sie im Stuhlkreis aufstehen und sich umsetzen, sobald Du Dich neben sie setzt.

Das mit dem Krankwerden, wenn nichts mehr ging, hattest Du schon immer drauf. Drei aufeinander folgende Skiurlaube hast Du so versucht uns möglichst schonend beizubringen, dass Du leider nicht lernen wirst Ski zu fahren. Drei Mal, bis wir Dich endlich verstanden haben und akzeptieren konnten.

Erster Tag auf der Piste. Anruf der Skischule kurz vor 11 Uhr mit der Nachricht, dass Du abgeholt werden möchtest. Wir verbringen den Mittag spielend im Schnee. Am Nachmittag bleibe ich dabei und sehe zu, wie der eifrige Skilehrer mit lustiger roter Zipfelmütze Dich wieder und wieder auf den Zauberteppich stellt. Oben angekommen zieht ein zweiter Dich vom Band und stellt Dich in Positur mit Blickrichtung Tal. Mit einem kleinen Schubs geht es bergab. Kurven- und kraftlos schiebt sich die Pizza ins Tal, landet unten in der Bande oder im Schnee und bleibt einfach liegen. Nach einer Stunde nehme ich Dich mit nach Hause und wundere mich. Am nächsten Tag 39 Grad Fieber. Dieses Level hältst Du dann so lange bis wir aufgeben. Aber nur für dieses Jahr. Friedrich macht es doch Spaß. Und uns erst…

Grade haben Deine Eltern Krisenrat gehalten und beschlossen, Dich zu Hause zu lassen. 38,4 Grad Abwehr können auch wir nicht ignorieren. Natürlich wäre es schön, wenn Du das alles schaffen würdest. Wenn Du gemeinsam mit der Klasse eine gute Zeit hättest. Dein Körper möchte das aber nicht im Moment. Er möchte zu Hause bleiben und sich erholen.

Vielleicht ist es gut, dass Dein Körper Fieber machen kann. Deine Argumente wären wahrscheinlich nicht zu uns durchgedrungen. Deswegen hast Du wahrscheinlich gar nicht erst versucht mit uns zu reden. „Versuch es doch wenigstens. Wir können Dich auch jederzeit abholen“ hätten wir gesagt. Und: „Wir können Dich doch nicht einfach so zu Hause lassen.

Ole, Du machst viel zu viel mit Dir alleine aus. Wir sind nicht unschuldig daran. In den letzten Jahren haben wir uns viele Gedanken um Deinen Bruder gemacht und Dir zu verstehen gegeben, wie gut es ist, dass Du funktionierst. Es tut mir leid, dass wir nur auf Fieber hören.

Lass uns versuchen besser zu kommunizieren. Hoffentlich hilft Dir Deine neue Therapeutin dabei. Vielleicht hilft Sie Dir mehr über Dich und Deine Ängste zu sprechen. Mit ihr und hoffentlich auch mit uns. Und hoffentlich tritt sie uns Eltern tüchtig in den Arsch, damit wir bessere Zuhörer werden.

Der Stichler und der Brodler

Ole hat eine wunderbare Art zu sprechen.
Sehr treffend, sehr lyrisch mit einem Hauch von Verschrobenheit. Ich liebe seine Sätze.
Auf dem Weg zur Eisdiele haben sich Ole und seine Oma vor einigen Tagen heillos verlaufen, weil er die Geschichte vom Brodler und vom Stichler zum Besten gab.

Der Stichler, das ist sein Bruder Friedrich, der Ole triezt, wenn er selbst schlecht drauf ist.
Der Brodler natürlich Ole, wenn er regelmäßig ausrastet und nicht weiß wohin er soll mit seiner ganzen Wut.

In den letzten Wochen haben sich die beiden böse Geschwisterstreits und Kämpfe geliefert, die immer nach demselben Schema abliefen. Alle umliegenden waren überfordert, wenn die beiden übereinander herfielen. Neuerdings wurde sogar gebissen.

Neben den Kämpfen, dem Brodeln und dem Sticheln haben wir ein neues Gespenst in unserer Familie. Das Gespenst sind Oles Ängste, die uns schon sehr lange begleiten, die in den letzten Wochen aber immer größer wurden.

Ole hat Angst vor Hunden, vor Spinnen, vor Musik, vor der Dunkelheit und vorm alleine sein. Zuerst mussten wir die Straßenseite wechseln, wenn ein Hund auf uns zukam. Dann wollte er nicht mehr allein in seinem Zimmer schlafen. Das Küchen-Radio musste stets ausgeschaltet bleiben.

Dann kamen Zwänge dazu. Zum Beispiel das regelmäßige Umschauen über beide Schultern, um sicher zu gehen, dass sich von hinten keine Spinnen anschleichen. Und das Schließen aller Türen und Fenster. Können wir Musik nicht ausweichen, in einem Lokal z.B. beginnt Ole neuerdings zu weinen. „Ich will jemand anderen mit Musik-Phobie kennenlernen, Mama. Ihr glaubt mir ja eh nicht, wie schlimm das ist.“

Am Abend werden die Ängste schlimmer.

In den ersten Tagen unseres Albanien-Urlaubs hatten Oles Gespenster teilweise die Oberhand gewonnen. Ich sah mein Kind an wie sehr er sich quälte und war von Panik erfüllt. Es würde immer schlimmer werden. Bald hat er Angst vor seinem eigenen Schatten…. Irgendwann sagte er mir. „Mama, wenn ich Dir in die Augen schaue, sehe ich nur noch Panik. Kannst Du mal bitte aufhören so zu gucken!“ Dann lächelte er mich schief, fast entschuldigend an.

Das war der Punkt von dem an es ganz langsam besser wurde – für Ole und damit auch für uns. Ich lerne meine Ängste zu kontrollieren und sie nicht auf ihn zu projektzieren. Wir lernen als Familie über Oles wahre Gespenster zu sprechen. Bisher hat er das Thema Friedreich Ataxie noch gar nicht bearbeitet und immer abgewehrt, wenn wir darüber sprechen wollten. Und es wird einfach Zeit endlich eine Ole-Phase einzulegen. Viele Wochen stand er im Schatten seines großen Bruders. Immer ging es darum, wie es Friedrich geht, ob er es heute zur Schule schafft, was wir noch für ihn tun können. Oles Aufgabe war es über lange Zeit zu funktionieren und wenig Aufhebens um sich zu machen.

Jetzt geht es Friedrich besser und Ole traut sich aus seiner Deckung. Er braucht uns und den Raum um sich mit seiner Krankheit auseinanderzusetzen. Die nächsten beiden Wochen wird er bei meinen Eltern sein und Friedrich wird sich von den anderen Großeltern umsorgen lassen.

Etwas Abstand vom Alltag für die Jungs … Und etwas freie Zeit für uns Eltern fällt auch noch dabei ab.

 

Weiterlernen

Normalerweise verstecke ich meine Emotionen im Alltag. Geht doch niemand etwas an, wenn ich traurig bin oder etwas nicht funktioniert. Anders aber, wenn es um die Jungs geht. Zu lange haben wir uns jetzt vorgemacht, dass in der Schule beim Großen alles so weiterlaufen könnte wie bisher.

Friedrich möchte keine Sonderstellung in der Schule und so sagt er nichts, wenn er mal wieder nicht geschafft hat in der vorgegebenen Zeit die Vokabeln von der Tafel abzuschreiben oder den Aufsatz nicht fertigbekommt. Daher sammeln sich jetzt die unerledigten Aufgaben und Übungen in seinen Büchern und Heften und Klausurtermine nahen zu denen er den benötigten Stoff nicht zusammen hat. Davon bekommt er Bauchschmerzen und möchte nun nicht mehr in die Schule gehen. Ich verstehe ihn und kann ihm das nicht durchgehen lassen. Ich bohre nach. Wir gehen zusammen zur Schule und weil er es vor Traurigkeit nicht in seine Klasse schafft, schneien wir bei der Direktorin rein.

Sie ist nett. Wirklich nett. Aber sie weiß nicht, wie es ist Friedreich Ataxie zu haben. Sie weiß nicht, wie es sich anfühlt ein Zwölfjähriger zu sein, der an der Schwelle zur Pubertät steht und einfach nur so sein möchte wie alle anderen und es nicht mehr schafft, dem Stifte aus der Hand fallen und der über seine eigenen Füße stolpert anstatt coole Dance Moves für musical.ly Videos zu üben.

Ich erkläre es ihr. Ich bin laut, bestimmt und ich weine. Mein Sohn sitzt neben mir, grinst verlegen, nimmt mich in den Arm, weint auch noch ein bisschen.

Wir erklären ihr gemeinsam, dass es nicht reicht, dass die Lehrer nur Bereitschaft signalisieren wie bisher. Ein „Komm doch zu mir, wenn Du etwas brauchst“ ist zu wenig in Friedrichs Situation. Er braucht mehr. Er braucht einen konkreten Schlachtplan für jedes Fach. Im Kunstunterricht ist er nicht so schnell wie die anderen Kinder. Was könnte er stattdessen malen oder gibt es ein anderes Kunstprojekt für ihn? In Deutsch kommt er mit dem Abschreiben nicht hinterher. Wer kopiert am Anfang der Stunde die Texte für ihn, damit er auf der sicheren Seite ist?

Friedrichs Schule wartet seit einem Jahr auf eine Person, die ihn unterstützen kann und vergisst dabei, dass mit etwas mitdenken und sich in ihn hineinversetzen schon viel getan wäre.

Am Ende unseres Besuches sehe ich der Direktorin an, dass sie versteht.
Ich sehe das Paket, dass ich auf ihrem Schreibtisch hinterlassen habe fast bildlich vor mir und ich weiß, dass Sie sich gut darum kümmern wird.

Manchmal ist es vielleicht gut seine Emotionen nicht zu verstecken.

Us-time mit Friedrich

So viel Zeit haben wir seit Ewigkeiten nicht mehr miteinander verbracht. Friedrich und ich spielen zusammen Fußball-Tischtennis (Regelwerk gibt es gegen Porto und Versand bei uns), Trampolin-Nach-Turnen und im 7. Himmel (ein hochspannendes, aber nicht mehr ganz zeitgemäßes Familienspiel ab 12 Jahren (in der Ausgabe von 1978 kommen nur gemischtgeschlechtliche Paare in den 7. Liebes-Himmel, Schmidt Spiele haben dies hoffentlich mittlerweile aktualisiert)).

Die Sonne scheint vom Frühlingshimmel, in den Spielpausen surfen wir im Internet und es könnte wirklich nett sein, wenn wir doch nur zum Spaß hier wären.

Wir sind jetzt seit 5 Tagen im Krankenhaus, nachdem Friedrichs Herz uns nachdrücklich daran erinnert hat, dass nicht mehr alles gut ist, dass es gute Tage, sehr gute Tage und zwischenzeitlich auch schreckliche Tag gibt, an denen man sich vor Angst in die Hosen scheißt, an denen man jemanden anschreien oder verkloppen möchte, ach was, am besten beides und ratlos ist, wie es weitergehen soll.

Letzten Freitag war so ein Tag, an dem Friedrichs Herz sich fragte, ob es vielleicht mal etwas schneller schlagen sollte.

Herzmonolog:

150 BPM – das ist doch was für Anfänger !

180 BPM – ich wusste doch, da geht noch was !!

200 BPM – schon besser !

150 BPM – das soll es schon gewesen sein ??

220 BPM – HOLY SHIT !!!!

250 BPM – WTF !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Als ich den Krankenwagen rief, war Friedrich stinksauer und wollte partout nicht, dass so viel Aufheben um ihn gemacht wird. Als wir in der Klinik waren und er an Messgeräte angeschlossen, beruhigte er sich und meinte trocken: Doch ganz gut, dass wir hier sind.

Ich bin auch froh, dass wir hier sind, Sohn. Es ist wichtig zu wissen, dass so etwas passieren kann und die Sicherheit zu haben, dass man den Notarzt rufen darf, wenn das Herz weh tut und einem bis zum Halse schlägt. Du hättest Dich ohne diesen Vorfall niemals getraut, auch nur zu sagen, dass es Dir schlecht geht.

Jetzt werden hoffentlich die richtigen Herz-Medikamente dafür sorgen, dass so etwas nie wieder passiert. Bis die eingestellt sind und wir die Klinik wieder verlassen dürfen, machen wir weiter mit US-TIME.