Kein Beruhigungs-Blogbeitrag ;-)

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr.

Macht Euch aber wirklich nicht so viele Sorgen um uns. Das hilft niemandem und wahrscheinlich sind wir gerade gar nicht mehr traurig, denn meistens erwischt es uns nur kurz und dann geht es schon irgendwie wieder.

Wie das Glück ist auch unsere Trauer vergänglich.

Zwischen dem 21. Oktober und jetzt liegen drei TAK Partien, ein Besuch bei Freunden in Köthel, einer kleinen Gemeinde an der Bille, eine Frankenstein Übertragung des Englisch Theaters im SAVOY, eine beste Physik-Note der Klasse für Friedrich, ein Paar Tränen von Tom, Friedrich und mir, zwei total skurrile Träume (dazu später mehr), ein Kontroll-Besuch der Jungs im UKE, eine brillanten Idee für ein Video über FA, eine Urlaubs-Diashow bei Freunden mit köstlichen Waffeln, jede Menge neuer Playmobil-Römer, ein ausufernder und sehr kurzweiliger Römer-Chat zwischen den besten Freunden und den besten Kindern der Welt und ein total überfälliges Wiedersehen mit Freunden nach langer Zeit und die Erkenntnis, dass kräftiger Appenzeller in Pfannekuchen verbacken und eingerollt angerichtet mit einer roten Paprika in der Mitte meine neue Leib- und Magenspeise ist, der Geruch aber lange, lange nachhallt…(sehr lange! Ingo)

Man könnte denken, dass manche Dinge so groß und furchtbar sind, dass für Freude oder Glück kein Platz mehr ist. Das stimmt aber nicht. Nicht für uns und für viele Menschen mit Behinderung oder seltener Erkrankung stimmt es auch nicht.

Eine Freundin hat ein Gedicht darüber geschrieben, wie ausweglos es ist ihrem Umfeld zu erklären, wie glücklich sie mit ihrer behinderten Tochter ist. Menschen ohne Berührungspunkte mit Behinderung können es sich nicht vorstellen. Auch ich erlebe das oft. „Ja, Ihr seid eben mit weniger zufrieden.“, oder „Ihr erlebt Glück eben anders.“ …Ich gebe dann immer irgendwann auf und sage nichts mehr.

Wenn ich ehrlich bin, nervt es aber schon ein bisschen und so ganz verstehe ich auch nicht, warum es für die anderen so wichtig ist, dass unser Leben nicht wirklich schön sein kann. Es sollte doch Hoffnung geben, dass Glück auch für Menschen möglich ist, bei denen nicht alles perfekt ist.

Im Buch Homo Deus – A brief history of tomorrow hat Yuval Noah Harari sehr treffend von der gläsernen Decke des Glücks geschrieben. Er beschreibt dass sich zwar unsere Lebensumstände in den letzten 100 Jahren ständig verbessert haben, unsere Erwartungen aber immer in gleichem Maße gestiegen sind. Die subjektiv empfundene Zufriedenheit ist daher nicht gestiegen. Und ganz vielleicht haben wir es geschafft unsere Erwartungen an das Leben mit einer Krankheit wie FA anzupassen. Weil wir keine andere Wahl haben. Und damit wir glücklich sein können.

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen ist mein Repertoire schnell erschöpft.

Ich denke an den Blumfeld-Song „Zeittotschläger“ und das ich ihn eigentlich nie so recht verstanden habe und während ich schreibe denke ich auch an Zeichensetzungsregeln und dass ich die noch viel weniger verstanden habe.

In der neunten habe ich eine Zeichensetzungs-Grammatik-Arbeit geschrieben. Es war ein „sehr gut“. Eigentlich gibt es nur 6 Regeln, die man beherzigen muss (waren es wirklich 6?), aber das müsste ich jetzt recherchieren und dann bei jedem Text beachten….

Das hat schon bei ss und ß nicht geklappt. Dank Chrissy weiß ich z.B., das Straße (langer Vokal) mit scharfem ß geschrieben wird, nass (kurzer Vokal) jedoch mit zwei ss. Wenn ich schreibe, weigert sich mein Gehirn jedoch, irgendetwas von diesem Wissen in meine Texte fließen zu lassen. So ist es eben. Ich baue auf die künstlerische Freiheit. Vielleicht denkt ja der eine oder andere ich wollte durch überraschende, jedoch völlig beabsichtigte Zeichensetzungsaufrüttler dem Text eine neue, hoffentlich tiefere Bedeutung verleihen?.?

Ich habe heute? Morgen! einfach zu viel Zeit. Und? produziere, Scheiße in Überschallgeschwindigkeit!

Oh, man, kann jemand der Frau bitte ein to do geben. Das nimmt sonst eine böse Wendung hier.

Das to do, dass mein Mann mir sonst immer aufdrängt, wenn ich grantig oder schlecht gelaunt bin ist „joggen“: Geh doch bitte joggen! Sagt er noncharmant. Ich gehe seit Jahren nicht mehr joggen!

Ich weise höflich darauf hin, dass zum Klo putzen auch das Ausleeren der Mülleimer gehört. Geh doch bitte joggen!

Ich stauche unsere Jungs zusammen, weil sie Comics, Asterix-Hefte und militärhistorische Geschichtsbücher im ganzen Haus herumliegen lassen (Ole) oder bei jedem Händewaschen das gesamte Badezimmer unter Wasser setzen (Friedrich). Geh doch bitte joggen!

Ich wundere mich, dass unsere Kleinfamilie 8 Brötchen, 4 Croissants, 2 Schoko-Michel, 2 Donuts und 4 Laugenstangen zum Frühstück essen soll, anstatt zu loben, dass mein Mann den Weg zum Bäcker gefunden hat. Geh doch bitte joggen!

Wenn ich so viel joggen würde, wäre ich eine verdammte Marathonläuferin!

Natürlich weiß ich, dass auch ich so meine Eigenarten habe. Dinge in der Spüle zu sammeln gehört u.a. dazu. Oder in neun von zehn Fällen zu viel Milch in den Milchaufschäumbehälter zu füllen und die Fensterbank zu überfluten. Oder bei der Ausübung einer Tätigkeit stets etwas anderes anzufangen… Fällt manchmal nicht auf. Wenn der eine jedoch ein mit der Wasserwage perfekt austariertes Regalbrett an die Wand hält und der andere auf der Suche nach dem richtigen Bohraufsatz schnell noch die Wäsche macht, kann es zu Konflikten kommen

Ich bin selbst nicht ohne Fehler und manchmal eine ganz schöne Meckerkuh. Wenn ich mich über jemanden ärgere oder während eines Streits produziere ich allerdings zu viel Adrenalin um diese Information abrufen zu können. Dann sind es immer die anderen.

Dem Rest meiner Familie scheint es ähnlich zu gehen. Mein Mann ist sich z.B. immer und zu 100% sicher, dass er sich nichts hat zu Schulden kommen lassen. Sein Beweis: Zu Beginn unserer Beziehung hatte ich ihm den sicheren Umgang mit der Klobürste beigebracht und seitdem sitzt dieser zuverlässig. Das ist seiner Meinung nach die Art wie er meine Kritik umsetzt. Ich zeige mich anscheinend resistenter.

Für mich gibt es halt verschiedene Eigenarten-Klassen. Unter gelb fallen z.B. zu wenig Massagen für mich, oder das unüberhörbare Aufstöhnen, wenn nach einer solchen gefragt wird. Ins orange geht es, wenn die Kleidung des gelebten Tages sich als Skulptur vor dem Bett auftürmt. Klobürsten-Missachtungen sind natürlich im tiefroten Bereich anzusiedeln. Und natürlich kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ich irgendetwas Rotes zustande bringen könnte.

 

Wanderung von Gießen nach Marburg

Am Samstag, den 01. September 2018, gingen wieder fast 30 Wanderer an den Start, um bis an ihre Grenzen zu gehen und Gelder für Friedreich Ataxie und andere neurodegenerative Erkrankungen zu sammeln.

Wie unser jüngster Teilnehmer mit 12 Jahren die Strecke von 43 Kilometern schaffen konnte, wird mir für immer ein Rätsel bleiben. Über meine Schwiegermama, die mit ihren 74 Jahren schon zum zweiten Mal dabei war, wundere ich mich schon gar nicht mehr…

Zusammenfassend war es ein wunderschöner Tag mit viel Sonne, einer toll ausgearbeiteten Strecke, Catering vom Feinsten (Es gab sogar Camembert. Sorry ein Insider) und ganz tollen Menschen.

Wenn jemand Lust hat in seiner Region etwas ähnliches auf die Beine zu stellen, wie wir in Hamburg und Gießen, freuen wir uns und sind gerne dabei. Schaut doch mal bei HOPE BASE vorbei und lasst Euch von ähnlichen Aktionen inspirieren …

HOPE BASE AKTIONSPLATTFORM

 

Wollt Ihr?

seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Wollt Ihr das TOTALE Computerverbot?

JAAAAA! Wir wollen!

Immer wenn wir richtig sauer sind, werden wir Eltern so kurzsichtig wie maßlos.

Letzte Woche haben wir wieder ein Computerverbot bis Weihnachten ausgesprochen. Da schütteln sogar, die Freunde verständnislos die Köpfe, die sonst beim Computerspielen um einiges strenger sind als wir.

Sollten wir MAL WIEDER übers Ziel hinaus geschossen sein? Wir sind.

Nur, wie kommen wir da jetzt wieder raus ohne unsere Autorität zu untergraben und als totale Torfköpfe dazustehen.

Gar nicht.

Ok, wir haben es nicht anders verdient …

Toys Company Hamburg

Wer in Hamburg oder Umgebung wohnt und gut erhaltene Spielsachen oder Bücher abgeben möchte, dem kann ich nur die Toys Company in Hamburg empfehlen.

http://toyscompany-hh.de/

Ein Anruf und die gepackten Kartons wurden pünktlich zur vorher verabredeten Zeit abgeholt. Das Angebot der Toys Company richtet sich vor allem an Kindergärten, Schulen, Frauenhäuser, Familienhelfer, Tagesmütter und gemeinnützige Vereine und Institutionen der Hamburger Jugendarbeit.

Privathaushalte mit Kindern sind jedoch ebenfalls eingeladen im Lager (Am Werder 1 in 21079 Hamburg) zu stöbern und etwas mitzunehmen.

Fiete Anders oder das unbeschreibliche Gefühl

Heute haben Friedrich, Ole und ich Familienrat gehalten. Es ging um die Wahl unserer Mittagessenslokalität. Und wie so oft ging es um so vieles mehr.

Ich gehe auf keinen Fall raus (Friedrich). Ich war doch gerade erst draußen (Ole). Ich will auf jeden Fall raus (ich). Irgendwie landeten wir dann bei dem Schulthema. Friedrich geht seit einigen Tagen mal wieder nicht hin. Wir Eltern können es nicht nachvollziehen und sind auch langsam mit unserem Latein und unserer Kraft am Ende. Warum gehst Du nicht hin? Weiß nicht. Was sind Deine Ängste? Weiß nicht. Ist es, weil Du zu schwach bist oder es körperlich zu anstrengend ist? Nein. Kannst Du Dich nicht konzentrieren oder nicht denken? Nein, das ist es auch nicht.

Da meinte Ole plötzlich: „Vielleicht ist es so, wie bei mir, als ich mal dieses unbeschreibliche Gefühl hatte. Es war wie Trauer und Wut und Angst, alles auf einmal, aber als ich es hatte, konnte ich es nicht erklären, sondern erst als es vorbei war.“

Ja, das unbeschreibliche Gefühl. Ich erinnere mich. Ole hatte es kurz nach seinem Schulwechsel für einige Tage oder Wochen. Es war wie eine Mini-Depression.

Ole hatte damals, im Gegensatz zu seinem Bruder, viel darüber reden wollen. Über seine Angst vor der Zukunft. Über die fehlenden Kontakte in der neuen Schule, darüber wie sehr er seine alten Freunde vermisst, die auf eine andere Schule gegangen waren, und wie unheimlich und unerträglich dieses unbeschreibliche Gefühl war.

Friedrich redet kaum über seine Gefühle. Friedrich ist anders.

Und dann ging Ole zum Regal und kramte aus der hintersten Ecke ein Kinderbuch hervor, dass wir vor 5 Jahren das letzte Mal gelesen hatten.

Das Buch heißt „Fiete Anders“. Es beginnt so: „Fiete ist anders, das kann man sehen. Und er spürt es… Er ist einsam.“

Emil und seine Mutter haben uns dieses Buch vor 8 Jahren zum Abschied aus Frankfurt geschenkt. Emil war Friedrichs Kindergartenkumpel im Frankfurter St. Antonius-Kindergarten. Es war so, als würden sie uns noch einmal aus der Ferne zuwinken. Und als hätten sie schon lange vor uns etwas Verstanden.

Stell die Verbindung her

Am Wochenende habe ich einen Ball auf unserem Balkon gefunden und dachte: Wenn der Kummer zu groß ist, habe ich immer noch Wilson, in Anlehnung an Tom Hanks besten und einzigen Freund in Cast Away

Wilson haben wir aus England mitgebracht. Ein klassischer Basketball eben. Rund, rot mit schwarzen Streifen. Ich habe mir nie viel dabei gedacht, wenn wir ihn bespielten. Und auch nichts dabei, als er monatelang auf unserem Balkon herumdümpelte.

Am Sonntag habe ich ihn das erste Mal wirklich angesehen. Und die Verbindung hergestellt. Ich musste an seine tragende Rolle im Film denken und an sein dramatisches Verschwinden. Ich spürte eine Regung. Ich spürte Sympathie und ein Wiedererkennen. Wilson? Bist Du es?

Und dann traf mich die Erkenntnis, dass er nur ein schlapper Basketball ist, der nicht mehr, nein, sogar weniger Seele besitzt, als die Lupinen auf unserem Balkon und nur durch seine tragende und tragische Rolle im Film zum Leben erweckt wurde.

Plumpes Product Placement kann ich verzeihen. Ok, man wundert sich, warum alle The Voice Teilnehmer kurz vor ihrem Auftritt noch an Cola Flaschen rumnuckeln oder in die Melitta Kaffee Ecke müssen, aber Schwamm drüber.

Dem Produkt den Leading Act zu verpassen ist aber etwas ganz anderes.

Da kann ich ja gleich ins Kaufhaus rennen, die AAA Batterien aufreißen, in den Ghettoblaster stecken, nen schmucken Sender suchen und das Ding geschultert und in voller Lautstärke an der Kasse vorbeitragen… Wenn Ihr versteht was ich meine…

Aber zurück zum Product Placement.

Ich sehe die Szene im Wilson Headquarter im Frühsommer des Jahres 1998 fast bildlich vor mir. Die Stimmung ist angespannt. Wilson steckt in einer tiefen Krise. Die bösen Verbraucher wollen lieber Golf spielen und Yoga machen, als Tennis oder Basketball zu spielen und wenn sie an Basketball denken, denken sie an andere namenlose und ebenfalls böse Marken.

Die Marketingleiterin sinniert. Der Marke fehlt es an Tiefe, an Profil. Sie hat eine Idee, der Produktmanager schreibt eifrig mit.

„Wir machen einen Film, einen Kinofilm, einen richtigen Kassenschlager und Wilson bekommt die Hauptrolle. Er wird bester und einziger Freund von Tom Hanks, Hollywoods bestbezahltem Schauspieler. Die beiden gehen gemeinsam durch dick und dünn. Und am Ende müssen wir die Marke emotional aufladen. Der Zuschauer muss merken, dass Tom ohne Wilson nicht leben kann. In der Schlüsselszene sieht man dann, wie Wilson gehen muss und sich noch einmal theatralisch umschaut. Toms verzweifelte Rufe „Wilson, Wilson“ verhallen, während Wilson am Horizont immer kleiner wird um dann am Horizont ganz zu verschwinden.

Ich weiß nicht, ob ihr Cast Away gesehen habt. Ich denke mit diesem Briefing hätte der Film deutlich schlechter werden können. Danke William Broyles!

Worte und Bilder

Antje Lang-Lendorff von der taz hat einen Artikel über uns geschrieben.
Es war sehr sonderbar ihn zu lesen. Und sehr traurig. Und sehr schön.
Unglaublich wahr ist dieser Artikel und ich finde ein bißchen von jedem von uns in ihm wieder.

Melonen. Schweine und Rollkoffer.

Den Artikel gibt es hier: taz Artikel

Außerdem haben wir die wunderbare Fotografin Hanna Lenz kennengelernt, die die Bilder für den Artikel  gemacht hat.

Danke, Hanna. Danke, Antje.

Wie geil bist Du denn bitte?

Heute hatten Friedrich und ich einen Termin bei der Vertrauenslehrerin seiner Schule. Ich war wieder einmal so stolz und glücklich auf und über dieses Kind, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Was er sagt. Wie er ist. Wie er alles in Frage stellt, um wieder neu zu sortieren.

Menschen, die sagen, dass man so etwas Furchtbares wie zwei kranke Kinder nicht überleben kann, haben nichts verstanden. Und dennoch gibt es diese Kommentare von der Außenwelt immer wieder. Wir wohnen nicht mit zweimal Friedreich Ataxie im Haus. Eine Krankheit, egal wie schlimm, ist immer eine Facette eines Menschen, niemals der Mensch selbst.

Unsere Kinder nerven manchmal. Die Krankheit nervt noch viel mehr, aber wir hängen an den Lippen unserer Kinder, wie es fast alle Eltern beizeiten tun, und denken: Wie geil bist Du denn bitte!

Der Tag

Heute ist der Tag, an dem Friedrich sich über einen Rollstuhl informieren möchte. Und das bitte sofort.

Lange schon beschäftigt meinen Mann und mich die Frage, wann es Zeit ist einen Rollstuhl auszusuchen. Dass ein Rollstuhl ein gutes Hilfsmittel sein kann, an müden Tagen, oder wenn das Gleichgewicht so gar nicht mitspielt, weiß Friedrich schon länger. Der 18 jährige Jimi, der uns neulich besucht hat und viel über seine Rollstuhlzeit berichtete, hat das Thema wohl anfassbarer gemacht. Und ich habe mich bemüht meinem Sohn Mut zuzusprechen im Umgang mit einem Hilfsgerät. Es ist nicht das Ende. Es ist keine Schwäche sich manchmal in den Rollstuhl zu setzen, um auszuruhen.

Trotzdem war ich heute überrascht. Er wollte am liebsten gleich ins Sanitätshaus fahren. So schnell geht das aber nicht. Wir werden zurückgerufen, um einen Termin zu vereinbaren. Wir lassen uns beraten. Wir suchen uns einen Rollstuhl aus. Das Sanitätshaus macht einen Kostenvoranschlag. Wir reichen diesen bei der Krankenkasse ein. Diese bewilligt oder lehnt ab. Wenn sie bewilligt bestellen wir. Wir warten. Und irgendwann, in einigen Monaten, wird er da sein. Ta Daaa! Der neue Rollstuhl!

Der Rollstuhl wird Friedrich helfen seinen Alltag zu bewältigen und er wird nicht immer und dauerhaft in ihm sitzen. Er kann aufstehen und gehen zwischendurch. Und dennoch möchte ich genauso wenig, wie am ersten Tag, als ich von Friedreich Ataxie erfuhr, dass er im Rollstuhl sitzt.

Schon vor der Geburt unserer Kinder fangen wir an Luftschlösser in unseren Köpfen für sie zu bauen. Und wenn sie erstmal da sind entwickeln wir eine ungeahnte Kraft für sie zu sorgen und sie zu beschützen, die uns zu fast allem befähigt.

Nächtelang ohne Schlaf auszukommen. Die Mitte des Ehebettes an jemanden abzutreten, der einem seine Füße und Arme ins Gesicht streckt und die Bedeutung des Wortes Libido vergessen lässt. Hysterisch schreiende Kinder von Supermarkböden aufzuklauben, weil man diesmal kein Ü-Ei an der Kasse mitnehmen möchte. Und jemand uneingeschränkt zu lieben, der nicht selten richtig eklig zu einem ist.

Ich versuche mit aller Kraft ein neues Luftschloss mit Rollstühlen für die Jungs zu bauen. Mit einem Fahrstuhl in jeden Stock und einer Mega-Chill-Zone für uns vier und all unsere Freunde, die uns dort besuchen kommen.