Ist es schon wieder so weit?

Haben Sie schon einmal Kuscheltiere umarmt oder mit Krähen gesprochen?

Was ist schon normal!

Wir sind nicht normal. Und damit meine ich nicht unnormal im Sinne von krank. Ich meine die Art, wie wir als Familie funktionieren. Oder es eben sehr oft nicht tun.

Wir können normal sein, aber das normal sein ist viel, viel anstrengender für uns.

Manchmal sind wir normal. In dem Moment, in dem ich mich darüber freue, ist es auch schon wieder vorbei.

Die normalen Momente sind die Besten, die wir haben. Wir hören Friedrich und Ole, wie sie im Wohnzimmer zusammen einen Film schauen und lachen. Mein Mann und ich sitzen in der Küche und trinken einen Kaffee zusammen, weil beide Kinder es in die Schule geschafft haben. Wir besuchen am Wochenende Freunde und keiner verweigert das Essen oder das Trinken oder die Einnahme von Tabletten und keiner hat sich zurückgezogen, weil er traurig oder erschöpft oder beides zusammen ist.

Meine Familie sagt, wir sollen bitte mal normaler sein. Man kann doch auch im Rollstuhl oder im Liegerad eine Menge Spaß haben. Man muss es halt nur wollen.

Doch was, wenn nicht alle in unserer Familie glücklich sein können. Wenn auch nur eine Person nicht funktioniert, funktioniert die ganze Familie nicht, so ist es auf jeden Fall bei uns. Wenn eine Person morgens im Bett liegen bleibt und nicht zur Schule geht, gibt es 1000 Möglichkeiten damit um zu gehen.

Überreden. Flehen. Ignorieren. Aus dem Bett ziehen. Motzen. Wütend sein. Heulen. Helfen.

Und zwischen diesen Möglichkeiten bewegen wir uns jeden Tag. Jeder spielt seine Rolle. Jeder hat seinen Part. Und zu dem Unverständnis darüber, dass eine Person nicht funktioniert, kommt das Unverständnis darüber, wie anders die Anderen damit umgehen. Wir versuchen an einem Strang zu ziehen, aber schaffen es nicht. Wir wissen nicht, was richtig ist. Wir können nicht aus unserer Haut. Wir sind doch auch noch da.

Friedreich Ataxie ist eine verdammte Scheißkrankheit. Was uns jedoch das Leben schwer macht ist nicht die Krankheit, es ist das, was sie mitgebracht hat in unsere Familie, das Unvermögen eine normale Familie zu sein, normale Dinge zusammen zu erleben.

Ich hoffe wir werden es eines Tages wieder lernen.

Über das Glück

Warum sehen manche Menschen nur Probleme und andere können das Leben sehr viel leichter nehmen? Warum bricht für einige eine Welt zusammen, wenn das Kind eine schlechte Sportnote bekommt oder es nicht aufs Gymnasium schafft und andere müssen Krankheit oder Tod eines geliebten Menschen hinnehmen und schaffen es trotzdem irgendwann wieder glücklich zu sein.

Sheryl Sandberg hat über dieses Thema ein ganzes Buch mit dem Titel Option B geschrieben und den Begriff Resilienz tiefer in unserer Gesellschaft verankert. Der Begriff kommt aus dem Lateinischen und bedeutet so viel wie psychische Widerstandskraft. Gemeint ist die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen und diese durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zu nutzen sich selbst weiter zu entwickeln.

Warum ich mich so viel mit dem Thema beschäftige?
Weil manche Menschen mir in den letzten Jahren prophezeit haben, dass so viel Unglück nicht auszuhalten sei, dass ich daran zerbrechen werde.
Weil ich manchmal selbst vor meinem Leben stehe und denke: Sorry, mehr schlechte Nachrichten gehen da wirklich nicht rein. Weil mir Menschen die mir nicht nahestehen, manchmal von ihren Sorgen berichten und ich so gerne mit ihnen tauschen würde, aber in ihren Augen sind es die größten Sorgen der Welt.
Und weil Menschen, die mir nahestehen, sich oft nicht trauen von ihren Sorgen zu erzählen, weil sie denken, dass ich schon genug mit mir herumschleppe. Hinterher erfahre ich dann, dass es Krebs-Verdachte und Totaloperationen und Ehekrisen gab und das macht mich dann immer völlig fertig.

Ein weiser Mensch hat einmal gesagt: Es gibt keine kleinen Sorgen. Es gibt keine großen Sorgen. Sorgen sind immer so schlimm, wie sie sich nun einmal für die Betroffenen anfühlen.

Ich musste viel nachdenken über diesen Satz.

Na klar, geht es einem in unserer Situation auf den Senkel, wenn ein YouTube Star über den enormen Druck in der Beauty Branche jammert immer gut aussehen zu müssen und Tausende von Euro in Schönheitsoperationen investiert und immer noch unglücklich ist über das eigene Äußere. Auf der anderen Seite können wir glücklich darüber sein, dass unser Äußeres in unseren Berufen kaum eine Rolle spielt und wir uns mit anderen Dingen beschäftigen dürfen. Oder darüber, dass unsere Eltern uns genügend Ressourcen (Liebe, Selbstvertrauen, Bildung) mit auf den Weg gegeben haben, sodass wir gar nicht auf aufgespritzte Lippen angewiesen sind, um mit uns selbst in Einklang zu sein.

Trotzdem macht es mich immer etwas ratlos, wenn Menschen mit Dingen hadern, die ich so gar nicht nachvollziehen kann. Oder wenn Menschen sich dauernd um Dinge sorgen, die eventuell eintreten könnten.

Da hätte ich gar keine Energie für. Genau so wenig, wie Millionen aus dem Land geflüchtete Venezolaner sich nicht darüber aufregen würden, dass der neue kolumbianische Nachbar die Hecke nicht ordentlich schneidet.

Echte Sorgen helfen uns im hier und jetzt zu sein und das zu sehen was wir haben. Manchmal bin ich fast schockiert, wie glücklich wir vier miteinander sind.

Feiern mit Freunden

Am letzten Samstag hat Friedrich gekämpft. Und gewonnen. Drei Jahre hatte er seinen Geburtstag nicht gefeiert. Sein Argument: „Ich kann meine Freunde nicht einladen, weil sie sich dann genötigt fühlen mich auch zu ihrem Geburtstag einzuladen und dann können sie nicht richtig feiern und machen, was ihnen Spaß macht.“ Ja, das ist Friedrichs Spezialgebiet. Über drei Ecken für Andere mitdenken und sich dabei selbst K.O schlagen.

Diesmal aber hat er sich getraut ein paar Freunde ins Kino einzuladen. Drei Stunden Endgame in 3D – auch als nicht Avengers-Fan ein episches Kinoerlebnis. Das schönste für uns als Eltern, war ihn zusammen mit seinen Freunden zu sehen. Einmal, als er bedenklich schwankte, hat sein Freund Yannik ihn wie selbstverständlich kurz festgehalten. Wie gut, dass er solche Menschen in seinem Leben hat.

Wie gut, dass es solche Menschen gibt, die einfach nur schauen was benötigt wird und ohne viel Aufhebens zu machen handeln.

Etravirin

Ein neues Medikament macht von sich reden. Etravirin, ein Arzneistoff, der als Therapie bei HIV eingesetzt wird. In einigen Ländern wird eine Off-Label-Verschreibung praktiziert. Von überall her melden sich Betroffene. Bei Ihnen scheint das Medikament zu wirken. Nicht nach Monaten oder Jahren. Nicht, dass es langsamer bergab geht, sondern Fähigkeiten und Funktionen werden zurückerlangt. Ich habe Angst zu hoffen und tue es trotzdem.

Wir haben alles was wir gesammelt haben an die Ärztin der Jungs im UKE weitergeleitet. Ich warte darauf, dass wir irgendetwas tun können, um dieser Scheißkrankheit Einhalt zu gebieten. Das Leben ist so mühsam geworden für die Jungs. Das Gehen und Stehen und Essen und Trinken und Aufstehen und in die Schule gehen.

Auf die Knie

Mittwoch, 8:01 Uhr MEZ. Ein schöner sonniger Morgen, um auf dem Küchenboden herumzurutschen. Ich freue mich darauf. Seit letztem Montag renovieren wir die Küche. Wobei „wir“ es nicht so ganz trifft. Es ist eher dieses Wir-müssten-mal-wirklich-wieder-X, Y, Z-machen-also-fang-doch-bitte-schon-mal-an-wir auf das ich hier nicht besonders stolz bin, sondern die Gunst der Stunde nutze um Danke zu sagen, dass jemand anderes seit Montag auf den Knien in der Küche herumrutscht.

Außerdem war eigentlich nur eine neue Küche geplant, aber wenn man die Küche erst einmal rausrupft, kann man auch gleich die Dielen schleifen. Und die Wände streichen. Und die Fußleisten erneuern. Außerdem sieht plötzlich unsere ganze Wohnung so verranzt aus.

Wer jemals eine neue Küche geplant und eingebaut hat, dem sei gesagt: Es ist die Hölle. Auf jeden Fall für uns. Planen (Was will ich überhaupt? Welche Aufteilung macht Sinn?), Aussuchen (Ich muss jetzt wohl tatsächlich in so einen Ikea Laden? Entscheidungen treffen, die mein zukünftiges Leben nachhaltig beeinflussen werden!!!), Terminvereinbarung. Parkplatzsperrung…. Und das dicke Ende kommt erst noch. Am Montagabend werden wir wissen, ob alles geklappt hat.

Handicap hits puberty

3 Wochen zuvor.

Pubertätspause:
Am Wochenende hat uns der Große zwei volle Tage Pubertätspause geschenkt. Wir waren so glücklich (und sorglos), dass wir am Montag vor lauter Übermut seine Herzmedikamente vergessen haben. Am Nachmittag saßen wir bei seinem Kardiologen. Um 16 Uhr wurde Friedrich ins UKE überwiesen. Dort saßen wir immer noch um ein Uhr Nachts. Irgendwann wurden wir nach Hause geschickt mit der Bitte wieder zu kommen, falls Friedrich noch einmal so starke Herzschmerzen hat. Erst am Dienstag viel uns beim Blick in Friedrichs Pillenbox auf, dass da irgendetwas fehlte.

Ich bin erleichtert und verängstigt zugleich. Ja, vielleicht war der ganze Grund für die Aufregung 46mg Metroprolol zu wenig. Vielleicht ist es gut, dass wir jetzt wissen, warum es Friedrichs Herz nicht gut ging und er Schmerzen hatte. Auf der anderen Seite macht es einem bewusst wie abhängig wir von all diesen Medikamenten sind und wie fragil unser Glück ist.

Setback:

Heute Morgen kam ich völlig erledigt ins Büro. Mindestens 3 Therapiesitzungen wären nötig gewesen, um meine innere Mitte wieder zu finden. Da im Büro nur Kollegen, keine Therapeuten sitzen, suche ich sie noch immer…

Ich weiß, was die Pubertät ist und was sie macht. Ich hatte sie ja selbst schon mal. Ich kann mich erinnern wie wahnsinnig schlau man sich fühlt. Und wie himmelschreiend dämlich. Es macht einen verrückt.

Neu für mich ist, am anderen Ende des Tisches zu sitzen. Der Pubertät ins Auge zu blicken und zu versuchen sich nicht in ihr zu verheddern. Eine ganze Weile schaffe ich es. Dann zwingt sie mich in die Knie. Ihre Waffe: Endlose Diskussionen über Themen, deren Sinnhaftigkeit sich meinem Elternhirn nicht erschließen. Spitzen, Ironische Bemerkungen und die subtile Botschaft (an mich) die totale Idiotin zu sein.

Es ging damit los, dass Friedrich noch um 7:40 Uhr ganz entspannt am Frühstückstisch saß und Overwatch League YouTube Videos über sein Smartphone konsumierte, während ich nervös um ihn herumwuselte. Meistens reichen Smartphone und Kopfhörer am Frühstückstisch aus, um meinen Blutdruck in gefährliche Grenzbereiche zu treiben. Ich wartete, damit ich ihn endlich mit der Vespa zur Schule fahren konnte. Ich ermunterte ihn aufzubrechen. Ich ermahnte. Ich wartete wieder. Ich schimpfte. Ich wurde laut.

Friedrich trollte sich in sein Zimmer. Nie würde ich Rücksicht nehmen und ihm die Zeit geben, die er nun mal brauche. Ich solle ihn jetzt erstmal in Ruhe lassen.

Innerlich schäumte ich. Äußerlich schaffte ich es die Küche aufzuräumen und wieder zu warten.

Um kurz nach acht wagte ich mich erneut in sein Zimmer. „Soll ich in der Schule Bescheid sagen, dass Du nicht kommst?“ fragte ich.

Und seine Reaktion?

„Was? Nach acht schon? Warum hast Du mir nicht Bescheid gesagt???“

Wir haben es dann doch noch irgendwie in die Schule geschafft.

15 Minuten zu spät, aber er war da. Das ist dieser Tage eine Erfolgsmeldung.

Schuldigung, selber Spitze UND Ironie. Die Pupertät holt eben nicht das Beste aus uns raus. Aus keinem von uns.

Und ich? Wie geht es mir dabei?

Meistens lache ich bei dieser Suggestivfrage, gerne aus Lehrer- oder Therapeutenmund kommend, etwas zynisch in mich hinein und denke: „Ihr werdet mich nicht knacken. Ich werde nicht heulend und winselnd vor Euren Füßen zusammenbrechen.“

Heute bin ich froh, dass mir niemand diese Frage stellt.

Ich bin wütend auf Friedrich. So wütend, dass jetzt, am Nachmittag, die Wut noch lange nicht verflogen ist. Ich bin entnervt. Von der Pubertät, von Friedreich Ataxie und allem, was diese Krankheit mit sich bringt. Das Schaukeln, das Wackeln, die Angst, die Zukunft und der Weg dorthin. Und natürlich schäme ich mich für meine Gedanken. Wenn meine Wut zu groß ist, steige ich auf mein Rad und fahre im Stehen ins Büro. Nur weil ich es kann.

Und dann frage ich mich, wie Friedrich abschalten und loslassen kann.
Und oft lande ich dann – in Gedanken – bei Overwatch League YouTube Videos auf dem Smartphone.

Otannenbaum

Die Feiertage sind vorbei. Was bleibt ist wie immer das Gefühl, dass es noch endlos hätte so weitergehen können. Wir kriegen z.B. dieses Jahr nicht genug von unserem Tannenbaum. Strohsterne, goldlackierte Wallnüsse, getrocknete Orangenscheiben und unsere Best of London Christbaumanhänger-Kollektion (Big Ben, Tower Bridge und Co.). Und das Beste: Echte Wachskerzen. Die Jungs haben neuen Lesevorrat bekommen zu Weihnachten und abends macht mein Mann für uns alle den Vorleser unterm Baum. Kitschig. Trotzdem echt schön.

 

Nicos Film

Friedrich hat ein Problem. Sein alter Freund aus London hat ihm mal wieder über WhatsApp geschrieben. Er möchte wissen, wie es ihm geht. Seit dreieinhalb Jahren sind wir jetzt wieder zurück von der Insel und der Kontakt zwischen den beiden ist nie ganz abgebrochen. Und trotzdem hat Friedrich Nico nie von Friedreich Ataxie erzählt.

Er wollte nicht mit der Tür ins Haus fallen. Er möchte keine Umstände machen. Er hatte keine Lust sich zu erklären. Jetzt spürt er, dass der Zeitpunkt gekommen ist, die Katze aus dem Sack zu lassen. Er hat Angst davor. Wie soll man so ein Gespräch beginnen. Ach weißt Du, ich sitze mittlerweile im Rolli. Und Du so??

Wir überlegen gemeinsam. Wir entscheiden uns ein Video zu drehen. Ich filme Friedrich. 6 Minuten erzählt er, was in den letzten zweieinhalb Jahren passiert ist und warum es so schwer für ihn war mit seinem Freund darüber zu sprechen. Ganz ruhig erzählt er das alles.

Im Hintergrund ziehe ich die Nase hoch und als er mir eine Frage stellt, hört man, wie brüchig meine Stimme ist.

Noch heute Morgen, zwischen aufstehen und Frühstück habe ich ihm und mir weiß machen wollen, dass ich nicht verstehe, worum es geht. Da lag er im Wohnzimmer auf dem Teppich und haderte mit seinem Schicksal und ich hatte keine Lust ihn und seine Sorgen aufzuheben. Zum Glück habe ich es doch irgendwann getan.

Und dann hat mich das alles umgehauen. Seine Angst vor Ablehnung. Seine Angst nicht mehr Ganz zu sein. Die Angst nicht gemocht zu werden, so wie man ist. Das Eingeständnis anders zu sein.

Friedrich, ich weiß, dass Du manchmal diesen Blog liest: Du bist gut und richtig, genauso wie Du bist!

Das Kind das Fieber machen kann …

…ist wieder im Einsatz. Dieses Mal hat es sich von unseren Freunden in Hamburg abholen und von dort nach Köln kutschieren lassen. Dort reichte die Kraft für mehrere Stramme Maxe, einen Burger, den Besuch des EL-DE Hauses und des Römisch Germanischen Museums. Des Weiteren für mehrstündige Gespräche über das alte Rom im Allgemeinen und die römische Militärhistorie im Besonderen.

Doch die Kraft war erschöpft am Abend des zweiten Tages. Dem Kind, welches sich gerne selbst „der Imperator“ nennt und Freunde des Hauses mit „Servus“ anspricht, fiel auf, dass zwischen Agripina Colonia und Hamburg viele Kilometer und Zugstunden liegen und dass es zum Einschlafen und Kuscheln Lieblingsmenschen braucht.

Dann legte sich das Kind ins Bett und brütete die ganze Nacht auf einer ordentlichen Erkältung herum. Mit Erfolg. Schon am nächsten Tag konnte das Kind alle Ausprägungen dieser lehrbuchmäßig präsentieren. Jetzt liegt es erschlafft auf einer Ledercouch im schönen Stadtteil Köln-Süd herum und lässt sich mit Filmen und Leckereien verwöhnen.