Handicap hits puberty

3 Wochen zuvor.

Pubertätspause:
Am Wochenende hat uns der Große zwei volle Tage Pubertätspause geschenkt. Wir waren so glücklich (und sorglos), dass wir am Montag vor lauter Übermut seine Herzmedikamente vergessen haben. Am Nachmittag saßen wir bei seinem Kardiologen. Um 16 Uhr wurde Friedrich ins UKE überwiesen. Dort saßen wir immer noch um ein Uhr Nachts. Irgendwann wurden wir nach Hause geschickt mit der Bitte wieder zu kommen, falls Friedrich noch einmal so starke Herzschmerzen hat. Erst am Dienstag viel uns beim Blick in Friedrichs Pillenbox auf, dass da irgendetwas fehlte.

Ich bin erleichtert und verängstigt zugleich. Ja, vielleicht war der ganze Grund für die Aufregung 46mg Metroprolol zu wenig. Vielleicht ist es gut, dass wir jetzt wissen, warum es Friedrichs Herz nicht gut ging und er Schmerzen hatte. Auf der anderen Seite macht es einem bewusst wie abhängig wir von all diesen Medikamenten sind und wie fragil unser Glück ist.

Setback:

Heute Morgen kam ich völlig erledigt ins Büro. Mindestens 3 Therapiesitzungen wären nötig gewesen, um meine innere Mitte wieder zu finden. Da im Büro nur Kollegen, keine Therapeuten sitzen, suche ich sie noch immer…

Ich weiß, was die Pubertät ist und was sie macht. Ich hatte sie ja selbst schon mal. Ich kann mich erinnern wie wahnsinnig schlau man sich fühlt. Und wie himmelschreiend dämlich. Es macht einen verrückt.

Neu für mich ist, am anderen Ende des Tisches zu sitzen. Der Pubertät ins Auge zu blicken und zu versuchen sich nicht in ihr zu verheddern. Eine ganze Weile schaffe ich es. Dann zwingt sie mich in die Knie. Ihre Waffe: Endlose Diskussionen über Themen, deren Sinnhaftigkeit sich meinem Elternhirn nicht erschließen. Spitzen, Ironische Bemerkungen und die subtile Botschaft (an mich) die totale Idiotin zu sein.

Es ging damit los, dass Friedrich noch um 7:40 Uhr ganz entspannt am Frühstückstisch saß und Overwatch League YouTube Videos über sein Smartphone konsumierte, während ich nervös um ihn herumwuselte. Meistens reichen Smartphone und Kopfhörer am Frühstückstisch aus, um meinen Blutdruck in gefährliche Grenzbereiche zu treiben. Ich wartete, damit ich ihn endlich mit der Vespa zur Schule fahren konnte. Ich ermunterte ihn aufzubrechen. Ich ermahnte. Ich wartete wieder. Ich schimpfte. Ich wurde laut.

Friedrich trollte sich in sein Zimmer. Nie würde ich Rücksicht nehmen und ihm die Zeit geben, die er nun mal brauche. Ich solle ihn jetzt erstmal in Ruhe lassen.

Innerlich schäumte ich. Äußerlich schaffte ich es die Küche aufzuräumen und wieder zu warten.

Um kurz nach acht wagte ich mich erneut in sein Zimmer. „Soll ich in der Schule Bescheid sagen, dass Du nicht kommst?“ fragte ich.

Und seine Reaktion?

„Was? Nach acht schon? Warum hast Du mir nicht Bescheid gesagt???“

Wir haben es dann doch noch irgendwie in die Schule geschafft.

15 Minuten zu spät, aber er war da. Das ist dieser Tage eine Erfolgsmeldung.

Schuldigung, selber Spitze UND Ironie. Die Pupertät holt eben nicht das Beste aus uns raus. Aus keinem von uns.

Und ich? Wie geht es mir dabei?

Meistens lache ich bei dieser Suggestivfrage, gerne aus Lehrer- oder Therapeutenmund kommend, etwas zynisch in mich hinein und denke: „Ihr werdet mich nicht knacken. Ich werde nicht heulend und winselnd vor Euren Füßen zusammenbrechen.“

Heute bin ich froh, dass mir niemand diese Frage stellt.

Ich bin wütend auf Friedrich. So wütend, dass jetzt, am Nachmittag, die Wut noch lange nicht verflogen ist. Ich bin entnervt. Von der Pubertät, von Friedreich Ataxie und allem, was diese Krankheit mit sich bringt. Das Schaukeln, das Wackeln, die Angst, die Zukunft und der Weg dorthin. Und natürlich schäme ich mich für meine Gedanken. Wenn meine Wut zu groß ist, steige ich auf mein Rad und fahre im Stehen ins Büro. Nur weil ich es kann.

Und dann frage ich mich, wie Friedrich abschalten und loslassen kann.
Und oft lande ich dann – in Gedanken – bei Overwatch League YouTube Videos auf dem Smartphone.

Otannenbaum

Die Feiertage sind vorbei. Was bleibt ist wie immer das Gefühl, dass es noch endlos hätte so weitergehen können. Wir kriegen z.B. dieses Jahr nicht genug von unserem Tannenbaum. Strohsterne, goldlackierte Wallnüsse, getrocknete Orangenscheiben und unsere Best of London Christbaumanhänger-Kollektion (Big Ben, Tower Bridge und Co.). Und das Beste: Echte Wachskerzen. Die Jungs haben neuen Lesevorrat bekommen zu Weihnachten und abends macht mein Mann für uns alle den Vorleser unterm Baum. Kitschig. Trotzdem echt schön.

 

Nicos Film

Friedrich hat ein Problem. Sein alter Freund aus London hat ihm mal wieder über WhatsApp geschrieben. Er möchte wissen, wie es ihm geht. Seit dreieinhalb Jahren sind wir jetzt wieder zurück von der Insel und der Kontakt zwischen den beiden ist nie ganz abgebrochen. Und trotzdem hat Friedrich Nico nie von Friedreich Ataxie erzählt.

Er wollte nicht mit der Tür ins Haus fallen. Er möchte keine Umstände machen. Er hatte keine Lust sich zu erklären. Jetzt spürt er, dass der Zeitpunkt gekommen ist, die Katze aus dem Sack zu lassen. Er hat Angst davor. Wie soll man so ein Gespräch beginnen. Ach weißt Du, ich sitze mittlerweile im Rolli. Und Du so??

Wir überlegen gemeinsam. Wir entscheiden uns ein Video zu drehen. Ich filme Friedrich. 6 Minuten erzählt er, was in den letzten zweieinhalb Jahren passiert ist und warum es so schwer für ihn war mit seinem Freund darüber zu sprechen. Ganz ruhig erzählt er das alles.

Im Hintergrund ziehe ich die Nase hoch und als er mir eine Frage stellt, hört man, wie brüchig meine Stimme ist.

Noch heute Morgen, zwischen aufstehen und Frühstück habe ich ihm und mir weiß machen wollen, dass ich nicht verstehe, worum es geht. Da lag er im Wohnzimmer auf dem Teppich und haderte mit seinem Schicksal und ich hatte keine Lust ihn und seine Sorgen aufzuheben. Zum Glück habe ich es doch irgendwann getan.

Und dann hat mich das alles umgehauen. Seine Angst vor Ablehnung. Seine Angst nicht mehr Ganz zu sein. Die Angst nicht gemocht zu werden, so wie man ist. Das Eingeständnis anders zu sein.

Friedrich, ich weiß, dass Du manchmal diesen Blog liest: Du bist gut und richtig, genauso wie Du bist!

Das Kind das Fieber machen kann …

…ist wieder im Einsatz. Dieses Mal hat es sich von unseren Freunden in Hamburg abholen und von dort nach Köln kutschieren lassen. Dort reichte die Kraft für mehrere Stramme Maxe, einen Burger, den Besuch des EL-DE Hauses und des Römisch Germanischen Museums. Des Weiteren für mehrstündige Gespräche über das alte Rom im Allgemeinen und die römische Militärhistorie im Besonderen.

Doch die Kraft war erschöpft am Abend des zweiten Tages. Dem Kind, welches sich gerne selbst „der Imperator“ nennt und Freunde des Hauses mit „Servus“ anspricht, fiel auf, dass zwischen Agripina Colonia und Hamburg viele Kilometer und Zugstunden liegen und dass es zum Einschlafen und Kuscheln Lieblingsmenschen braucht.

Dann legte sich das Kind ins Bett und brütete die ganze Nacht auf einer ordentlichen Erkältung herum. Mit Erfolg. Schon am nächsten Tag konnte das Kind alle Ausprägungen dieser lehrbuchmäßig präsentieren. Jetzt liegt es erschlafft auf einer Ledercouch im schönen Stadtteil Köln-Süd herum und lässt sich mit Filmen und Leckereien verwöhnen.

Letzte Haltestelle Alsenplatz

Heute erhielt ich um 8:11 Uhr einen Anruf vom Alsenplatz. Ole war nicht nur eine Station an seiner Schule vorbeigefahren, sondern von der Löwenstrasse bis Altona durchgerauscht. Wie man über einen Zeitraum von circa 20 Minuten komplett abdriften und sich in seiner Gedankenwelt völlig verlieren kann ist mir ein Rätsel. Ich schaffe es gerade mal 10.

Wie schwer ist es für einen 11 jährigen in so einer Situation die Ruhe zu bewahren, auf einer vielbefahrenen Strasse die Strassenseite zu wechseln und die nächste Bushaltestelle zurück zu finden. Für Ole war es eine Herausforderung. Bei seinem ersten Anruf war er der Panik ziemlich nahe, bei seinem zweiten Anruf, 15 Minuten später, leicht konsterniert (Ich stand an der Haltestelle und der Bus ist einfach vorbeigefahren) und bei seinem dritten Anruf hörbar erleichtert. Im O-Ton: „Ich habe endlich einen Busfahrer gefunden, der meinem jämmerlichen Ausflug ein Ende bereitet hat!“ Und als ich ihm sagte, dass er ganz toll die Ruhe bewahrt hat, meinte er wohlmeinend: „Du hast es auch ganz toll gemacht! Jetzt müssen wir aber auflegen. Wir können hier nicht ewig telefonieren, Mama.“

Kein Beruhigungs-Blogbeitrag ;-)

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr.

Macht Euch aber wirklich nicht so viele Sorgen um uns. Das hilft niemandem und wahrscheinlich sind wir gerade gar nicht mehr traurig, denn meistens erwischt es uns nur kurz und dann geht es schon irgendwie wieder.

Wie das Glück ist auch unsere Trauer vergänglich.

Zwischen dem 21. Oktober und jetzt liegen drei TAK Partien, ein Besuch bei Freunden in Köthel, einer kleinen Gemeinde an der Bille, eine Frankenstein Übertragung des Englisch Theaters im SAVOY, eine beste Physik-Note der Klasse für Friedrich, ein Paar Tränen von Tom, Friedrich und mir, zwei total skurrile Träume (dazu später mehr), ein Kontroll-Besuch der Jungs im UKE, eine brillanten Idee für ein Video über FA, eine Urlaubs-Diashow bei Freunden mit köstlichen Waffeln, jede Menge neuer Playmobil-Römer, ein ausufernder und sehr kurzweiliger Römer-Chat zwischen den besten Freunden und den besten Kindern der Welt und ein total überfälliges Wiedersehen mit Freunden nach langer Zeit und die Erkenntnis, dass kräftiger Appenzeller in Pfannekuchen verbacken und eingerollt angerichtet mit einer roten Paprika in der Mitte meine neue Leib- und Magenspeise ist, der Geruch aber lange, lange nachhallt…(sehr lange! Ingo)

Man könnte denken, dass manche Dinge so groß und furchtbar sind, dass für Freude oder Glück kein Platz mehr ist. Das stimmt aber nicht. Nicht für uns und für viele Menschen mit Behinderung oder seltener Erkrankung stimmt es auch nicht.

Eine Freundin hat ein Gedicht darüber geschrieben, wie ausweglos es ist ihrem Umfeld zu erklären, wie glücklich sie mit ihrer behinderten Tochter ist. Menschen ohne Berührungspunkte mit Behinderung können es sich nicht vorstellen. Auch ich erlebe das oft. „Ja, Ihr seid eben mit weniger zufrieden.“, oder „Ihr erlebt Glück eben anders.“ …Ich gebe dann immer irgendwann auf und sage nichts mehr.

Wenn ich ehrlich bin, nervt es aber schon ein bisschen und so ganz verstehe ich auch nicht, warum es für die anderen so wichtig ist, dass unser Leben nicht wirklich schön sein kann. Es sollte doch Hoffnung geben, dass Glück auch für Menschen möglich ist, bei denen nicht alles perfekt ist.

Im Buch Homo Deus – A brief history of tomorrow hat Yuval Noah Harari sehr treffend von der gläsernen Decke des Glücks geschrieben. Er beschreibt dass sich zwar unsere Lebensumstände in den letzten 100 Jahren ständig verbessert haben, unsere Erwartungen aber immer in gleichem Maße gestiegen sind. Die subjektiv empfundene Zufriedenheit ist daher nicht gestiegen. Und ganz vielleicht haben wir es geschafft unsere Erwartungen an das Leben mit einer Krankheit wie FA anzupassen. Weil wir keine andere Wahl haben. Und damit wir glücklich sein können.

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen ist mein Repertoire schnell erschöpft.

Ich denke an den Blumfeld-Song „Zeittotschläger“ und das ich ihn eigentlich nie so recht verstanden habe und während ich schreibe denke ich auch an Zeichensetzungsregeln und dass ich die noch viel weniger verstanden habe.

In der neunten habe ich eine Zeichensetzungs-Grammatik-Arbeit geschrieben. Es war ein „sehr gut“. Eigentlich gibt es nur 6 Regeln, die man beherzigen muss (waren es wirklich 6?), aber das müsste ich jetzt recherchieren und dann bei jedem Text beachten….

Das hat schon bei ss und ß nicht geklappt. Dank Chrissy weiß ich z.B., das Straße (langer Vokal) mit scharfem ß geschrieben wird, nass (kurzer Vokal) jedoch mit zwei ss. Wenn ich schreibe, weigert sich mein Gehirn jedoch, irgendetwas von diesem Wissen in meine Texte fließen zu lassen. So ist es eben. Ich baue auf die künstlerische Freiheit. Vielleicht denkt ja der eine oder andere ich wollte durch überraschende, jedoch völlig beabsichtigte Zeichensetzungsaufrüttler dem Text eine neue, hoffentlich tiefere Bedeutung verleihen?.?

Ich habe heute? Morgen! einfach zu viel Zeit. Und? produziere, Scheiße in Überschallgeschwindigkeit!

Oh, man, kann jemand der Frau bitte ein to do geben. Das nimmt sonst eine böse Wendung hier.

Das to do, dass mein Mann mir sonst immer aufdrängt, wenn ich grantig oder schlecht gelaunt bin ist „joggen“: Geh doch bitte joggen! Sagt er noncharmant. Ich gehe seit Jahren nicht mehr joggen!

Ich weise höflich darauf hin, dass zum Klo putzen auch das Ausleeren der Mülleimer gehört. Geh doch bitte joggen!

Ich stauche unsere Jungs zusammen, weil sie Comics, Asterix-Hefte und militärhistorische Geschichtsbücher im ganzen Haus herumliegen lassen (Ole) oder bei jedem Händewaschen das gesamte Badezimmer unter Wasser setzen (Friedrich). Geh doch bitte joggen!

Ich wundere mich, dass unsere Kleinfamilie 8 Brötchen, 4 Croissants, 2 Schoko-Michel, 2 Donuts und 4 Laugenstangen zum Frühstück essen soll, anstatt zu loben, dass mein Mann den Weg zum Bäcker gefunden hat. Geh doch bitte joggen!

Wenn ich so viel joggen würde, wäre ich eine verdammte Marathonläuferin!

Natürlich weiß ich, dass auch ich so meine Eigenarten habe. Dinge in der Spüle zu sammeln gehört u.a. dazu. Oder in neun von zehn Fällen zu viel Milch in den Milchaufschäumbehälter zu füllen und die Fensterbank zu überfluten. Oder bei der Ausübung einer Tätigkeit stets etwas anderes anzufangen… Fällt manchmal nicht auf. Wenn der eine jedoch ein mit der Wasserwage perfekt austariertes Regalbrett an die Wand hält und der andere auf der Suche nach dem richtigen Bohraufsatz schnell noch die Wäsche macht, kann es zu Konflikten kommen

Ich bin selbst nicht ohne Fehler und manchmal eine ganz schöne Meckerkuh. Wenn ich mich über jemanden ärgere oder während eines Streits produziere ich allerdings zu viel Adrenalin um diese Information abrufen zu können. Dann sind es immer die anderen.

Dem Rest meiner Familie scheint es ähnlich zu gehen. Mein Mann ist sich z.B. immer und zu 100% sicher, dass er sich nichts hat zu Schulden kommen lassen. Sein Beweis: Zu Beginn unserer Beziehung hatte ich ihm den sicheren Umgang mit der Klobürste beigebracht und seitdem sitzt dieser zuverlässig. Das ist seiner Meinung nach die Art wie er meine Kritik umsetzt. Ich zeige mich anscheinend resistenter.

Für mich gibt es halt verschiedene Eigenarten-Klassen. Unter gelb fallen z.B. zu wenig Massagen für mich, oder das unüberhörbare Aufstöhnen, wenn nach einer solchen gefragt wird. Ins orange geht es, wenn die Kleidung des gelebten Tages sich als Skulptur vor dem Bett auftürmt. Klobürsten-Missachtungen sind natürlich im tiefroten Bereich anzusiedeln. Und natürlich kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ich irgendetwas Rotes zustande bringen könnte.

 

Wanderung von Gießen nach Marburg

Am Samstag, den 01. September 2018, gingen wieder fast 30 Wanderer an den Start, um bis an ihre Grenzen zu gehen und Gelder für Friedreich Ataxie und andere neurodegenerative Erkrankungen zu sammeln.

Wie unser jüngster Teilnehmer mit 12 Jahren die Strecke von 43 Kilometern schaffen konnte, wird mir für immer ein Rätsel bleiben. Über meine Schwiegermama, die mit ihren 74 Jahren schon zum zweiten Mal dabei war, wundere ich mich schon gar nicht mehr…

Zusammenfassend war es ein wunderschöner Tag mit viel Sonne, einer toll ausgearbeiteten Strecke, Catering vom Feinsten (Es gab sogar Camembert. Sorry ein Insider) und ganz tollen Menschen.

Wenn jemand Lust hat in seiner Region etwas ähnliches auf die Beine zu stellen, wie wir in Hamburg und Gießen, freuen wir uns und sind gerne dabei. Schaut doch mal bei HOPE BASE vorbei und lasst Euch von ähnlichen Aktionen inspirieren …

HOPE BASE AKTIONSPLATTFORM

 

Wollt Ihr?

seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Wollt Ihr das TOTALE Computerverbot?

JAAAAA! Wir wollen!

Immer wenn wir richtig sauer sind, werden wir Eltern so kurzsichtig wie maßlos.

Letzte Woche haben wir wieder ein Computerverbot bis Weihnachten ausgesprochen. Da schütteln sogar, die Freunde verständnislos die Köpfe, die sonst beim Computerspielen um einiges strenger sind als wir.

Sollten wir MAL WIEDER übers Ziel hinaus geschossen sein? Wir sind.

Nur, wie kommen wir da jetzt wieder raus ohne unsere Autorität zu untergraben und als totale Torfköpfe dazustehen.

Gar nicht.

Ok, wir haben es nicht anders verdient …

Toys Company Hamburg

Wer in Hamburg oder Umgebung wohnt und gut erhaltene Spielsachen oder Bücher abgeben möchte, dem kann ich nur die Toys Company in Hamburg empfehlen.

http://toyscompany-hh.de/

Ein Anruf und die gepackten Kartons wurden pünktlich zur vorher verabredeten Zeit abgeholt. Das Angebot der Toys Company richtet sich vor allem an Kindergärten, Schulen, Frauenhäuser, Familienhelfer, Tagesmütter und gemeinnützige Vereine und Institutionen der Hamburger Jugendarbeit.

Privathaushalte mit Kindern sind jedoch ebenfalls eingeladen im Lager (Am Werder 1 in 21079 Hamburg) zu stöbern und etwas mitzunehmen.