Der Tag

Heute ist der Tag, an dem Friedrich sich über einen Rollstuhl informieren möchte. Und das bitte sofort.

Lange schon beschäftigt meinen Mann und mich die Frage, wann es Zeit ist einen Rollstuhl auszusuchen. Dass ein Rollstuhl ein gutes Hilfsmittel sein kann, an müden Tagen, oder wenn das Gleichgewicht so gar nicht mitspielt, weiß Friedrich schon länger. Der 18 jährige Jimi, der uns neulich besucht hat und viel über seine Rollstuhlzeit berichtete, hat das Thema wohl anfassbarer gemacht. Und ich habe mich bemüht meinem Sohn Mut zuzusprechen im Umgang mit einem Hilfsgerät. Es ist nicht das Ende. Es ist keine Schwäche sich manchmal in den Rollstuhl zu setzen, um auszuruhen.

Trotzdem war ich heute überrascht. Er wollte am liebsten gleich ins Sanitätshaus fahren. So schnell geht das aber nicht. Wir werden zurückgerufen, um einen Termin zu vereinbaren. Wir lassen uns beraten. Wir suchen uns einen Rollstuhl aus. Das Sanitätshaus macht einen Kostenvoranschlag. Wir reichen diesen bei der Krankenkasse ein. Diese bewilligt oder lehnt ab. Wenn sie bewilligt bestellen wir. Wir warten. Und irgendwann, in einigen Monaten, wird er da sein. Ta Daaa! Der neue Rollstuhl!

Der Rollstuhl wird Friedrich helfen seinen Alltag zu bewältigen und er wird nicht immer und dauerhaft in ihm sitzen. Er kann aufstehen und gehen zwischendurch. Und dennoch möchte ich genauso wenig, wie am ersten Tag, als ich von Friedreich Ataxie erfuhr, dass er im Rollstuhl sitzt.

Schon vor der Geburt unserer Kinder fangen wir an Luftschlösser in unseren Köpfen für sie zu bauen. Und wenn sie erstmal da sind entwickeln wir eine ungeahnte Kraft für sie zu sorgen und sie zu beschützen, die uns zu fast allem befähigt.

Nächtelang ohne Schlaf auszukommen. Die Mitte des Ehebettes an jemanden abzutreten, der einem seine Füße und Arme ins Gesicht streckt und die Bedeutung des Wortes Libido vergessen lässt. Hysterisch schreiende Kinder von Supermarkböden aufzuklauben, weil man diesmal kein Ü-Ei an der Kasse mitnehmen möchte. Und jemand uneingeschränkt zu lieben, der nicht selten richtig eklig zu einem ist.

Ich versuche mit aller Kraft ein neues Luftschloss mit Rollstühlen für die Jungs zu bauen. Mit einem Fahrstuhl in jeden Stock und einer Mega-Chill-Zone für uns vier und all unsere Freunde, die uns dort besuchen kommen.

Über eure Köpfe

Natürlich wollen wir nur das Beste für unsere Kinder. Wie fast alle Eltern. Wir denken für sie. Wir planen für sie. Wir machen für sie. Und dennoch, oder gerade deswegen denken, planen und machen wir so oft an ihnen vorbei.

Friedrich hat uns schon oft gesagt, dass er es nicht mag, wenn wir Dinge über seinen Kopf entscheiden. Gestern ist es mir schon wieder passiert. Wir haben Jimi eingeladen, dessen Kontakt wir von Friedrichs Lehrerin bekommen haben. Jimi ist 18 Jahre alt und in erster Linie ein total cooler und netter Typ. Außerdem wurde er mit einem seltenen Gendefekt geboren, der dazu führte, dass sein Bein immer größer wurde und in der Folge amputiert werden musste. Er weiß wie es ist im Rollstuhl zu sitzen, beim Sport nicht mitmachen zu können und oft bei Dingen, die für alle normal scheinen, außen vor zu sein. Ein ganz normales Leben mit Behinderung eben. Leider fiel mir erst 30 Minuten vor dem Termin ein, Friedrich darüber zu informieren. Entsprechend überfordert und überrumpelt war er daher erstmal.

Trotzdem haben die beiden das ganz toll gemacht und Friedrich war sehr begeistert von Jimi.

 

Schattenkind

Schattenkinder werden die Geschwisterkinder von kranken Kindern genannt. Kinder, die nicht so sehr wahrgenommen werden, weil der Schatten eines anderen Kindes auf sie fällt, das mehr Betreuung und Aufmerksamkeit braucht.

Ole war in den letzten Wochen so ein Schattenkind. Er hat sich mehr und mehr zurückgezogen und viel Zeit in seinem Zimmer verbracht. Während wir morgens auf Friedrich einredeten und versuchten, ihn zum Schulbesuch zu bewegen, waren wir darauf angewiesen, dass Ole einfach funktionierte. Meistens tat er uns den gefallen. Wenn er nicht mitzog, wurden wir unverhältnismäßig schnell sehr laut und ungemütlich. Der Tenor: Du bitte jetzt nicht auch noch. Die Lehrer riefen uns an, um mit uns über Ole zu sprechen, der noch abwesender wirkte als sonst in der Schule. Er bat uns, bei der Verwandtschaft übernachten zu dürfen, weil dort nicht immer alle auf ihm rumhacken würden.

Irgendwann bat er uns zum Gespräch in sein Zimmer. Er erklärte, dass er uns im Moment kaum etwas recht machen könnte und wir zu streng mit ihm seien. Er hat Recht.

Er ist nicht nur ein Schattenkind. Er muss sich auch damit auseinandersetzten, dass die Symptome, die bei seinem Bruder schon präsenter sind, auch ihn treffen werden. Und wir müssen lernen unsere Kräfte einzuteilen und nicht seinen großen Bruder zu versorgen und dann erschöpft zusammenbrechen.

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Roller fahren

Viel zu lange habe ich nicht geschrieben. Das passiert immer dann, wenn viel zu viel in unserem Leben passiert oder viel zu wenig. In diesem Fall war es ersteres.

Ich glaube ich könnte mindestens fünf Blogbeiträge damit füllen. Vielleicht tue ich das auch. Zum ersten ist da Friedrichs lange Abwesenheit in der Schule. Mit Unterbrechungen war er vier oder fünf Wochen nicht dort. Immer, wenn er es an einem neuen Tag nicht geschafft hat und aufgeben musste, hat er sich Vorwürfe gemacht und versucht im Gegenzug der liebste Junge der Welt zu sein. Kann ich im Haushalt helfen? Soll ich die Wäsche zusammenlegen? Haben die anderen in meiner Klasse mir schon die Hausarbeiten geschickt, damit ich den Stoff nachholen kann? Wie könnten wir als Eltern sauer auf jemand sein, der so verzweifelt versucht die Dinge gut und richtig zu machen.

Trotzdem haben wir an manchen Tagen versucht ihn mit Gewalt in die Schule zu schleifen. Nachdem seine Therapeutin bestätigte, dass es langsam wirklich wichtig sei, die Auszeit nicht noch weiter auszuweiten, haben wir ihn an manchen Tagen links und rechts an die Hand genommen und ihn wie einen Schwerverbrecher aus dem Haus geführt. Friedrich hat sich gewehrt, gekniffen, geheult und geschimpft. Einige Male haben wir es nur bis in den Hausflur geschafft, oder runter auf die Straße oder vor die Schule oder ins Schulgebäude vor die Klasse. In der Klasse kam er nicht an. Bis dahin hatte er uns jedes Mal überzeugt, dass es nicht geht.

Ob es unsinnig oder schädlich war, ihn zu bedrängen? Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich so viel Liebe habe für dieses Kind und mir wünsche, dass er, der noch ganz am Anfang steht, Friedreich Ataxie hin oder her, weitermacht und nicht aus Angst vor Ablehnung oder der Angst vor der eigenen Schwäche zu Hause bleibt.

Fast hätte ich geschrieben zu Hause bleibt und aufgibt. Aber das wäre nicht richtig gewesen. Friedrich hat nicht aufgegeben. Das weiß ich. Sonst hätte er nicht den Stoff aufgearbeitet, sonst wäre er nicht weiter zu seinen Therapieterminen und auf sein Gallileo-Trainingsgerät gestiegen, hätte weiter Tabletten genommen und sich uns und seiner Therapeutin anvertraut.

Manchmal braucht man eine Pause vom Leben, um zu verdauen, was einem vor die Füße geschmissen wurde. Er braucht diese Pausen, weil es anstrengend ist, das alles zu verdauen und es auch noch mühelos aussehen zu lassen, was er immer noch versucht.

Mittlerweile geht er wieder, wenn auch mit Unterbrechungen. Wir bringen ihn mit dem Auto zur Schule, zurück kommt er mit dem Bus. Seit das Wetter gut ist, fahren wir ihn morgens mit dem Roller hin, den wir zunächst ausgeliehen hatten. Er liebt es, weswegen wir uns jetzt eine wunderschöne rote Vespa ausgesucht haben. Vielleicht sind diese 15 Minuten Rollerfahrt am Morgen das erste kleine Glück, das wir ihm wegen der Krankheit schenken, um alles etwas leichter und erträglicher für ihn zu machen.

Wenn ihr auch einmal leicht beschwingt mit einem elektrischen Roller durch eure Stadt cruisen wollt, kann ich euch das nur empfehlen. Emmy macht es möglich Link Roller Sharing emmy.

 

HOPE BASE und der Megamarsch – 100km um Hamburg

Morgen machen wir uns auf den Weg, um mit unserer Mini-Crew den Megamarsch zu rocken. 5 Freunde werden wir sein mit 15 schwebenden HOPE BASE-Luftballons, die über unseren Köpfen schweben.

Wir freuen uns (noch).

NACHRUF: 40 KM HABEN WIR GESCHAFFT UND ES WAR EIN WUNDERSCHÖNER, SONNIGER TAG MIT EUCH: DANKE FÜRS DABEI SEIN AN ALLE LUFTBALLONS!!!

Embrace

Der Sommer 2016 war der Sommer, in dem ich erfuhr, dass mein ältester Sohn an einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung leidet. Es war der Sommer, in dem ich ahnte, dass vielleicht auch mein jüngster Sohn betroffen sein könnte und der Sommer, indem ich Stunden mit dem Schreiben trauriger Gedichte verbrachte, in dem ich viel weinte und die meiste Zeit mit einem riesigen Kloss im Hals herumwandelte. Es war auch der Sommer, in dem auf dem Sydney Film Festival zum ersten Mal der Film Embrace von Taryn Brumfitt gezeigt wurde. Ein Film über die Rolle der Medien, in der Verbreitung eines Frauenbildes, dass sehr wenig mit der Realität des weiblichen Körpers zu tun hat und ein Film der zeigt, wie unglücklich viele Frauen mit ihrem Körper sind. Ich weiß nicht, warum ich es überhaupt mitbekam, vielleicht weil die tolle Nora Tschirner das Projekt unterstützt und mitspielt, aber damals dachte ich: Ich wünschte ich hätte deren Probleme. Den eigenen Körper zu hassen schien mir eine dankbare Alternative zu meiner eigenen Situation. Zu meinen Ängsten, zu meiner Trauer und meiner Wut. Ich hatte eh kein Interesse an meinem Äußeren zu dieser Zeit. Ich hasste alle High Heels und schicken Klamotten, die in meinem Schrank lagen und für die ich unnützes Geld ausgegeben hatte. Ich verfluchte meine Oberflächlichkeit. Ich schämte mich für alle Jahresrückblicke, in denen ich über mein berufliches Vorankommen geschrieben hatte und für alle Neujahrsvorsätze, die etwas mit Sport oder Abnehmen zu tun gehabt hatten.

Ich weiß, dass es schlimm ist, wenn jemand seinen Körper hasst. Ich wünschte aber auch, dass mehr Menschen zu schätzen wüssten, dass der eigene Körper funktioniert und tut was man möchte. Menschen mit Friedreich Ataxie können sich nicht auf ihren Körper verlassen, wie die meisten von uns. Sie verlieren die Kontrolle über ihn. Und die Kraft und Energie, die ich so oft spüre, wenn ich laufe oder spazieren gehe oder tanze oder schwimme, wie sehr wünschte ich, dass ich nur ein bisschen dieser Energie auf meine Kinder übertragen könnte. Spaß an Bewegung, stehend in die Pedale des Fahrrads treten, los zu spurten, weil man es kann, sind Dinge, die meine Kinder immer weniger spüren. Vor wenigen Tagen sah ich von unserem Fenster aus zu, wie Friedrich unsanft auf allen vieren landete bei dem Versuch bei grün über die Straße zu rennen. Er rappelte sich hoch und kam mit einem verschrammten Knie und einem Loch in der Hose davon. Vielleicht vermissen Menschen mit Friedreich Ataxie die Bewegung nicht so sehr. Vielleicht sind die erschöpften Mitochondrien in den betroffenen Zellen froh, dass sie nicht auf Hochtouren arbeiten müssen. Vielleicht ist ein Leben auf dem Sofa eine akzeptable Alternative. Es fällt mir nur schwer das zu glauben.

Zwei Dinge nun, warum der Film mir kürzlich wieder in den Kopf gefallen ist.

Erstens musste ich neulich eine ziemlich skurrile Szene beim Shoppen miterleben: Ich stand in der Ecke eines Klamottenladens im Hamburg – Winterhude. Ein Pärchen kam herein und der Mann wandte sich stolz an die Kassiererin: „Heute kriegt sie alles was die Kreditkarte hergibt. Sie hat die 34 geknackt!“

Ich dachte: „Was macht man mit einem Mann, der einen dafür belohnt, dass man sich in Kleidergröße 0 quetschen kann? Und was macht der mit einem, wenn der Jojo-Effekt einsetzt?“

Gleichzeitig empfand ich eine große Dankbarkeit. Ja, ich möchte an dieser Stelle den Männern danken, die dazu beigetragen haben, dass es mir immer egal war, welches Bild die Medien vom weiblichen Körper präsentierten. Es waren die Männer, die mir das Gefühl gaben, geliebt zu werden. Die meinen Körper schön und begehrenswert fanden. Ich danke mir für meine Intuition diese Männer zu finden und kann nur allen Frauen raten die Männer auszusortieren, die Euch nicht schön finden, wie ihr seid.

Und noch ein zweiter Grund, warum der Film und sein Name eine gewisse Relevanz für mich haben. Bei Embrace geht es um das Schönheitsideal der Frau in der westlichen Welt. Auch ich bin irgendwann zu dem Schluss gekommen, dass sich meine Einstellung zu High Heels zwar grundlegend geändert hat, es aber Niemand glücklich macht, wenn ich die Heels, die nun schon einmal da sind, nie mehr anziehe. Ich habe Frieden gemacht, mit meinem Wunsch mich manchmal schön machen zu wollen. Für mich, für meinen Mann oder denjenigen, der eben gerade guckt. Ich habe auch Frieden gemacht mit dem Umstand, dass ich Sport und Bewegung brauche, meine Kinder aber nicht. Und wenn wir früher noch das zwanzigste Mal darüber diskutiert haben, ob die Kinder jetzt mit ins Schwimmbad kommen und wann oder ob überhaupt, ziehe ich jetzt die Laufschuhe an und sage: In einer Stunde bin ich zurück, dann habt ihr euch hoffentlich entschieden.

Chillen

Während ich es mir im Arbeitszimmer am Rechner gemütlich mache, einen Tee schlürfe und die meiste Zeit aus dem Fenster glotze, kloppen sich meine Kinder mit Gummiknüppeln, Kissen und Decken. Früher wäre ich wahrscheinlich schon fünfmal eingeschritten, hätte die beiden auseinander gezerrt oder sie in den Park zum Spielen geschickt, jetzt bin ich tiefenentspannt. Ich überlege, ob sie deswegen an diesem Tag Ihre Übungen nicht mehr machen müssen und ich freue mich, dass sie stark genug sind, sich auf dem Boden zu wälzen und wieder aufzustehen und dem anderen ein Kissen überzubraten. In mancherlei Hinsicht ist mein Leben um einiges einfacher geworden.

Noch etwas ist anders geworden in meinem Leben, was sich vielleicht (hoffentlich) auf meine Kinder übertragen wird. Seit ich im letzten Jahr die beiden großen Projekte Selbstständigkeit und Programmierung der Spendenplattform HOPE Base abgeschlossen habe, hat sich eine große Entspannung in mir ausgebreitet. Ich kann mich wirklich nicht erinnern, dass ich mir jemals so viel Ruhe gegönnt habe. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich die ersten drei Wochen des Jahres mit einem fiebrigen Infekt begonnen habe, den ich im Büro auskuriert habe. Die Quittung war eine Stirn- und Nasennebenhöhlenvereiterung, die über Wochen nur mit Paracetamol und schlussendlich mit Antibiotika in Schach zu halten war. So kroch ich nach der Arbeit ins Bett, zog mir die Decke über den Kopf und betete, dass es irgendwann mit mir wieder nach oben gehen möge.

Vielleicht braucht man mal so einen Dämpfer. Eine Zeit in der gar nichts mehr geht, um zu merken, dass erstaunlich viel weitergeht, ohne dass man wie ein aufgescheuchtes Hühnchen durch die Gegend läuft. Die Hausarbeit haben wir z.B. besser aufgeteilt und auch die Jungs haben ihre festen Posten. Der eine ist Wäsche- der andere Spülmaschinen-Minister. Geputzt wird gerade etwas weniger als sonst. Ein Paar Einbußen muss man natürlich hinnehmen, wenn das neue Lebenskonzept „mehr chillen“ heißt.

Ich finde es z.B. wirklich, wirklich schwierig Dinge zu tun, die entspannend sind. Laufen gehen und Sport machen ist ok, ein Mittagsschlaf, Kaffee trinken oder ein Buch lesen NATÜRLICH nicht.

Wenn ich ehrlich bin, habe ich mein bisheriges Leben in gute und schlechte Tätigkeiten aufgeteilt. Gute sind solche, die ein ablesbares Ergebnis bringen. Dazu gehören: Sport treiben, Schreiben, Lernen, Arbeiten, Klavier spielen, Aufräumen, Putzen, Kochen…. Zu den schlechten gehören somit alle anderen, also Tätigkeiten, die zu nichts führen, wie Bücher lesen, Fernsehen, Faulenzen, Schlafen, Telefonieren. Vor 20 Uhr war es meinem Gewissen kaum möglich etwas Schlechtes zu tun und wenn, dann musste es zu mindestens mit einer guten Tätigkeit kombiniert werden, wie Telefonnieren und Putzen z.B. Meine Freunde, Geschwister und Eltern können davon bestimmt ein Lied singen, denn sie fragten häufig: Was machst Du da eigentlich am Telefon für einen Lärm?

Und wenn mein Mann an einem Freitag um 15 Uhr nach Hause kam, um sich vor den Fernseher zu setzten, zu lesen oder irgendetwas passiv zu konsumieren fragte ich mich: Wie macht der das bloß. Und: Was könnte er jetzt alles sinnvolles tun? Fällt mir da nicht was ein? Und dann: Schatz WIR MÜSSTEN NOCH….

Das total Verrückte ist, dass ich mir diese Regel nie bewusst gemacht habe und wenn ich sie hier aufschreibe und lese kommt sie mir ganz schön lächerlich vor. Ich habe sie auch nicht hinterfragt, sondern sie unterschwellig dem Rest meiner Familie aufgedrückt.

In meinem neuen Leben, das vor etwa 2 Wochen begonnen hat, liege ich an manchen Tagen um 15 Uhr auf dem Bett und lese bis meine Kinder nach Hause kommen. Und dann sage ich: Lass es uns doch alle gemütlich machen und etwas lesen. Heute habe ich sogar versucht, nach der Arbeit einen Mittagschlaf zu machen. Einfach so, weil es sich richtig angefühlt hat. Natürlich bin ich vor lauter schlechtem Gewissen nicht eingeschlafen, aber ich stehe ja auch noch ganz am Anfang.

Sie kommen …

Vor unserem Fenster ist dieses Jahr wieder Laternenlaufsammelstelle.

Dieses Mal werden Pauken geschlagen und es gibt einen Spielmannszug und ich werde so überhaupt nicht sentimental. Ich denke: „Na wenigstens ist es schön warm dieses Jahr und die Eltern müssen beim Spazierenstehen nicht frieren“.

Begonnen hat das Ganze bei uns vor 11 Jahren, als der Große laufen konnte. Da ging es im Affenzahn im abgedunkelten Esszimmer um den Tisch herum, die elektrische Laterne eher schlenkernd und schlagend in der Hand als vor sich herhaltend. Gesungen haben in meiner Erinnerung eigentlich immer nur die Erwachsenen. Die Kinder waren mit Heulen beschäftigt, wenn sie wieder beim Laterne-Wetthakeln den Kürzeren gezogen hatten und ihre Laterne kaputt oder in Brand geraten war.

In meiner Laternenlauferinnerung waren alle Umzüge unterschiedlich und doch wieder gleich.

Jedes Mal hieß es 60 Minuten herumstehen, bis es losging und danach 30 Minuten maximale Aufmerksamkeit gefordert waren, um die Kinder in dem Gewusel im Blick zu behalten. Und dann wurde wieder herumgestanden, diesmal um Bratwürste und Glühwein zu kaufen.

Und all die Pferde, die auf unsere Wege äpfelten und Kinder, die verkleidet als Arme Bettler an Wegesrändern hockten und Sankt Martine, die Klettverschlüsse von präparierten Mänteln auseinanderrissen und wohlmeinende Großeltern, die wider besseren Wissens gekommen waren, um diesen denkwürdigen Tag aufs Neue mit uns zu teilen, machen mir meine Erinnerungen nicht schmackhafter.

Manchmal ist es auch schön, wenn etwas vorbei ist.

Thank god, I am not colourblind

Tag 3

Seit drei Tagen telefoniere ich mich durch die Hamburger Behördenlandschaft. Es geht um einen Förderbescheid für mein Kind, damit er weiter aufs Gymnasium gehen und lernen darf. Dieser Förderbescheid ermöglicht es seiner Schule eine Förderassistenz anzustellen, die ihn 10 Stunden in der Woche unterstützen wird.

Das Problem: Irgendwo im System ist dieser Antrag steckengeblieben und nun weiß keiner wo. Ich frage nach in der Schule, in der die Diagnostik stattgefunden hat. Ich frage nach beim Schulamt und beim REBBZ. Ich frage die Behörde für Schule und Berufsbildung und das Schulinformationszentrum. Jeder empfiehlt eine andere Instanz. Keiner weiß es genau. Manche würden es gerne wissen, können aber nicht helfen. Andere interessiert es nicht.

Ich versuche im Stundentakt und über zwei geschlagene Tage die Person anzurufen, die mir jetzt schon von drei Seiten als verantwortlich genannt wurde. Eine erste heiße Spur, die ins Leere läuft, wenn jemand nicht schafft den Hörer abzunehmen. Ich bekomme endlich von einer vierten Person die E-Mail-Adresse dieser Person heraus und schreibe eine Mail mit großem Verteiler in CC. Oh Wunder. Die Person existiert. Sie ist imstande eine Mail zu schreiben, die Sachverstand assistiert und meine Fragen beantwortet.

Leider weiß sie auch nicht, wo der Antrag steckt.

Was soll ich sagen. Ich bleibe dran.

Fortsetzung folgt.