Nachtrag: Vielleicht denkst Du nur, ich denke, dass Du denkst

Ob Sie es glauben oder nicht: Es soll sogar Menschen geben, die sich scheuen eine Fußgängerampel zu drücken, weil sie an die armen! Autofahrer denken, die dann kurz anhalten müssen!!!

 

Vielleicht denkst Du nur, ich denke, dass Du denkst…

Haben Sie auch eine Freundin, Schwiegermutter, Mutter oder Schwägerin, die ständig für sie mitdenken muss? Ich denke: Die Arme. Es ist doch anstrengend genug, die eigenen Gedanken durchzudenken. Wo kommen wir denn hin, wenn die der anderen auch noch mitgedacht werden müssen.

Ich bin keine Für-Andere-Mitdenkerin. Im Zusammenhang mit Trauer und Trauerarbeit kenne ich dieses für andere mittrauern jedoch sehr gut. Wir nennen es Empathie und fühlen uns in den anderen hinein. Wir sind traurig, weil wir uns vorstellen, worüber der andere traurig sein könnte. In unserer Familie ist es beängstigend, wie sich Trauer so potenzieren kann. Jeder arbeitet nicht nur die eigene Trauer, sondern die antizipierte Trauer der anderen mit ab.

Oft grüble ich zum Beispiel darüber nach, wie meine Kinder die Zukunft meistern werden und was schwierig werden könnte. Im Moment und in vielen Situationen sind sie jedoch einfach nur froh. Dann sehe ich, wie sie raufen, lachen, X-Men-Figuren diskutieren (was wäre Deine Lieblings-Superkraft) und frage mich, wie dumm man, oder in dem Fall ich, eigentlich sein kann. Selbst wenn ich im hier und jetzt bin, trauere ich oft um Dinge, die meine Kinder gar nicht stören. Und sollte ich mal richtigliegen, ist es längst nicht gesagt, dass das irgendwie hilfreich wäre.

Unsere Neurologin sagte mir neulich etwas, was mich sehr bewegte. Sie erzählte, dass Kinder, wie Friedrich und Ole in der Pubertät und direkt nach Krankheitsausbruch sehr traurig seien. Dies zu einem Zeitpunkt, wo es noch gar nicht so viele Symptome gäbe. Die Pubertät ist eben nicht der dankbarste Zeitpunkt für eine ungünstige Krankheitsprognose. Später dann, wenn die Betroffenen deutlich beeinträchtigt sind, sagen viele von Ihnen, dass sie ein gutes Leben haben, und dies zu einem Zeitpunkt, an dem Außenstehende sie viel eher bemitleiden und für sie mittrauern.

Mir gibt diese Aussicht Hoffnung für die beiden Jungs und sie zeigt, dass mittrauern, mitfühlen und mitdenken nur bedingt hilfreich sind. Helfen können wir Betroffenen immer dann, wenn sie gerade unsere Hilfe brauchen, wenn es einen Schritt gibt, den sie nicht alleine gehen können. Praktische Hilfe braucht Friedrich momentan, wenn er morgens nicht zur Schule gehen möchte. Dann redet mein Mann mit ihm, wenn es nötig ist bis nach Schulbeginn, bis er irgendwann stark genug ist, sich seinem Alltag zu stellen. Praktische Hilfe wäre auch, wenn ein Klassenkamerad ihn morgens abholen oder auch nur anrufen würde. Das würde es für ihn erleichtern zur Schule zu gehen.

Hilfe und Unterstützung erfahren wir zum Beispiel auch während der Ferien, wenn die Großeltern sich um die Jungs kümmern oder Freunde dafür sorgen, dass wir gemeinsam Urlaub machen können. In solchen Fällen, bin ich so glücklich über unsere mitdenkenden Freunde und Familienangehörige.

Über Ostern war es friedlich.

Die Eltern lagen auf dem Sofa oder im Bett. Die Großeltern kümmerten sich um die Enkel oder standen am Herd um die in den Wochen zuvor vorgekochten und eingefrorenen Speisen aufzuwärmen.

Die Eltern standen auf, um die Kinder anzuschreien, die sich im 3-4 Stunden Takt prügelten. Ein von ihnen halbherzig herausgeholtes Puzzle mit 1000 Teilen, wurde schnell wieder im Wandschrank verstaut. Der Spaziergang durchs Dorf war anstrengend genug. Waren wir jemals so müde gewesen?

Ein unter dem Einfluss von alkoholischen Getränken begonnener Diskurs „Wer hat es schwerer, der Senior mit Parkinson oder der Enkel mit Friedreich Ataxie“ verlief im Sande. Schokoladen-Ostereier mussten gegessen, Inneneinrichtungsfragen geklärt werden: Euer Stressless-Sessel ist so bequem wie hässlich. Oder: Eure Stühle sehen aus, wie vom Sperrmüll.

Ob Sie es glauben oder nicht. Diese Zeilen sind wahr. Und wir hatten ein schönes und friedliches Osterfest.

Comic zeichnen für Anfänger

Friedreich Ataxie - Hamburg

Wenn Du auch nicht basteln kannst und genau so ungeschickt bist wie wir, wäre dies eine Alternative: Comic zeichnen! Friedrich hat mitgemalt und viele Ideen eingebracht und wir haben zusammen zwei schöne Stunden verbracht. Dass dies eine Kunst-Hausarbeit für meinen Sohn ist, erwähne ich an dieser Stelle nicht. Der Lehrer hatte seine Arbeit verloren und ich wollte aushelfen. Problem: Mein Sohn ist zu ehrlich und weigert sich die Arbeit abzugeben.

Herrlich unpädagogisch. Dom in Hamburg

Dom in Hamburg

Am Wochenende hatten wir Besuch und neuerdings stelle ich mir manchmal die Frage, wen von unseren alten Freunden wir mit in unser neues Leben nehmen können. Deswegen machen mich Freundschaftsbesuche von alten Freunden etwas nervös und ich frage mich:

Können wir überhaupt noch mit „Normalos“ zusammensein? Sind Leute entnervt, weil alles etwas langsamer und komplizierter ist?
Wird es peinlich oder doof irgendwann, wenn Friedrich und Ole nicht mehr können, was andere Kinder können?
Finden die Kinder dann überhaupt noch zueinander?

Vielleicht ändern sich die Dinge irgendwann. Später. Dieses Wochenende jedenfalls war toll. SONNE! Viele Freiräume für die Eltern. Entspannt Werwolf spielende Kinder. Einfach miteinander abhängen können. Zeit für Gespräche. Ausschlafen. Autoscooter-Runden, gebrannte Mandeln und eine Nah-Tod-Erfahrung in der (sehr) wilden Maus.

Unsere Freunde ließen uns einen nicht-verfahrenden Autoscooter Chip zurück.
Den müssen wir natürlich nächstes Wochenende gleich beim Frühjahrs-Dom einlösen.

 

Zwischen der Trauer

Vor ein paar Tagen fiel mir plötzlich auf, dass ich an diesem Tag noch nicht geweint hatte und wurde über die Erkenntnis, dass ich seit vielen Monaten jeden Tag weine so traurig, dass ich es gleich wieder tun musste. Weinen war bis zum Sommer 2016 nicht Bestandteil meines Lebens gewesen. Seitdem ich jedoch weiß, dass meine Kinder krank sind, gehört es zu mir, wie das morgendliche Ritual im Bad, der Weg zur Arbeit oder das Einräumen der Spülmaschine. Es muss einfach erledigt werden. Manchmal wundere ich mich wie pragmatisch ich es abarbeiten kann. Unter der Dusche zum Beispiel ist es praktisch, weil man auf jeden Fall für sich ist und sich nicht um verschmiertes Make-up oder rote Augen sorgen muss. Und ein rührender Film ist immer eine gute Ausrede. Zumal es nie in meinem Leben Zeiten gab, in denen mich rührende Filme, traurige Bücher oder ein guter Songtext kalt gelassen hätten.

Hört es sich traurig an, wenn ich zugebe jeden Tag zu weinen?

Bevor die Krankheit Friedreich Ataxie in mein Leben grätschte, hätte ich nicht vermutet, wie viel Glück und Trauer in ein und denselben Tag passen. Ich hadere in den dunklen Momenten mit der Diagnose meiner Kinder und bin 10 Minuten später unglaublich stolz auf sie oder genieße einen schönen Moment.
Glück misst sich nicht in der Abwesenheit von Trauer. Auf jeden Fall nicht unser Glück. Wenn dies der Fall wäre, würde ich aufgeben.
Unser Glück wohnt immer noch bei uns. Es ist kein kleines Glück und kein halbes Glück, sondern dasselbe Glück, dass immer da war und das ist vielleicht die beste und beruhigendste Erkentniss der letzten Monate. Dass ich zwischendurch glücklich sein darf.

One of 150 million people worldwide living with a rare disease

And very dear to me.

Drei auf dem Sofa

Auf dem Sofa Der bestmögliche Tag

Ole links und Friedrich rechts. So sitze ich eingerahmt von meinen Kindern auf dem Sofa. Die Kinder interessieren sich jedoch einen feuchten Kehricht dafür, was ich schreibe. Viel wichtiger ist es für Ole zu verfolgen, welches Level sein großer Bruder auf der Spiele-Konsole erreicht hat.

Die Uhr zeigt 21:33 MEZ und ich habe mir doch wahrhaftig vorher keine Gedanken darüber gemacht, was ich schreiben will. Wie naiv, wirst Du jetzt sicher sagen und ich muss Dir recht geben. Aber es ist nicht so, dass ich mir gar keine Gedanken gemacht hätte. Ich habe mir zum Beispiel viele Gedanken über meine Motivation gemacht, überhaupt einen Blog zu schreiben.

Ich schreibe schon lange. Mal mehr, mal weniger. Mehr, wenn es nicht so lustig ist gerade in meinem Leben, am wenigsten, wenn ich frisch verliebt bin. Momentan schreibe ich viel, woraus man wohl schließen kann, dass weniger lustige Zeiten angebrochen sind.

Das wirklich dumme an der Sache ist, dass es chronisch unlustige Zeiten werden könnten, wenn die drei wichtigsten Menschen in meinem Leben und ich es nicht schaffen, aus Tagen bestmögliche Tage und aus manchen sogar vollkommene Tage zu machen. Und wenn wir auf diesem Weg ein paar Gleichgesinnte treffen, die das auch versuchen, freuen wir uns.