Chillen

Während ich es mir im Arbeitszimmer am Rechner gemütlich mache, einen Tee schlürfe und die meiste Zeit aus dem Fenster glotze, kloppen sich meine Kinder mit Gummiknüppeln, Kissen und Decken. Früher wäre ich wahrscheinlich schon fünfmal eingeschritten, hätte die beiden auseinander gezerrt oder sie in den Park zum Spielen geschickt, jetzt bin ich tiefenentspannt. Ich überlege, ob sie deswegen an diesem Tag Ihre Übungen nicht mehr machen müssen und ich freue mich, dass sie stark genug sind, sich auf dem Boden zu wälzen und wieder aufzustehen und dem anderen ein Kissen überzubraten. In mancherlei Hinsicht ist mein Leben um einiges einfacher geworden.

Noch etwas ist anders geworden in meinem Leben, was sich vielleicht (hoffentlich) auf meine Kinder übertragen wird. Seit ich im letzten Jahr die beiden großen Projekte Selbstständigkeit und Programmierung der Spendenplattform HOPE Base abgeschlossen habe, hat sich eine große Entspannung in mir ausgebreitet. Ich kann mich wirklich nicht erinnern, dass ich mir jemals so viel Ruhe gegönnt habe. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich die ersten drei Wochen des Jahres mit einem fiebrigen Infekt begonnen habe, den ich im Büro auskuriert habe. Die Quittung war eine Stirn- und Nasennebenhöhlenvereiterung, die über Wochen nur mit Paracetamol und schlussendlich mit Antibiotika in Schach zu halten war. So kroch ich nach der Arbeit ins Bett, zog mir die Decke über den Kopf und betete, dass es irgendwann mit mir wieder nach oben gehen möge.

Vielleicht braucht man mal so einen Dämpfer. Eine Zeit in der gar nichts mehr geht, um zu merken, dass erstaunlich viel weitergeht, ohne dass man wie ein aufgescheuchtes Hühnchen durch die Gegend läuft. Die Hausarbeit haben wir z.B. besser aufgeteilt und auch die Jungs haben ihre festen Posten. Der eine ist Wäsche- der andere Spülmaschinen-Minister. Geputzt wird gerade etwas weniger als sonst. Ein Paar Einbußen muss man natürlich hinnehmen, wenn das neue Lebenskonzept „mehr chillen“ heißt.

Ich finde es z.B. wirklich, wirklich schwierig Dinge zu tun, die entspannend sind. Laufen gehen und Sport machen ist ok, ein Mittagsschlaf, Kaffee trinken oder ein Buch lesen NATÜRLICH nicht.

Wenn ich ehrlich bin, habe ich mein bisheriges Leben in gute und schlechte Tätigkeiten aufgeteilt. Gute sind solche, die ein ablesbares Ergebnis bringen. Dazu gehören: Sport treiben, Schreiben, Lernen, Arbeiten, Klavier spielen, Aufräumen, Putzen, Kochen…. Zu den schlechten gehören somit alle anderen, also Tätigkeiten, die zu nichts führen, wie Bücher lesen, Fernsehen, Faulenzen, Schlafen, Telefonieren. Vor 20 Uhr war es meinem Gewissen kaum möglich etwas Schlechtes zu tun und wenn, dann musste es zu mindestens mit einer guten Tätigkeit kombiniert werden, wie Telefonnieren und Putzen z.B. Meine Freunde, Geschwister und Eltern können davon bestimmt ein Lied singen, denn sie fragten häufig: Was machst Du da eigentlich am Telefon für einen Lärm?

Und wenn mein Mann an einem Freitag um 15 Uhr nach Hause kam, um sich vor den Fernseher zu setzten, zu lesen oder irgendetwas passiv zu konsumieren fragte ich mich: Wie macht der das bloß. Und: Was könnte er jetzt alles sinnvolles tun? Fällt mir da nicht was ein? Und dann: Schatz WIR MÜSSTEN NOCH….

Das total Verrückte ist, dass ich mir diese Regel nie bewusst gemacht habe und wenn ich sie hier aufschreibe und lese kommt sie mir ganz schön lächerlich vor. Ich habe sie auch nicht hinterfragt, sondern sie unterschwellig dem Rest meiner Familie aufgedrückt.

In meinem neuen Leben, das vor etwa 2 Wochen begonnen hat, liege ich an manchen Tagen um 15 Uhr auf dem Bett und lese bis meine Kinder nach Hause kommen. Und dann sage ich: Lass es uns doch alle gemütlich machen und etwas lesen. Heute habe ich sogar versucht, nach der Arbeit einen Mittagschlaf zu machen. Einfach so, weil es sich richtig angefühlt hat. Natürlich bin ich vor lauter schlechtem Gewissen nicht eingeschlafen, aber ich stehe ja auch noch ganz am Anfang.

Sie kommen …

Vor unserem Fenster ist dieses Jahr wieder Laternenlaufsammelstelle.

Dieses Mal werden Pauken geschlagen und es gibt einen Spielmannszug und ich werde so überhaupt nicht sentimental. Ich denke: „Na wenigstens ist es schön warm dieses Jahr und die Eltern müssen beim Spazierenstehen nicht frieren“.

Begonnen hat das Ganze bei uns vor 11 Jahren, als der Große laufen konnte. Da ging es im Affenzahn im abgedunkelten Esszimmer um den Tisch herum, die elektrische Laterne eher schlenkernd und schlagend in der Hand als vor sich herhaltend. Gesungen haben in meiner Erinnerung eigentlich immer nur die Erwachsenen. Die Kinder waren mit Heulen beschäftigt, wenn sie wieder beim Laterne-Wetthakeln den Kürzeren gezogen hatten und ihre Laterne kaputt oder in Brand geraten war.

In meiner Laternenlauferinnerung waren alle Umzüge unterschiedlich und doch wieder gleich.

Jedes Mal hieß es 60 Minuten herumstehen, bis es losging und danach 30 Minuten maximale Aufmerksamkeit gefordert waren, um die Kinder in dem Gewusel im Blick zu behalten. Und dann wurde wieder herumgestanden, diesmal um Bratwürste und Glühwein zu kaufen.

Und all die Pferde, die auf unsere Wege äpfelten und Kinder, die verkleidet als Arme Bettler an Wegesrändern hockten und Sankt Martine, die Klettverschlüsse von präparierten Mänteln auseinanderrissen und wohlmeinende Großeltern, die wider besseren Wissens gekommen waren, um diesen denkwürdigen Tag aufs Neue mit uns zu teilen, machen mir meine Erinnerungen nicht schmackhafter.

Manchmal ist es auch schön, wenn etwas vorbei ist.

Thank god, I am not colourblind

Tag 3

Seit drei Tagen telefoniere ich mich durch die Hamburger Behördenlandschaft. Es geht um einen Förderbescheid für mein Kind, damit er weiter aufs Gymnasium gehen und lernen darf. Dieser Förderbescheid ermöglicht es seiner Schule eine Förderassistenz anzustellen, die ihn 10 Stunden in der Woche unterstützen wird.

Das Problem: Irgendwo im System ist dieser Antrag steckengeblieben und nun weiß keiner wo. Ich frage nach in der Schule, in der die Diagnostik stattgefunden hat. Ich frage nach beim Schulamt und beim REBBZ. Ich frage die Behörde für Schule und Berufsbildung und das Schulinformationszentrum. Jeder empfiehlt eine andere Instanz. Keiner weiß es genau. Manche würden es gerne wissen, können aber nicht helfen. Andere interessiert es nicht.

Ich versuche im Stundentakt und über zwei geschlagene Tage die Person anzurufen, die mir jetzt schon von drei Seiten als verantwortlich genannt wurde. Eine erste heiße Spur, die ins Leere läuft, wenn jemand nicht schafft den Hörer abzunehmen. Ich bekomme endlich von einer vierten Person die E-Mail-Adresse dieser Person heraus und schreibe eine Mail mit großem Verteiler in CC. Oh Wunder. Die Person existiert. Sie ist imstande eine Mail zu schreiben, die Sachverstand assistiert und meine Fragen beantwortet.

Leider weiß sie auch nicht, wo der Antrag steckt.

Was soll ich sagen. Ich bleibe dran.

Fortsetzung folgt.

Nachtrag: Vielleicht denkst Du nur, ich denke, dass Du denkst

Ob Sie es glauben oder nicht: Es soll sogar Menschen geben, die sich scheuen eine Fußgängerampel zu drücken, weil sie an die armen! Autofahrer denken, die dann kurz anhalten müssen!!!

 

Vielleicht denkst Du nur, ich denke, dass Du denkst…

Haben Sie auch eine Freundin, Schwiegermutter, Mutter oder Schwägerin, die ständig für sie mitdenken muss? Ich denke: Die Arme. Es ist doch anstrengend genug, die eigenen Gedanken durchzudenken. Wo kommen wir denn hin, wenn die der anderen auch noch mitgedacht werden müssen.

Ich bin keine Für-Andere-Mitdenkerin. Im Zusammenhang mit Trauer und Trauerarbeit kenne ich dieses für andere mittrauern jedoch sehr gut. Wir nennen es Empathie und fühlen uns in den anderen hinein. Wir sind traurig, weil wir uns vorstellen, worüber der andere traurig sein könnte. In unserer Familie ist es beängstigend, wie sich Trauer so potenzieren kann. Jeder arbeitet nicht nur die eigene Trauer, sondern die antizipierte Trauer der anderen mit ab.

Oft grüble ich zum Beispiel darüber nach, wie meine Kinder die Zukunft meistern werden und was schwierig werden könnte. Im Moment und in vielen Situationen sind sie jedoch einfach nur froh. Dann sehe ich, wie sie raufen, lachen, X-Men-Figuren diskutieren (was wäre Deine Lieblings-Superkraft) und frage mich, wie dumm man, oder in dem Fall ich, eigentlich sein kann. Selbst wenn ich im hier und jetzt bin, trauere ich oft um Dinge, die meine Kinder gar nicht stören. Und sollte ich mal richtigliegen, ist es längst nicht gesagt, dass das irgendwie hilfreich wäre.

Unsere Neurologin sagte mir neulich etwas, was mich sehr bewegte. Sie erzählte, dass Kinder, wie Friedrich und Ole in der Pubertät und direkt nach Krankheitsausbruch sehr traurig seien. Dies zu einem Zeitpunkt, wo es noch gar nicht so viele Symptome gäbe. Die Pubertät ist eben nicht der dankbarste Zeitpunkt für eine ungünstige Krankheitsprognose. Später dann, wenn die Betroffenen deutlich beeinträchtigt sind, sagen viele von Ihnen, dass sie ein gutes Leben haben, und dies zu einem Zeitpunkt, an dem Außenstehende sie viel eher bemitleiden und für sie mittrauern.

Mir gibt diese Aussicht Hoffnung für die beiden Jungs und sie zeigt, dass mittrauern, mitfühlen und mitdenken nur bedingt hilfreich sind. Helfen können wir Betroffenen immer dann, wenn sie gerade unsere Hilfe brauchen, wenn es einen Schritt gibt, den sie nicht alleine gehen können. Praktische Hilfe braucht Friedrich momentan, wenn er morgens nicht zur Schule gehen möchte. Dann redet mein Mann mit ihm, wenn es nötig ist bis nach Schulbeginn, bis er irgendwann stark genug ist, sich seinem Alltag zu stellen. Praktische Hilfe wäre auch, wenn ein Klassenkamerad ihn morgens abholen oder auch nur anrufen würde. Das würde es für ihn erleichtern zur Schule zu gehen.

Hilfe und Unterstützung erfahren wir zum Beispiel auch während der Ferien, wenn die Großeltern sich um die Jungs kümmern oder Freunde dafür sorgen, dass wir gemeinsam Urlaub machen können. In solchen Fällen, bin ich so glücklich über unsere mitdenkenden Freunde und Familienangehörige.

Über Ostern war es friedlich.

Die Eltern lagen auf dem Sofa oder im Bett. Die Großeltern kümmerten sich um die Enkel oder standen am Herd um die in den Wochen zuvor vorgekochten und eingefrorenen Speisen aufzuwärmen.

Die Eltern standen auf, um die Kinder anzuschreien, die sich im 3-4 Stunden Takt prügelten. Ein von ihnen halbherzig herausgeholtes Puzzle mit 1000 Teilen, wurde schnell wieder im Wandschrank verstaut. Der Spaziergang durchs Dorf war anstrengend genug. Waren wir jemals so müde gewesen?

Ein unter dem Einfluss von alkoholischen Getränken begonnener Diskurs „Wer hat es schwerer, der Senior mit Parkinson oder der Enkel mit Friedreich Ataxie“ verlief im Sande. Schokoladen-Ostereier mussten gegessen, Inneneinrichtungsfragen geklärt werden: Euer Stressless-Sessel ist so bequem wie hässlich. Oder: Eure Stühle sehen aus, wie vom Sperrmüll.

Ob Sie es glauben oder nicht. Diese Zeilen sind wahr. Und wir hatten ein schönes und friedliches Osterfest.

Comic zeichnen für Anfänger

Friedreich Ataxie - Hamburg

Wenn Du auch nicht basteln kannst und genau so ungeschickt bist wie wir, wäre dies eine Alternative: Comic zeichnen! Friedrich hat mitgemalt und viele Ideen eingebracht und wir haben zusammen zwei schöne Stunden verbracht. Dass dies eine Kunst-Hausarbeit für meinen Sohn ist, erwähne ich an dieser Stelle nicht. Der Lehrer hatte seine Arbeit verloren und ich wollte aushelfen. Problem: Mein Sohn ist zu ehrlich und weigert sich die Arbeit abzugeben.

Herrlich unpädagogisch. Dom in Hamburg

Dom in Hamburg

Am Wochenende hatten wir Besuch und neuerdings stelle ich mir manchmal die Frage, wen von unseren alten Freunden wir mit in unser neues Leben nehmen können. Deswegen machen mich Freundschaftsbesuche von alten Freunden etwas nervös und ich frage mich:

Können wir überhaupt noch mit „Normalos“ zusammensein? Sind Leute entnervt, weil alles etwas langsamer und komplizierter ist?
Wird es peinlich oder doof irgendwann, wenn Friedrich und Ole nicht mehr können, was andere Kinder können?
Finden die Kinder dann überhaupt noch zueinander?

Vielleicht ändern sich die Dinge irgendwann. Später. Dieses Wochenende jedenfalls war toll. SONNE! Viele Freiräume für die Eltern. Entspannt Werwolf spielende Kinder. Einfach miteinander abhängen können. Zeit für Gespräche. Ausschlafen. Autoscooter-Runden, gebrannte Mandeln und eine Nah-Tod-Erfahrung in der (sehr) wilden Maus.

Unsere Freunde ließen uns einen nicht-verfahrenden Autoscooter Chip zurück.
Den müssen wir natürlich nächstes Wochenende gleich beim Frühjahrs-Dom einlösen.

 

Zwischen der Trauer

Vor ein paar Tagen fiel mir plötzlich auf, dass ich an diesem Tag noch nicht geweint hatte und wurde über die Erkenntnis, dass ich seit vielen Monaten jeden Tag weine so traurig, dass ich es gleich wieder tun musste. Weinen war bis zum Sommer 2016 nicht Bestandteil meines Lebens gewesen. Seitdem ich jedoch weiß, dass meine Kinder krank sind, gehört es zu mir, wie das morgendliche Ritual im Bad, der Weg zur Arbeit oder das Einräumen der Spülmaschine. Es muss einfach erledigt werden. Manchmal wundere ich mich wie pragmatisch ich es abarbeiten kann. Unter der Dusche zum Beispiel ist es praktisch, weil man auf jeden Fall für sich ist und sich nicht um verschmiertes Make-up oder rote Augen sorgen muss. Und ein rührender Film ist immer eine gute Ausrede. Zumal es nie in meinem Leben Zeiten gab, in denen mich rührende Filme, traurige Bücher oder ein guter Songtext kalt gelassen hätten.

Hört es sich traurig an, wenn ich zugebe jeden Tag zu weinen?

Bevor die Krankheit Friedreich Ataxie in mein Leben grätschte, hätte ich nicht vermutet, wie viel Glück und Trauer in ein und denselben Tag passen. Ich hadere in den dunklen Momenten mit der Diagnose meiner Kinder und bin 10 Minuten später unglaublich stolz auf sie oder genieße einen schönen Moment.
Glück misst sich nicht in der Abwesenheit von Trauer. Auf jeden Fall nicht unser Glück. Wenn dies der Fall wäre, würde ich aufgeben.
Unser Glück wohnt immer noch bei uns. Es ist kein kleines Glück und kein halbes Glück, sondern dasselbe Glück, dass immer da war und das ist vielleicht die beste und beruhigendste Erkentniss der letzten Monate. Dass ich zwischendurch glücklich sein darf.