Sommer

Freiheit ist eine Wettervorhersage mit lauter Sonnentagen.

Immer kann man. Nie muss man. Nichts fällt ins Wasser. Nichts fällt aus.
Jedes Sommerkleid erhält seinen Auftritt.
Alle Aktivitäten finden statt.
Alles außer genügend Flüssigkeit kann zu Hause bleiben.
Die Haare bleiben ungeföhnt.
Auf die Haut muss nichts – außer dem richtigen Lichtschutzfaktor.

Einen Teufel werde ich tun, mich über so viel Freiheit zu beschweren.

Und immer wieder die Zeit

Die Zeit ist eine merkwürdige Dimension. Sie bestimmt über Glück oder Unglück unserer Existenz. Könnten wir sie vor- und rückwärts laufen lassen, gäbe es keine Ängste mehr, nur die schönen Momente, die wir immer und immer wieder erleben könnten.

Wenn ich könnte, würde ich immer und immer wieder zu unserer London Zeit zurückkehren, in die Durlston Road 101. Von unserem Schlafzimmer im zweiten Stock hatten wir einen weiten Blick über die langgestreckten, parzellenförmigen umliegenden Gärten, wir hatten ein Bad, das fast nur aus Dusche bestand und ein Wohnzimmer, dass wir nie benutzten, weil wir uns immer zu viert in der Küche aufhielten, wo die Kinder fernsahen, Wii spielten und die Erwachsenen kochten oder lasen.

Die Kinder liebten JEDE Fahrt mit dem Doppeldecker-Bus 371. Von oben gab es eine Stelle von der man dem Fahrer von oben auf den Kopf gucken konnte. Wenn man klopfte sah er manchmal hoch und wurde einmal sogar richtig sauer. Und es gab immer dieselben Bäume, die nicht gestutzt waren und die gegen die Frontscheibe knallten und es verlor nie an Reiz sich oben aus den Kurven tragen und vom Sitz purzeln zu lassen.

Würde ich unser heutiges Leben gegen eine schöne und sichere Endlosschleife unseres alten Lebens eintauschen? Würde es langweilig werden mit der Zeit, weil man alles kennt? Würde ich irgendwann weiterspulen – nur so aus Neugierde, um zu sehen was noch alles kommt?

Spielt es eine Rolle ob man zuerst glücklich und dann unglücklich ist oder umgekehrt? Ist es leichter, wenn man unschön anfängt und es dann immer schöner wird? Liegt das Beste schon hinter uns? Und wie glücklich dürfen wir noch sein?

Und wenn die Jungs heute einen richtig schönen Tag hatten, wie viel Unglück wiegt dieser auf? Denn die beiden hatten einen RICHTIG SCHÖNEN TAG heute. Einen wunderschönen ersten Ferientag. Und Ole wird richtig schöne Tage haben in den nächsten Tagen. Morgen fährt er nach Trier mit Ingo, um die Porta Nigra zu sehen und wieder eine römische Sehenswürdigkeit mehr zu sammeln. Und dann wird er eine Woche bei den Großeltern in einem kleinen Nest in der hessischen Provinz verbringen und dort viele Melonenstücke in der Hängematte essen.

Und Friedrich wird seine letzten vier Wochen in Geesthacht verarbeiten. Eine Zeit, in der er viele andere kranke Kinder gesehen und Manche kennengelernt hat. Eine Zeit, in der er viel gelernt hat. In der er das erste Mal wieder gemalt oder etwas gebastelt hat. In der er Tischtennis gespielt hat. Eine intensive Zeit, die er mit seinem Opa verbracht hat, in der er zeitweise rebelliert und fast nichts gegessen, aber in der er jeden Tag mit einer stoischen Ruhe sein Therapieprogramm absolviert hat.

Eine Zeit in der sein Opa und er zusammengewachsen sind. Gestern rief mein Vater an und fragte, ob Friedrich in den letzten Tagen der Kur gut gegessen habe und ich merke, wie sehr er Anteil genommen hat am Leben seines Enkels.

Am Ende zählt doch nur das Eine: Gemeinsam gelebte und verbrachte Zeit.

Urkunden

Ich habe schon immer ganz viel unternommen, dauernd geplant und jeden Tag etwas Neues angefangen. Meine Eltern habe ich damit fast in den Wahnsinn getrieben. Seit es Ingo gibt, bin ich ruhiger geworden. Trotzdem ist die Liste mit Dingen, die ich tun muss, immer zu lang. Ich habe physische Listen, in denen ich Punkte durchstreichen kann. Das gibt mir ein kurzes Glücksgefühl. Ich sehe, dass es voran geht. Und bevor ich mich richtig darüber freuen kann stehen schon wieder drei neue Dinge darauf.

In diesem Jahr war es die Planung einer neuen Küche, einer Taufe und einer Konfirmation, die Beantragung von Pflegegraden und Schwerbehindertenausweisen, von Merkzeichen, einer Kur und einem Rollstuhl und daneben der ganz normale Wahnsinn der menschlichen Existenz, der aus Versicherungen besteht und aus Elterngesprächen, aus Urlaubsplanungen und Therapieterminen, aus Lohnsteuerjahresausgleichen, aus Spendenwanderungen und Geburtstagen und Arbeit, aus neuen Studienberichten, die wieder Hoffnung geben und Telefonaten mit Ärzten im UKE, die wieder Hoffnung zerstören, weil alles doch wieder länger dauert oder das Risiko einfach zu hoch ist.

Da ich nie fertig bin mit allem und immer etwas auf meiner Liste steht, bin ich frustriert.

Dabei haben wir sehr viel geschafft in diesem Jahr. Und sollten viel öfter feiern, wenn etwas erfolgreich abgeschlossen wurde. Wie die neue Küche. Und die bewilligten Pflegegrade. Und neue Merkzeichen in Schwerbehindertenausweisen. Und Friedrichs Taufe.

Und auch lernen bei den Jungs nicht immer nur auf das zu schauen, was gerade mal wieder nicht geklappt hat. Bei Friedrich zum Beispiel, der dieses Jahr sehr oft nicht das geschafft hat, was wir ihm vorgenommen haben.

Die Schule regelmäßig besuchen, zum Kieser Training und zu Physiotherapieterminen gehen, gut essen, gut trinken, seine Medikamente regelmäßig nehmen. Und wieder blieb etwas auf der Strecke und wieder waren wir enttäuscht.

Dafür habe ich ihm heute eine Urkunde gebastelt für all die Dinge, die in den letzten Monaten geklappt haben.

Der Konfirmanden-Unterricht, die guten Noten in Chemie und Physik und die Kur in Geesthacht und all die schönen Tage mit ihm, bei denen er glücklich war und wir zusammen mit Freunden unterwegs waren und ich ihn lachen gehört habe.

Und auch Ole hat seine Urkunde bekommen.
Und er hat sich so gefreut.
Über ein Stück Papier.

Die Frühjahrsferien

Eine Woche Ferien liegt hinter Friedrich, Ole und mir. Eine Woche, in denen Ole UNBEDINGT in Mainz meine Schwester und Familie besuchen und Friedrich UNBEDINGT zu Hause bleiben und ich UNBEDINGT beide Jungs glücklich sehen wollte. So was kann eigentlich nur in die Hose gehen.

Ich danke allen, die es geschafft haben, dass es nicht so war.

Kirstin und Alex dafür, dass sie uns einen Nachmittag ihren Sohn geliehen haben, unseren Köln- und Frankfurt-Besuchern und meinen Eltern, die meinen Doppelkopf-Enthusiasmus zwar nicht teilen, aber immerhin so tun und trotzdem mitspielen. Heute Morgen sind sie mit Ole nach Side gefahren, wo er eine Woche am Meer sein und in einem römischen Theater lustwandeln kann.

Vielen Dank dafür!!!

Freunde fürs Leben

Danke, dass Du so bist wie Du bist, Großer. Du bist ein so tolles Vorbild für Deine Eltern und Deinen Bruder. Deinen Papa hast Du mit Deiner Geburtstagskarte zu Tränen gerührt….

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Ignorieren oder Einschreiten

Die große Frage, die uns Eltern durch 18 Jahre (oder länger) harte Erziehungsarbeit begleitet ist die Ignorieren oder Einschreiten-Frage. Sie beginnt, wenn in uns nach Wochen selbst- und rastlosen nächtlichen Milchausschenkens die leise Frage reift, ob das Kind nicht vielleicht doch wieder einschläft, wenn wir es nicht gleich in unser Bett holen, häufig genährt durch die wohlmeinenden Ratschläge der Großeltern (Ihr müsst ihn auch mal schreien lassen).

Sie findet ihren Höhepunkt, wenn das Kind sich mit drei Jahren hysterisch vom Hochsitz fallen lässt und Kreischattacken bekommt, weil man das Toast längs und nicht quer zerschnitten hat oder einen Nervenzusammenbruch erleidet bei der Realisation der himmelschreienden Ungerechtigkeit, dass ein Lolli durchs Lecken kleiner wird.

Und auch heute ist es die Frage, die zwischen meinem Mann und mir am häufigsten zu Streitigkeiten führt, weil wir uns nicht einig sind, ob man aussitzen oder einschreiten sollte. Heute habe ich – auf seinen Wunsch wohlgemerkt -Friedrich Französischvokabeln abgefragt. Erstmal kann man ja wenig dagegen haben, wenn das Kind mit so einer Bitte auf einen zukommt. Was aber, wenn sich das Kind beim Abfragen lustlos auf der Küchenbank räkelt, augenscheinlich ganz miese Laune hat und freimütig zugibt: „Nö, die Beispielsätze lerne ich nie.“ Da stellt man sich gleich wieder die alte Frage. Ich habe mich fürs Einschreiten entschieden und die Fragestunde abgebrochen mit der Anmerkung: Er könne ja wiederkommen, wenn er mehr Lust auf Französischvokabeln habe.

Und am Dienstag saßen wir beim Lieblingsitaliener um die Ecke und Friedrich schaffte es allein durch Körperhaltung und Mimik jedem anderen Gast im Lokal als auch uns zu vermitteln, dass sein letztes Stündchen unmittelbar bevorstehe, er sich jedoch entschieden habe sein Ableben hier und vor aller Augen Mitten im Lokal zu zelebrieren.

Und natürlich wird es nicht besser, wenn sich so ein Moment zwischen der Ermahnung: „Bitte bemühe dich doch und mach doch wenigstens ein bisschen mit“ UND „Lass ihn doch endlich in Ruhe.“ ins Unendliche zu dehnen scheint.

Dabei kann man noch nicht mal sagen, wer bei meinem Mann und mir der Hardliner und wer der Softie ist. Das ist immer tagesformabhängig. Und es gibt noch nicht mal eine Formel, die hilft zu entscheiden, was denn jetzt die richtige taktische Maßnahme ist. Wann ist es zu viel? Wann erledigen sich die Dinge von selbst? Zumal es ja nicht darauf ankommen sollte, den Moment bestmöglich zu retten, sondern die Jungs für die Auswirkungen ihres Handelns zu sensibilisieren. Und so hängen wir meistens irgendwo fest zwischen unserem erzieherischem Anspruch und dem innigen Wunsch einfach mal unsere Ruhe zu haben.

Der Kirchgang

Mit dem Schreiben ist das bei mir so eine Sache. Über Wochen passiert nichts, was mich bewegt und über das ich schreiben möchte. Dann innerhalb weniger Tage drängen sich mir so viele Themen auf, dass ich gerne 24 Stunden am Tag Zeit hätte um alle aufzuschreiben. Alles bewegt mich, alles rotiert in meinem Kopf.

Heute, am drittletzten Sonntag im Kirchenjahr ist es der Kirchenbesuch der Johannisgemeinde in Eppendorf. Dorthin gehe ich seit einigen Wochen mehr oder weniger regelmäßig, weil Friedrich im nächsten Sommer konfirmiert wird. Friedrich und ich sind nicht gläubig, wären es aber gerne. Wir singen Lieder, hören der Predigt zu, lachen über die schlechten Witze, die wir uns in der letzten Bank leise zuraunen.

Heute hatte Friedrich schlimme Rückenschmerzen und lag zwischendurch in der Bank. Dennoch war es ein schöner Gottesdienst. Weil Friedrich und ich uns nah waren. Weil ich über den Glauben nachgedacht habe und darüber, dass ich für mich dieses Wort einfach viel weiter spannen muss, um dabei zu sein. Vom Glauben an Gott zum Glauben an das Leben, an die Zukunft meiner Kinder und an das Glück.

Während der Predigt dachte ich darüber nach, wie unterschiedlich eine Bewertung dieses Kirchgangs ausfallen könnte. Die Reihen waren an diesem Sonntag nur spärlich gefüllt. Der Pastor könnte auf seine Gemeinde blicken und darüber nachgrübeln, warum die Menschen immer weniger glauben. Er könnte seinen Beruf in Frage stellen und halbherzig predigen. Das tat er aber nicht. Er glaubt an das, was er tut. Er sieht eine lebendige Gemeinde. Er sieht die Familien und Kinder, die immer noch kommen. Er ist froh und dankbar, dass wieder ein Kindergottesdienst stattfindet. Und durch seine Ernsthaftigkeit und seinen Glauben schaffte er es auch mich und Friedrich mitzunehmen, zumindest ein kleines Stück.

Ein Berg von Verantwortung

An manchen Tagen und in manchen Momenten kann ich ihn wegschieben und mich mit anderen Dingen beschäftigen. Klavier spielen, meinen Blog schreiben und mich mit Freunden zum Feiern verabreden. An manchen Tagen liegt er vor mir und scheint nicht zu bewältigen. Der Berg von Verantwortung.

Gerade habe ich Ole zu den Großeltern gebracht. Sie werden sich, wie schon so oft, wunderbar eine Woche um ihn kümmern. Sie werden mit ihm alle Römer-Orte der näheren und weiteren Umgebung abklappern. Das Römermuseum in Haltern, der Archäologische Park in Xanten, Kalkriese… Und seine Lieblingsspeisen kochen. Meine Eltern sind die besten Eltern und Großeltern, die man sich wünschen kann. Sie wünschen sich nichts sehnlicher, als ihre Kinder und Kindeskinder glücklich zu sehen.

Die zwei Tage dort haben Ole und mir gut getan.

Wir lassen die Oktobernächte hell erleuchten und machen offenes Feuer im Garten. Wir grillen und essen und trinken gemeinsam. Ole sitzt die meiste Zeit auf meinem Schoß. Nachdem wir ihn lange überzeugen mussten, sich mit Friedreich Ataxie auseinanderzusetzen, tut er jetzt die ersten Schritte. Es ist schmerzhaft. „Mama“, fragte er gestern. „Wenn ich eine Lebenserwartung von 40 Jahren habe, wer stirbt dann eher, Du oder ich?“ und dann ironisch: „Na, das wird ja ein lustiges Wettrennen, zwischen uns beiden.“

Eine Krankheit ist oft mehr, als die Primärerkrankung. Sie kommt mit einem Rattenschwanz an Überraschungen. Ängste, Ticks, Zwänge, Depressionen, Schulangst- und Verweigerung, der Angst das Haus zu verlassen, der Angst vor dem Gerede der anderen. Beide Jungs kämpfen jeden Tag.

Ole hat seine Musik-Phobie überwunden. Er schafft es neuerdings wieder Türen offen stehen zu lassen und nicht alle Abflüsse abdecken zu müssen. Er geistert nur noch abends ängstlich durchs Haus, um sicher zu gehen, dass sich keine Riesenspinnen in den Zimmern versteckt halten.

Dafür würde er jetzt am liebsten keine Sekunde mehr alleine sein. Er verfolgt mich auf Schritt und Tritt und kann sich kaum auf etwas anderes konzentrieren.

Er weiß, dass ich nur zwei Tage bei meinen Eltern bin und dann alleine nach Hamburg zurückkehre. Er sucht nach Sicherheit, die er bestimmt bei meinen Eltern finden wird, aber es fällt ihm schwer loszulassen.

Ich fahre alleine zurück mit der Bahn nach Hause und habe 3 Stunden nur normale Alltagsprobleme, die unser Leben so spannend machen.

Der Anschlusszug in Münster hat 40 Minuten Verspätung und bummelt dann lethargisch nach Hamburg, als habe er jede Hoffnung aufgeben auch nur einen Fahrgast pünktlich ans Ziel zu bringen. Die alte Dame im Zug gegenüber ist verzweifelt. Sie muss noch weiter nach Sylt und ihr Anschlusszug wird nicht auf sie warten. Immerhin hat der betrunkene Mädelstross weiter hinten im Abteil Quartier bezogen. Man trägt unisono T-Shirts mit dem aussagekräftigen Aufdruck: Quarterclub: Spritti Woman! und grölt laut zur Musik mit. Irgendwann beginnt der ältere Herr neben mir quasi auf meinem Schoß seine Tageszeitung zu lesen. Ein regionales Käseblatt natürlich und so lohnt es sich noch nicht einmal mitzulesen.

Wie so oft, wundere ich mich, was ein Mensch alles ertragen kann, ohne auszurasten und einfach loszuschreien.

Zu Hause in Hamburg erwartet mich wieder der Alltag. Die Sonne scheint. Ich möchte raus. Wie wäre es mit einem Eis? Mit meinem Mann UND meinem Kind. Doch das Kind will die Sicherheit der Wohnung nicht verlassen Ich bitte. Ich bettele. Wir diskutieren zu Dritt. Ich laufe weg und komme wieder. Friedrich heult. Ich heule. Irgendwann gibt sich das Kind einen Ruck. Die Jungs fahren zusammen mit dem Roller zur Eisdiele. Ich gehe zu Fuß. Zu dritt sitzen wir für einen kurzen kostbaren Moment und wie eine ganz normale Familie draußen um den Tisch und löffeln ein Eis.

Ich erkläre Friedrich, warum es ein Problem für uns alle ist, wenn er sich in der Wohnung vor dem Leben versteckt. Wir Eltern können ihn nicht zurücklassen. Das geht manchmal, aber nicht immer. Wir werden dafür sorgen, dass unsere Kinder teilhaben und ihnen das Leben zeigen. Unsere Verantwortung ist, die beiden rauszuholen aus ihren Ängsten und Ihrer Lethargie. Manchmal kostet es unsere ganze Kraft. Wenn die verbraucht ist, fange ich an zu schreien oder zu weinen, je nach Tagesform. Mein Mann springt ein.

Immer wenn einer nicht mehr kann, übernimmt der andere. So war es immer bisher. So wird es weitergehen.

Morgen beginnt Friedrichs Konfirmandenfreizeit in Siloah. Er fürchtet sich. Wir versuchen ihm zu helfen. Wir wissen nicht, ob er es morgen schafft in den Bus zu steigen. Unser Leben bleibt ein Lottospiel.

NACHRUF:
Auch dieses Mal haben wir leider nicht gewonnen.

Die Tortellini-Lüge

Es ist eine alte Binsenweisheit, dass Lügen kurze Beine haben. Meine Lügen haben keine. Sie rutschen direkt auf dem Arsch durch ihr kurzes Leben. Dann werden sie entweder enttarnt oder ich beichte. Meine Tortellini-Lüge werde ich beichten. Nicht weil ich Angst habe enttarnt zu werden. Meine Tortellini-Lüge ist eine sichere Bank. Absolut Enttarnungssicher sozusagen. Aber sie beschämt mich und ich möchte sie loswerden…

Es ist einer dieser Lügen, die ich als Kind manchmal benutzte und die aus meinem Mund schlüpften, wenn ich gerade mal nicht aufpasste und wo es dann unheimlich schwer wurde diese wieder einzufangen. So eine Lüge eben.

Die Tortellini-Lüge ist keine schlimme Lüge. Aber sie war unsinnig, wie die meisten Lügen, unsinnig wie ein Kropf war sie.

Außerdem habe ich ein Kind belogen. Einen zwölfjährigen Jungen, den beste Freund von Ole und eins dieser Kinder, das wahrscheinlich noch nie in seinem Leben selbst gelogen hat und das sich von dem Schock, dass ein Erwachsener es anlügt, wahrscheinlich niemals wirklich erholen würde.

Die Tortellini-Lüge passierte so:

Vor zwei Tagen habe ich für Friedrich, Ole und Oles Freund gekocht. Tortellini. Die Kinder saßen am Tisch. Alle waren hungrig. Das Essen (Lachs-Sahnesoße, Käse- und Fleischtortellini) wurde aufgetischt.

Dann nahm das Schicksal seinen Lauf.

Oles Freund stellte eine Frage.

Er so: „Ist das Bio?“

Mein Gehirn so: Bio? Scheiße!!!!!

Wie konnte ich das vergessen? Ich kaufe immer Bio-Fleisch, wenn Oles Freund zu Besuch ist, oder mache was ohne Fleisch. Ich weiß, dass er nur Bio-Fleisch isst und seine Frage danach ist so vorhersagbar wie das Amen in der Kirche oder die Zipfelmütze auf dem Zwergen Kopf.  Ich drehe mich wie in Zeitlupe zu ihm um. Ich überlege welche Alternativen unser Kühlschrank bietet. Ich öffne den Mund. Meine Lippen formen ein DEUTLICHES:

„JAAAA“.

„Nochmal Scheiße“, denke ich, „warum nur habe ich „Ja“ gesagt???“

Ich setze mich zu den Kindern. Wir langen zu. „Oh, wie schön.“ sagt er „Dann kann ich ja auch die Fleischtortellini essen.“ Dann landen genau 4 Fleischtortellini  auf seinem Teller.

„Nein“, denke ich, warum habe ich nicht einfach „nein“ gesagt. Er hätte einfach nur die Käsetortellini gegessen und alles wäre gut gewesen. Jetzt muss ich zusehen, wie er zufrieden die Fleischtortellini verspeist im Glauben seinen Prinzipien treu zu bleiben und das Richtige zu tun.

Während ich mich zu erinnern versuche wie groß der Fleischanteil in den Tortellini war und mit einer einfachen Mathematischen Rechnung (12% (geschätzter Fleischanteil) Mal 15 Gramm (geschätztes Tortellini Gewicht) Mal 4 (Anzahl verspeister Tortellini)) die Größe des Schadens zu ermitteln versuche, nehmen die Gespräche am Tisch eine unerfreuliche Wendung.

Ole: „Woran erkennt man eigentlich, ob es Bio ist?“ Friedrich: „Steht auf der Verpackung.“ Freund von Ole: „Man muss aber genau hinschauen. Bio ist nicht gleich Bio.“ ..…

Mir wird heiß. Die Kinder werden doch hoffentlich nicht auf die Idee kommen meine Bio-Fleischtortellini zu hinterfragen und die Verpackung zu konsultieren. Ich stehe auf und ziehe den Müllsack aus dem Eimer. Ich verstecke ihn im Schlafzimmer und sitze 20 Sekunden später wieder am Tisch. „Ich sage einfach, ich hab den Müll gerade runtergebracht, wenn sie mich fragen“, rede ich mir gut zu und dann denke ich noch „Das hier wird niemals jemand erfahren.“

Dann verteile ich die restlichen Fleischtortellini auf den Tellern meiner Kinder, damit Oles Freund vor ihnen sicher ist…

Abends finde ich den Müllsack in unserem Schlafzimmer wieder. Ich bringe ihn zur Mülltonne. Während ich ihn in die schwarze Tonne plumpsen lasse, denke ich: Oh man, so ein Scheiß kann doch wirklich nur dir passieren. Und dann: Und das Leben schreibt doch die besten Geschichten….

 

Müde

Selten so müde gewesen. Das kommt davon, wenn man arbeitet und nebenher die Wohnung renoviert. Und noch etwas Paar-Zeit einschieben möchte, weil man im Familienalltag viel zu wenig davon bekommt. Die Paar-Zeit hat extrem gut getan. Jeden Morgen einen Kaffee zusammen im Al Volo. Nur 15-30 Minuten den alten und den neuen Tag besprechen machen einen Unterschied. Vielleicht liegt es auch an den Abenden.  Meistens haben wir bis 23 Uhr in der Wohnung geschuftet. Aber essen waren wir jeden Abend auswärts. Manchmal sind wir mit dem Roller irgendwo hingefahren. Es fühlte sich an wie ein Kurzurlaub in Italien.

Heute Nacht hole ich den Kleinen von den Großeltern ab. Der Große kommt morgen mit dem Zug. Ich bin gespannt, was die beiden zu ihren neuen Zimmern sagen. Ich bin in jedem Fall sehr stolz auf uns. In zwei Wochen haben wir die komplette Wohnung umgekrempelt und es ist schön geworden.

Ihr weltbesten Großeltern. Danke, dass die Jungs gar nicht mehr nach Hause kommen wollen, weil es so schön bei Euch ist. Weltbeste Freundin. Danke für Deine Unterstützung. Alleine hätten wir uns nicht getraut dieses Mega-Projekt anzupacken und es niemals durchgezogen …