Wenn man nicht so genau hinsieht…

Ich schreibe wieder. An unseren Vermieter, um bauliche Veränderungen in unserer Wohnung und im Treppenhaus anzufragen, um Informationen zu Therapiehunden einzufordern, an die Stadt um nachzufragen, wie und warum ein Merkzeichen gehbehindert abgelehnt werden kann, obwohl man – zumindest zeitweise – im Rollstuhl sitzt und an Therapie-Praxen, damit auch unser jüngster Sohn eine angemessene Unterstützung erhält, um seine Krankheit zu bewältigen.

Wenn mir jemand vor zwei Jahren erzählt hätte, dass ein großer Teil der Unterstützung von behinderten Angehörigen das Ausfüllen von Anträgen und Ausformulieren von Briefen ist, ich hätte es nicht geglaubt. Alles ist gut, wenn man nicht so genau hinsieht. Wenn man hinsieht und Hilfe braucht funktioniert wenig, zumindest ist das so in Hamburg.

Ich habe gehört, dass es in anderen Bundesländern sozialpädagogische Stellen gibt, die Familien bei der Antragsstellung unterstützen oder diesen Job übernehmen. Das ist auch dringend notwendig, denn Familien wie wir regeln tägliche Therapietermine, müssen sich mit Schule und Lehren abstimmen, Arzttermine koordinieren, Rezepte abholen und Medikamente bestellen und wollen gerne – genau wie alle Eltern – etwas Zeit mit ihren Kindern verbringen.

Wenn ich mich auf all die Versäumnisse der Stadt Hamburg konzentrieren würde, wäre ich wahrscheinlich dauerhaft sehr schlecht gelaunt. Tue ich aber nicht.

Ich konzentriere mich auf die Dinge, die uns Kraft geben, z.B. die tollen Lehrer, die die Jungs unterstützen und die dafür sorgen, dass es für die beiden schulisch weitergeht. Friedrichs Gymnasium hat über mehrere Wochen den Stoff Stunde um Stunde, Tag um Tag gesammelt und uns zugeschickt, damit er zuhause mit- und nachlernen kann. Die Schulleitung möchte privat einen Elternverein mitgründen, der sich um Inklusion am Gymnasium kümmern soll.

Oles Lehrer an der Stadtteilschule sind mit uns im regen Austausch und stellen sicher, dass auch er weiterlernen kann.

Man könnte sagen, dass all diese Menschen nur ihre Arbeit tun. Es ist aber mehr als das. Sie wollen ihre Arbeit gut machen und niemanden zurücklassen. In unserer Situation sind wir auf solche Menschen angewiesen, sonst kann es nicht funktionieren.

Ich konzentriere mich auch auf unsere Familie und Freunde, die uns und die Jungs einfach so nehmen wie wir sind. Mit allen Schwierigkeiten, Ecken und Kanten.

Und ich konzentriere mich auf gemeinsame Erlebnisse, auf Open Air Kinos, draußen grillen, im Garten liegen und Wein trinken, Ausgehen, Konzerte, Tanzen….

Und wenn ich bisher auch immer dachte „Glück kann man nicht kaufen“, es geht doch…. Bei den RIB Piraten auf der Elbe. Wenn ich möchte kann ich immer noch (eine Woche später) fühlen, wie die sehr warme Luft mir fast den Atem nimmt und wie das Bug des Speed-Boots immer wieder auf die Elbe schlägt.

Hochs und Tiefs

Es ist kalt, sehr kalt in Hamburg und ich frage mich, wer sich immer diese bescheuerten Namen für Großwetterlagen ausdenkt. Hoch Helmut, Tief Ulrike. Gibt es jemand, der die Hoheit über die Namensgebung der unterschiedlichen Wetterlagen in Deutschland hat und warum heißt ein Hoch Hoch, wenn die Temperaturen immer tiefer unter die Nulllinie rutschen? Wir brauchen ausnahmsweise mal keinen Arzt sondern einen Meteorologen, der  uns das alles erklärt.

Bei den vereisten Straßen, habe ich noch mehr Angst als sonst, dass meine Kinder unter irgendwelche Busräder kommen könnten. Da gehen wir besser gar nicht mehr raus. Bei minus 12 Grad sollte man strack marschieren, wenn man nicht einfrieren möchte. Ist aber nicht so einfach für die Jungs, weswegen wir es lieber gleich lassen. Glücklicherweise gleicht unser Wohnzimmer mittlerweile einem Fitnessstudio mit Gallileo Trainingsgerät, Wii Balance Board und XBOX Kinect.

Gerade steht Friedrich auf dem Gallileo-Gerät und summt die Melodie zu „What shall we do with the drunken sailor“ was eine Gewisse Komik birgt. Mein Sohn würde, wenn er nicht so jung wäre, bestimmt das eine oder andere Mal auf der Straße angeblafft, dass er zu viel über den Durst getrunken habe. Auf jeden Fall ist es das, was anderen Menschen mit Friedreich Ataxie passiert. Einem 12 Jährigen traut man das wahrscheinlich noch nicht zu, aber wenn die Stimme schleppend ist und der Gang unsicher und schwankend, macht sich manch einer so seine Gedanken.

Überhaupt hat unsere Familie in den letzten Monaten einen gewissen Galgenhumor entwickelt, was unsere Situation betrifft. Heute Morgen habe ich zum Beispiel versucht Oles Jackenreißverschluss zuzumachen, weil wir viel zu spät dran waren und habe es vor lauter Gewackel nicht gleich geschafft. Ich habe natürlich losgeschimpft „Kannst Du mal bitte aufhören hier so rumzuwackeln und einen Moment ruhig stehen bleiben!“ Es wurde kurz still in der Wohnung und dann mussten wir alle lachen und Friedrich meinte trocken: Der war schlau, Melle!

Ja, der war wirklich schlau. So schlau als würde ich einen Blinden ermahnen endlich mal die Augen aufzumachen und nicht stumpf gegen einen Laternenpfahl zu rennen.

Aber zurück zum Singen. Ich weiß mittlerweile wann und warum mein Sohn singt. Es ist seine Art sich abzulenken und zu motivieren. Er macht das oft am Morgen, wenn er versucht sich auf die Schule vorzubereiten.  Ein Schultag ist lang und erlaubt ihm keine Schwächen zu zeigen – jedenfalls nicht,  solange er so sein möchte, wie die anderen Kinder in seiner Klasse.  Nicht auffallen und bloß keine Sonderrolle spielen sind oberstes Gebot. Natürlich würde ein Stock als Gehhilfe nicht akzeptiert. Damit er seinen schweren Rucksack nicht mehr durch die Gegend tragen muss, haben wir ihm einen Rollrucksack besorgt, den er hinter sich herzieht. Selbst das ist schwer für ihn. Niemand sonst hat so ein Ding. Schade eigentlich, denke ich, wir sollten die ganze Klasse ausstatten, dann wäre es wahrscheinlich etwas anderes. Dasselbe gilt übrigens für sein Liegerad. Er kann damit nicht fahren, weil es keine anderen Liegerad fahrenden Kinder gibt. Ich verstehe ihn nur zu gut.

Wenn das Singen nicht hilft, bleibt er jetzt öfters zu Hause. Seine Psychologin hat der Schule eine entsprechende Notiz geschrieben, die ihn entschuldigt, wenn nichts mehr geht. Ich muss mich sehr daran gewöhnen es zuzulassen und mich immer wieder daran erinnern, dass Friedreich Ataxie unser Problem ist und nicht ein paar Fehltage in der Schule.

Wenn wir nach Hause kommen, zeigt Friedrich uns, was er den ganzen Tag gemacht hat. Deutsch gelernt für eine Arbeit, das Buch von Hendrik Heuermann  gelesen Schweinehund knutscht Depression, Tagebuch geschrieben oder über seine Krankheit nachgedacht. Er stellt uns im Moment viele der Fragen, die wir uns selbst nicht zu Fragen trauen und die wir nicht beantworten können. Wie alt werde ich? Was passiert mit mir? Wie schnell wird die Krankheit voranschreiten? Warum sollte ein Arbeitgeber mich einstellen, wenn er einen gesunden, schnelleren Menschen einstellen kann? Warum soll ich die Schule beenden, wenn ich vielleicht nie werde arbeiten können? An manchen Tagen bleiben mir dann meine eigenen Motivationstiraden im Hals stecken und wir nehmen uns in den Arm und heulen.

Und zum Glück kommt bisher immer ein neuer Tag, an dem Friedrich seinen Mut wiederfindet, seine Lieder und sich aufrappelt und einfach weitermacht. Ich bin unglaublich stolz auf ihn und weiß, dass ich noch so viel von ihm lernen werde.

Downspiralling

Führen Sie auch eine Beziehung oder sind sogar verheiratet? Und? Wie läuft es bei Ihnen so? Ich stand heute nach dem gemeinsamen nur mittelidyllischen Frühstück in der Küche unserer Wohnung und fragte mich, warum unsere Ehe immer auf dem Weg nach hoch oben oder steil nach unten ist.

Das Leben ist bekanntlich eine wackelige Angelegenheit. So eine Ehe aber auch.
Wir bringen uns entweder Kaffee ans Bett oder schmeißen uns Putzlumpen an den Kopf.

Seit einigen Tagen bin ich krank und unleidlich und mein Mann zu wenig verständnisvoll. Dann befindet sich unsere Ehe sehr schnell auf dem absteigenden Ast. Heute wurde mir unnachgiebig und  in schneller Folge offenbart, dass ich dreckige und nasse Putzlumpen in der Spüle sammle (ja, ja, ein schönes Hobby habe ich da), die Spülmaschine inakkurat einräume und Kabel von Drohnen verstecke. Ich war nicht müde festzustellen, dass mein Mann sich nicht für die Therapietermine unserer Kinder interessiere und dass sich nichts in unserer Familie bewegt, wenn ICH die Sache nicht in die Hand nehme. Die fehlenden Flugbuchungen nach Albanien seien der beste Beweis seiner zum Himmel schreienden Untätigkeit.

In Gedanken bin ich mit meinen Kindern schon fast ausgezogen, einer glücklichen und unbeschwerten Zukunft entgegen. Ich frage mich nur, wer den Müll dort rausbringen und mit mir die Kinder erziehen soll. Und mit wem kann ich mich dort – in meiner glücklichen, unbeschwerten Zukunft – so wunderbar streiten?

Es hilft ja alles nichts, denke ich. Es geht nicht ohne ihn. Deshalb muss ich jetzt erstmal jemandem einen Kaffee ans Bett bringen …

Erbse im Lego

Haben Sie schon einmal eine Schüssel mit Hühnersalat mit ca. 2000 Lego-Steinen vermischt? Da hätte selbst Aschenbrödel alt ausgesehen und es nicht mehr zum Ball des Prinzen geschafft.

Dies passierte mir beim letzten Weihnachtsfest, als die Schüssel aus meiner Hand direkt in die Lego-Tonne stürzte, die neben unserem Esstisch stand.

Ich weiß nicht wie Sie Hühnersalat machen. Unser Hühnersalat besteht aus Hühnerfleisch, Mayonnaise, Mandarinen und ziemlich vielen Erbsen und letztere sind prädestiniert sich in Lego-Stein-Zwischenräume zu setzen. Von dort können sie nur gewaltsam mit allerlei spitzen Gegenständen entfernt werden.

Ich weiß das und meine Kinder auch. Sie waren beim Lego Vollbad mit Seifenlaufe und Quietsche-Entchen anwesend. Sie halfen beim waschen und sortieren. Sie füllten die Lego-Steine zurück in die rote Plastiktonne. Sie sondierten am nächsten Tag die Steine. Sie traktierten sie mit Gabeln und Zahnstochern. Im Spätsommer fanden wir die letzten Erbsen zwischen den Plastik-Furchen.

Weihnachten ist eine gefährliches Fest. Man kann den Weihnachtsbaum in Brand stecken, sich mit seiner Familie überwerfen oder es passiert Schlimmeres ….

Schweine und die Zeit

Friedreich Ataxie

Jeder von uns reagiert anders, wenn zu viel um ihn herum passiert. Der eine oder andere mag anfangen an den Fingernägeln zu knuspern, sich die Haare zu raufen, sinnlos zu quasseln oder jedem zu erzählen, wie busy er momentan ist. Ich habe eine lustige Eigenschaft, die ich in den letzten Jahren sehr zu schätzen gelernt habe. Ich werde SEEEHHHHR RUUUUHIG.

Ich weiß noch, dass Kollegen und Kunden bei Präsentationen sich oft wunderten, wenn ich in Seelenruhe meinen Laptop auspackte und ganz relaxt und scheinbar mühelos in den Präsentiermodus wechselte. Und gerade erlebe ich eine Phase, in der ich zwei Dinge, die mir sehr am Herzen liegen, zu Ende bringen und mich gleichzeitig um neue Positionen bewerben muss. Bist Du nicht total nervös vor den Gesprächen, fragen mich meine Freunde. Bin ich nicht. Ich fühle mich eher, wie ein Schwein auf der Schlachtbank, dass davon ausgeht, dass das Messer heute stumpf oder der Metzger gut gelaunt ist. Irgendwie wird es schon gut gehen, denke ich.

Diese Ruhe würde ich so gerne spüren, wenn es um die Zukunft meiner Kinder geht. Eine Bier-Recherche hatte mich in der letzten Woche in eine Hamburger-Eck-Kneipe verschlagen und da versackte ich dann mit einem Werber und wir sprachen sehr lange über die Zukunft unserer Kinder. Er hat eine tolle Einstellung zum Thema Kindererziehung. „Ich habe ihnen immer meine Meinung gesagt, ihnen aber nie etwas verboten.“ meinte er und es klingt schlüssig für mich.

Ich habe auch immer Zeit gebraucht, um auf die Dinge zu kommen, die wichtig waren in meinem Leben. Zum Beispiel: „Wenn man immer ein bisschen was tut in der Schule kann man sich viel Ärger vom Hals halten.“ Gepredigt haben dies meine Eltern schon seit der neunten Klasse. Gelernt und umgesetzt habe ich es in der Elften. Der Nachhilfeunterricht, den meine Eltern in den 2-3 dazwischenliegenden Jahren in mich investiert haben, war für die Katz. Mama und Papa, ich habe mit meiner Latein-Nachhilfelehrerin zwei Jahre lang die bereits übersetzten Texte der letzten Lateinstunde wiederholt, weil es mir unendlich peinlich war, wie wenig ich wusste. Meine Nachhilfe hielt mich für nicht Stress-resistent in Prüfungen und hatte großes Mitleid mit mir.

Und vor den Mathearbeiten konnte ich vor lauter Angst keine einzige Aufgabe rechnen. Der Abgrund von Unwissenheit in den ich hätte blicken müssen, war zu tief für mein präpubertäres Nervenkostüm.

Jetzt beobachte ich Friedrich, wie er mit seiner Diagnose kämpft und möchte ihm so gerne dabei helfen, mit ihm Übungen machen oder seine Einstellung zu seiner Erkrankung beeinflussen.

Jetzt merke ich, dass er mit seiner Art des konsequenten Nicht-Lernens für Arbeiten nicht weiterkommt und bin versucht den Nachhilfelehrer her zu zitieren. Doch bringt das etwas, wenn man nicht bereit ist, sich zwischen zwei Nachhilfestunden einmal die Vokabeln anzuschauen?

Friedrich, genau wie Ole, werden lernen müssen, dass sie die vielen Tabletten für sich schlucken und das es ihnen besser geht, wenn sie dazu ein Brot essen und etwas trinken. Sie werden lernen, dass die vielen Übungen und Therapien ihnen helfen. Sie werden die Erfahrung machen, dass man in Freundschaften investieren und manchmal zuerst einen Schritt auf den anderen zutun muss, bis etwas zurückkommt.

So habe ich Friedrich am Wochenende erzählt, dass ich gerne 15€/Stunde in eine Nachhilfe für Französisch investieren würde, jedoch nicht glaube, dass es etwas bringt, wenn man nicht mitlernt. Er hat zumindest zugehört. Wann er es mir glaubt, wird er entscheiden.

 

Speck Vegetarier

Ich könnte Vegetarierin sein. Ohne Probleme.

Wenn nur dieser Speck nicht wäre. Der ist mir nicht zum ersten Male in die Quere gekommen. Neulich beim Brunch zum Beispiel. Alles einwandfrei fleischlos auf meinem Teller. Intuitiv greife ich zu Mozzarella-Tomate und Gemüse-Antipasti. Das Bircher Müsli und der Obstsalat sind fantastisch. Alles läuft prima. Bis der Frühstücksspeck nachgefüllt wird. Nein, tut mir das nicht an!
So knusprig, so süß und so fettig. Ich schaffe das nicht!

Und heute bestellt mein Quasi-vegetarisches Selbst einen vegetarischen Halloumi-Burger mit Speck.

Ein Leben ohne Speck ist doch einfach zu viel verlangt.

 

That is how it goes

Und plötzlich war da dieser Tag, an dem mein Mann und ich uns weinend in einem Park Mitten in Hamburg in den Armen lagen. Das war das erste Mal, dass ich ihn weinen sah. Es war derselbe Tag, an dem wir ziellos mit dem Fahrrad durch das Umland fuhren, an dem ich dachte: Die Sonne scheint, aber nicht für mich.

Und ehe man begreift, was da eigentlich geschieht, füllt man Förderanträge aus und geht zur Physiotherapie und drückt Pillen aus Aluminiumhüllen in Eierbecher.
Man spricht mit Lehrern und Schülern, über eine Erkrankung, die man vor einigen Monaten selbst nicht kannte und die jetzt den Alltag der Familie bestimmt. Manchmal ist man froh und wundert sich darüber, dass man lachen kann.

Die Trauer kommt und geht. Am Anfang jeden Tag. Jetzt seltener. Sie wird sanfter und lässt sich von mir zähmen. Wir freunden uns langsam an. Kaum vorstellbar, dass es mein Leben ohne sie gab.

Die Wut macht mir am meisten zu schaffen. Weil ich nicht auf eine Krankheit wütend sein kann, müssen meine Kinder herhalten. Auf dem Weg in die Stadt fühle ich mich wie ein Schiff auf unruhiger See. Links und rechts haben sich die Beiden bei mir untergehakt und es zieht und es zerrt und es wackelt und es schwankt. Es ist schwer zu ertragen. Ich bitte darum einen Moment alleine gehen zu dürfen und schäme mich dafür.

Etwas ist schlimmer, als die Angst. Es ist die Realität. Die Realität, dass meine Kinder heute schon anders gehen und anders stehen als andere Kinder. Es ist das Bild von Friedrich, der sich eine Gabel in den Mund schiebt, von der etwas herunterfällt.

Ich möchte beten und verfluche Gott, weil es ihn sowieso nicht gibt.

Neulich fragte mich eine Freundin, was in mir vorgeht, wenn ich gesunde Kinder sehe, die einfach so herumspazieren können. Es macht mich nicht traurig. Ehrlich nicht. Ich freue mich und umso mehr, wenn sie mir so sympathisch sind, wie ihre Drei.

Es geht nicht um die Anderen, für mich geht es um die Beiden. Genau diese Haare. Genau diese Ohren. Genau dieses Lachen. Und mit ihnen eben auch eine Seltene Erkrankung, die wir so gar nicht auf dem Plan hatten…

Wenn man nicht so genau hinsieht …

Kennen Sie Ali Migutsch? Ja, diesen Wimmelbuch-Bilder-Geschichten-Maler aus unserer Kindheit.

Es gab unendlich viel zu entdecken und unendlich viel zu sehen und irgendwie waren all diese Geschichten schön und ich verbrachte als Kind Stunden damit sie mir oder meinen Geschwistern zu erzählen.

Und dann gab es eine Werbung für einen guten Zweck an die ich jetzt so viel denke. Das war viele Jahre nach meiner Kindheit. Ich sah die doppelseitige Anzeige in einer renommierten überregionalen Zeitung und dachte glücklich: Oh, Ali Migutsch.

Und dann sah ich die Überschrift, die lautete: Das Leben ist schön, wenn man nicht so genau hinschaut. Und als ich dies tat, sah ich kleine Menschen mit Messern in den Händen, blutende Gestalten, Mord und Totschlag.

Das war ein gelungener Überraschungseffekt, weil man sich irgendwie ertappt fühlte. Ertappt den Wohlfühlmodus nicht abschalten zu wollen. Der Autopilot lotst uns vorbei an unliebsamen Details und wir sind dankbar nicht sehen zu müssen.

Heute fühle ich mich so oft, wie nach dem Lesen dieser Überschrift. Sehen wir nur, was wir sehen wollen oder nur das, was wir sehen können? Als ich Schwanger war, bestand meine Welt aus lauter Bäuchen und dies nicht nur bei der Schwangerschaftsgymnastik. Als Asthmatiker höre ich jeden Menschen, der lauter und schwerer atmet als der Durchschnitt in 500 Metern Entfernung und frage mich: chronisch obstruktiv oder schlimmer? Und nach einer Chemo-Therapie fragt man sich bestimmt bei jeder Perücke, was wohl dahinterstecken möge.

Ich sehe neuerdings überall Menschen mit Gehwägelchen, Stöcken, humpelnd oder im Rollstuhl.  Es ist beängstigend, wie unser Gehirn die Wahrheit für uns vorfiltert. Wir sollten keine Angst mehr vor Google Search haben und Amazon ruhig für uns entscheiden lassen, welche Bücher wir lesen, viel mehr Freiheit gesteht unser Gehirn uns ohnehin nicht zu.

Leben auf der Baustelle

Friedreich Ataxie

Jeden Tag, wenn mein 12-jähriger Sohn über die Straße zur Bushaltestelle läuft, beobachte ich Ihn aus dem Küchenfenster und überlege, ob er schlechter geht, als am Tag oder in der Woche zuvor. Auf dem Weg zur Krankengymnastik ermutige ich ihn und seinen Bruder manchmal die Stufen zur U-Bahn zu nehmen ohne sich festzuhalten und freue mich, wenn sie es schaffen und beim Essen beobachte ich, ob die Jungs häufiger Ihre Tabletten fallen lassen, seltener den Mund treffen beim ersten Anlauf und wie ruhig ihre Handführung ist.

Ich weiß, dass ich diese Dinge nicht tun sollte. Ich weiß, dass ich mein Denken auf „Gesundheit“ umpolen und nicht nach Symptomen suchen sollte – mein Gehirn tut es trotzdem…

Genau ein Jahr ist es jetzt her, als wir erfahren haben, dass Friedrich, 12 Jahre alt, eine seltene neurodegenerative Erkrankung hat und seit 6 Monaten, dass auch sein jüngerer Bruder Ole betroffen ist. 12 Monate sind eine lange Zeit. Man wacht im Sommer mit einem Kloß im Hals auf und im Herbst und im Winter und es wird Frühling und wieder Sommer und der Kloß wird langsam ein wenig kleiner. Manche Dinge werden tatsächlich leichter mit der Zeit. Der Schock am Morgen ist nicht mehr ganz so groß. Die Ungläubigkeit weicht einer gewissen Normalität. Manche Dinge aber werden nie wieder wie sie einmal waren. Diese Leichtigkeit ist weg. Dieser Frieden mit sich und der Welt. Dieses Gefühl von jemandem beschützt zu werden. Zu denken: Das Schicksal meint es doch gut mit uns ….

Ich werde mein Leben lang auf Kommando weinen können und immer wieder weinen müssen. Wenn ich es ein paar Tage nicht tue, kriecht die Traurigkeit mir aus allen Poren und ich weine unkontrolliert und in den unpassendsten Momenten. Ich hasse es vor anderen zu weinen. Daher muss ich Zeiten einplanen, um es in Ruhe und für mich zu tun. Genauso scheint es für meinen Mann zu sein, der nicht die ganze Zeit, aber immer wieder traurig ist. Und auch für Friedrich.

Friedrich ist einen sehr schwierigen Weg gegangen im letzten Jahr. Er hat seine Krankheit gegoogelt und sich die entsprechenden Artikel über Friedreich Ataxie durchgelesen und viele Monate mit niemanden darüber gesprochen. Er wollte nicht mit seinem Liegefahrrad fahren, dass wir gekauft haben, weil wir irgendwann beschlossen, dass das Fahrrad zu unsicher war für seine Koordinationsprobleme. Er hatte keine Lust zu basteln, zu malen, wollte nicht mehr Klavier spielen oder sich mit Freunden verabreden. Es war schwierig ihn zu motivieren weiter zur Schule zu gehen, Übungen zu machen und ihm aufzuzeigen, dass sein Leben noch nicht vorbei ist, sondern er gerade erst am Anfang steht, Friedreich Ataxie hin oder her. Für Eltern ist es schwer zu ertragen, dass der Mensch, den man am meisten liebt nicht glücklich ist.

Es gab aber auch Inseln, auf die er sich flüchten könnte, wenn alles ihm zu viel wurde. Sein Bruder, mit dem ihn eine innige Freundschaft und Liebe verbindet, die stundenlang miteinander sprechen, kämpfen und lachen können. Die Spielkonsole, das Handy und der Fernseher, die nicht bewerten, nicht fragen und einem aufzeigen, was man nicht kann. Die Großeltern, die einfach nur verwöhnen und einen nicht daran erinnern, dass man Tabletten nehmen oder Übungen machen muss. Der Tai-Chi Trainer Mo, bei dem Bewegung und Meditation auf einmal Spaß machen und cool sind.

Und ich habe das Gefühl, dass diese Inseln langsam größer werden. Alte Freunde aus Frankfurt und London kamen übers Wochenende zu Besuch und Friedrich merkte, dass er immer noch mit Ihnen Spaß haben konnte, auch wenn es jetzt nicht mehr auf dem Bolzplatz war. Wochenendausflüge und Urlaube werden für ihn entspannter, weil wir mit dem Wissen, um seine Krankheit Rücksicht nehmen können. In London habe ich z.B. manchmal meine Kinder um 16 Uhr von der Schule abgeholt und wir sind direkt von dort in die Stadt zum Theater gefahren, lange Fußmärsche und das Tragen schwerer Turnbeutel und Ranzen inklusive. So etwas würden wir natürlich heute nicht mehr machen. In Schottland haben wir genau ab gewägt, welche Strecken wir unseren Kindern zumuten können und die Kinder durften zurückbleiben, wenn es zu anstrengend wurde. Das war sehr entlastend für alle.

Am schönsten ist es Friedrich Lachen zu sehen und zu hören und manchmal quält es mich, dass ich oft diejenige bin, die ihn daran erinnert, mit etwas aufzuhören, was ihm Spaß. Dieses Dilemma haben wohl alle Eltern, mir aber macht es wirklich zu schaffen, weil es noch so viele Bereiche gibt, die er kategorisch ablehnt. Seine Stimme, seine Hände, seine Beine sind Werkzeuge, denen er nicht mehr so richtig vertraut. Mama, holst Du mir bitte ein Glas Wasser aus der Küche, kannst Du bitte das Brot für mich schneiden, zieh mal meine Schuhe aus,…. Friedrich kann alles, möchte aber vieles nicht mehr machen, weil manches vielleicht schwieriger geworden ist. Das ist verständlich, aber wenig hilfreich.

Und dann gibt es noch die Bereiche, bei denen er mittlerweile wirklich auf Hilfe angewiesen ist. Schnelles Abschreiben in der Schule z.B. fällt ihm schwer. Da dürfte er mittlerweile Alternativen verwenden, wie das Abfotografieren der Vokabeln mit dem Smartphone, was er aber kategorisch ablehnt. Er möchte nicht anders behandelt werden, als seine Klassenkameraden.

Manchmal erinnert mich unser neues Leben an ein Leben auf der Baustelle. Wir müssen ständig adaptieren und umbauen. Alles scheint irgendwie chaotischer und im Fluss (mehr Arzttermine, Überweisungsscheine, Lehrergespräche, neue Medikamente und Studienergebnisse, Behindertenausweise, Umzugs- oder Umbaupläne). Wenn zu viele Flummis in meinem Kopf herumspringen, schaue ich aus dem Fenster, wie der Wind die Blätter eines Baumes bewegt und denke an guten Tagen für einen Moment an nichts.

An alle da draußen, die auch ein Lebensmotto brauchen …

Seltene Erkrankungen, Friedreich Ataxie, Sprüche und Weisheiten

Mein neues Leben ist ein Achtsamkeits-Seminar. Jeden Tag muss ich mich daran erinnern, dass nicht alles gut wird, aber vieles gut ist. Ich muss die Sonne spüren oder rennen oder auf mich aufpassen oder mich fragen, was gerade nicht in Ordnung ist und ob ich es besser machen oder ändern kann. Warum will ich heute meinen Mann oder meine Kinder auf den Mond schießen? Was macht mich traurig und warum steckt da dieser kollossale Kloß in meinem Hals? Der soll da weg!

In den ersten Wochen nach der Diagnose meiner Kinder bin ich durch Foren von Betroffenen geirrt. Ich habe Mottos gelesen, Weisheiten und Motivations-Sprüche und ich habe verstanden, dass sie wichtig sind, für diese Menschen.

Ich hatte nie ein Lebensmotto. Ich brauchte keins. Ich habe Menschen mit Lebensmottos belächelt – ein wenig zumindest.

Heute lese ich diese Sprüche und sie dringen zu mir. Sie nehmen mich an die Hand oder in den Arm und trösten mich. Sie lenken meinen Blick auf das Wesentliche.

Das ständige Aufräumen in meinem Kopf strengt mich an. Ich war noch nie so ordentlich und sortiert aber auch noch nie so unendlich müde. Schlechte Gedanken schmeiße ich aus dem Haus oder in den Keller. Manchmal kommen sie wieder rauf gekrochen, aber meistens bleiben sie fort. Gute Gedanken dürfen bleiben. Ich stelle sie aus in Regalen und schaue sie mir immer wieder an. Ich streife durchs Haus und sehe in die Gesichter meiner Freunde und meiner Familie. Sie lächeln mir entgegen. Auch eine alte Karte ist darunter. Meine Schwiegermutter hat sie vor vielen Jahren von ihrer Mutter bekommen und mir zum Geburtstag geschenkt.

Vor einem Jahr hätte ich diese Karte gelesen, aber nicht verstanden. Oder ich hätte sie verstanden und nicht gefühlt. Oder ich hätte mich nicht so verstanden gefühlt.

Deshalb geht das hier an alle Menschen da draußen, die auch ein Lebensmottos brauchen…