Mama, lass mal los.

Am Wochenende waren unsere Kinder versorgt und Ingo und ich durften alleine unterwegs sein. Ich habe wieder einiges dazugelernt und viel (zu viel) nachgedacht.

Zuerst einmal ist es superschön zu sehen, wie gut die beiden ohne uns auskommen. Manchmal glaube ich, dass viele der täglichen Dramen, deren Zeugen wir zwangsläufig werden, für uns aufgeführt werden. Heißt: Eltern weg. Drama weg.

Für uns ist es beispielsweise so gut wie unmöglich mit Friedrich ohne Diskussion aus dem Haus zu gehen um etwas zu unternehmen. Mit unseren Freunden, die extra aus Marburg gekommen waren, um uns ein Paar-Wochenende zu ermöglichen – funktionierte es. Außerdem streiten sich Friedrich und Ole oft und ausgiebig, wenn sie mit uns unterwegs sind. Ununterbrochen wird gedisst, gepiesackt und geärgert. Ohne uns war das kein Thema.

Auch interessant, wie ängstlich Außenstehende mittlerweile sind, wenn es um die Betreuung unserer Kinder geht. Natürlich kann ich es verstehen. Wir hatten viel Zeit und sind in das Thema Friedreich Ataxie in den letzten drei Jahren langsam reingewachsen. Unsere Freunde machten sich bevor es los ging große Sorgen, dass sie etwas falsch machen könnten. Wieviel kann man den Jungs zumuten? Was kann passieren? Was können sie und was nicht? Schwierig auch klar zu machen, dass Friedreich Ataxie zwar körperlich einschränkt, die Kinder aber weiterhin Entscheidungen treffen können. Welchen Film wollen sie sehen? Was essen sie? Fragt sie doch selbst, war meine ständige Antwort.

Im Kern trifft es das Dilemma unserer Eltern-Aufgabe in den nächsten Jahren: Dafür zu sorgen, dass die Jungs selbst Dinge in die Hand nehmen und Entscheidungen treffen und dabei lernen sich das nötige Gehör zu verschaffen.

Behinderung ist nicht alltäglich für viele von uns. Wir versuchen ihr auszuweichen. Wenn der Busfahrer oder Verkäufer sieht, dass es beim Kind etwas länger dauert oder augenscheinlich „etwas nicht in Ordnung ist“, wandern Blick und Aufmerksamkeit schnell zur Mutter oder Begleitperson mit der Erwartung, dass diese die Dinge in die Hand nehmen werden. Manchmal passiert es mir. Oft schaffe ich es aber auch mich kein bisschen zu involvieren. Dann weiß ich, dass Friedrich und Ole die Chance hatten wieder einen Schritt Richtung Selbstständig zu gehen.

Viel zu schnell passiert es auch, dass man im Alltag springt, um den Kindern Dinge zu erleichtern. Das ist mir früher nicht passiert. Eben kam Friedrich aus seinem Zimmer und fragte was es zu essen gibt. Die aufgetaute Lasagne wollte er nicht und fast stand ich schon wieder am Herd, weil ich weiß, dass er sonst gar nichts isst. Aber auch das ist etwas, was wir Eltern und Kinder wieder lernen müssen. Die Kinder selbst Entscheidungen treffen zu lassen. Ich esse die Lasagne (die ich eigentlich mag) oder ich mache mir etwas anderes, aber die Lasagne naserümpfend stehen zu lassen, weil man tief drinnen weiß, dass die besorgte Mutti dann eben etwas anderes kocht (ja das tut sie normalerweise) ist eigentlich keine Option.

Jetzt bin ich gespannt wann mein Kind wieder aus seinem Zimmer kommt und sich um eine Essen-Alternative bemüht.

Nachtrag: Das Warten hat sich gelohnt. 25 Minuten später kommt Friedrich aus seinem Zimmer um zwar etwas freudlos, jedoch ohne zu murren eine Portion Lasagne zu verspeisen.

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Was Ihr von Euren Kindern lernen könnt

Heute geht der Alltag wieder los. Friedrich geht mit mir zur Physiotherapie. Wir hetzen etwas verspätet ins Wartezimmer. Eine Frau schaut betreten weg, als Friedrich ihr vor die Füße stolpert. Mittlerweile ist für jeden sichtbar, dass mit seiner Motorik etwas nicht in Ordnung ist. Wir sind zwar zu spät, müssen aber trotzdem warten. Er nimmt sich eine Tageszeitung und diskutiert mit mir über eine Headline. Er zeigt mir einen Artikel und ich nehme die Zeitschrift an mich und schmökere weiter. „Danke, Mama, wie aufmerksam von Dir für mich weiterzulesen“, meint er ein paar Momente später und grinst. Die Frau von eben grinst auch. Von Betretenheit keine Spur mehr. Und ich denke daran, wie der Kontakt zu und mit Behinderten unsere Gesellschaft bereichert.

Inklusion ist toll, weil wir sehen, dass auch anders richtig und schön sein kann, bei all den Alltagsproblemen die dieser Alltag eben mit sich bringt. So wachsen z.B. die Mitschüler von Friedrich und Ole mit einem Kind in der Klasse auf, für das man manchmal mitdenken, etwas tragen, mitschreiben oder die Tür aufhalten muss. Sie lernen, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist und dass es bei manchen Menschen um mehr geht, als um gute Sportnoten.

Damit wären sie einen guten Schritt weiter als ihre Eltern. Die haben sich vor den Ferien in einem Eltern-Chat die Finger heiß geschrieben über die zu schlechte Benotung eines Sportlehrers. Ohne den Dialog mit dem Lehrer gesucht zu haben, wurde von Willkür, Skandal, Ungerechtigkeit und den armen Kindern gesprochen.

Natürlich habe ich meinen ganz eigenen Blickwinkel auf dieses Thema. Ich denke: Seid froh, dass Eure Kinder Sport machen können. Ich denke: Vielleicht war es eine ungerechte Benotung, vielleicht auch nicht, aber gibt es nicht schlimmere Ungerechtigkeiten und Aufreger im Leben, als eine einzelne Sportnote?

Außerdem habe ich etwas Angst davor, welche Botschaft bei den Kindern dieser Eltern ankommt. Ist es ein: „Wir versuchen erstmal zu verstehen, was da passiert ist und sprechen mit dem Lehrer“ oder wird auch dort gleich ein harsches Urteil gefällt ohne mit den Verantwortlichen gesprochen zu haben?

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Ignorieren oder Einschreiten

Die große Frage, die uns Eltern durch 18 Jahre (oder länger) harte Erziehungsarbeit begleitet ist die Ignorieren oder Einschreiten-Frage. Sie beginnt, wenn in uns nach Wochen selbst- und rastlosen nächtlichen Milchausschenkens die leise Frage reift, ob das Kind nicht vielleicht doch wieder einschläft, wenn wir es nicht gleich in unser Bett holen, häufig genährt durch die wohlmeinenden Ratschläge der Großeltern (Ihr müsst ihn auch mal schreien lassen).

Sie findet ihren Höhepunkt, wenn das Kind sich mit drei Jahren hysterisch vom Hochsitz fallen lässt und Kreischattacken bekommt, weil man das Toast längs und nicht quer zerschnitten hat oder einen Nervenzusammenbruch erleidet bei der Realisation der himmelschreienden Ungerechtigkeit, dass ein Lolli durchs Lecken kleiner wird.

Und auch heute ist es die Frage, die zwischen meinem Mann und mir am häufigsten zu Streitigkeiten führt, weil wir uns nicht einig sind, ob man aussitzen oder einschreiten sollte. Heute habe ich – auf seinen Wunsch wohlgemerkt -Friedrich Französischvokabeln abgefragt. Erstmal kann man ja wenig dagegen haben, wenn das Kind mit so einer Bitte auf einen zukommt. Was aber, wenn sich das Kind beim Abfragen lustlos auf der Küchenbank räkelt, augenscheinlich ganz miese Laune hat und freimütig zugibt: „Nö, die Beispielsätze lerne ich nie.“ Da stellt man sich gleich wieder die alte Frage. Ich habe mich fürs Einschreiten entschieden und die Fragestunde abgebrochen mit der Anmerkung: Er könne ja wiederkommen, wenn er mehr Lust auf Französischvokabeln habe.

Und am Dienstag saßen wir beim Lieblingsitaliener um die Ecke und Friedrich schaffte es allein durch Körperhaltung und Mimik jedem anderen Gast im Lokal als auch uns zu vermitteln, dass sein letztes Stündchen unmittelbar bevorstehe, er sich jedoch entschieden habe sein Ableben hier und vor aller Augen Mitten im Lokal zu zelebrieren.

Und natürlich wird es nicht besser, wenn sich so ein Moment zwischen der Ermahnung: „Bitte bemühe dich doch und mach doch wenigstens ein bisschen mit“ UND „Lass ihn doch endlich in Ruhe.“ ins Unendliche zu dehnen scheint.

Dabei kann man noch nicht mal sagen, wer bei meinem Mann und mir der Hardliner und wer der Softie ist. Das ist immer tagesformabhängig. Und es gibt noch nicht mal eine Formel, die hilft zu entscheiden, was denn jetzt die richtige taktische Maßnahme ist. Wann ist es zu viel? Wann erledigen sich die Dinge von selbst? Zumal es ja nicht darauf ankommen sollte, den Moment bestmöglich zu retten, sondern die Jungs für die Auswirkungen ihres Handelns zu sensibilisieren. Und so hängen wir meistens irgendwo fest zwischen unserem erzieherischem Anspruch und dem innigen Wunsch einfach mal unsere Ruhe zu haben.