Jahreswechsel

Seit vielen  Jahren nutze ich die Zeit zwischen Weihnachten und Silvester um das letzte Jahr Revue passieren zu lassen und mir Vorsätze fürs Neue auszudenken.

Wenn ich mir all die Rückblicke so durchlese braust mein Leben im Schnelldurchlauf an mir vorbei. Spannend, denke ich, noch ein paar Jährchen, dann kann ich meine Memoiren veröffentlichen.

Richtig langweilig sind allerdings meine Vorsätze. Mehr Sport, weniger Arbeit, mehr Zeit mit der Familie, weniger Fast Food. Irgendwie ist es jedes Jahr dasselbe. Mehr Kinder- und Familienzeit stehen immer noch auf meiner Liste, über alle anderen Dinge mache ich mir jedoch keine Gedanken mehr. Ist doch egal, ob der Oberarm schlackert, Hauptsache die Kinder sind gesund.

Gesund per Definition, werden unsere Kinder nicht werden. Sie haben eine genetische Erkrankung, die Friedreich Ataxie heißt und die in allen Zellen ihres Körpers ihr Unwesen treibt. Trotzdem kämpfen wir für die Gesundheit der Jungs. Wir möchten, dass sie mental gesund bleiben. Nicht aufzugeben, auch wenn man weiß, dass die Zukunft ungewisser und beschwerlicher ist, als für andere, gehört wohl dazu. Außerdem jeden Tag Übungen zu machen, damit die Krankheit nur sehr langsam voranschreitet. Ich möchte auch dafür kämpfen, dass Friedrich und Ole, durch das Jahr 2018 gehen und weiterhin normale Dinge tun können: Im Garten Fußball spielen. Geburtstage feiern und Freunde treffen. Urlaub machen. Im Meer baden. Die Schule schaffen. Nicht zu erschöpft  sein. Ins Kino gehen. Die Hände benutzen.

In 2017 haben wir viele Dinge in Angriff genommen, Friedrich und Ole dabei zu helfen. Unsere Freunde unterstützen uns mit Viez e.V. und haben ein Gallileo-Gerät und Tai Chi Unterricht für die beiden finanziert. Jetzt können sie jeden Tag von zu Hause trainieren. Vielen Dank an die besten Freunde der Welt, die Spenden sammeln und Karten schreiben und anrufen und vorbeikommen und für die Jungs und uns da sind.

Mein Vorsatz für 2018: Euch oft genug zu sagen, wie toll Ihr seid!

Lieb-Friedrich

„Heute bin ich so wie immer. Nur in lieb. So ne Art Lieb-Friedrich.“ Das waren die Worte unseres ältesten Sohnes, als er sich heute an den Frühstückstisch setzte. Ich muss sagen, er hat seinem Namen alle Ehre gemacht. Nicht, dass Friedrich sonst ein unangenehmer Geselle wäre. Mitnichten. Er hat nur eine klitzekleine Schwäche. Er muss immer und alles an Ort und Stelle ausdiskutieren.

Und so diskutieren wir beim Aufstehen, beim Zubettgehen und dazwischen.

Wir diskutieren ob und wie viele (Stunden!) er seine elektronischen Geräte benutzen sollte. Wir diskutieren darüber, ob das Radio beim Frühstück ein- oder ausgeschaltet werden muss (O-Ton: So Mama, jetzt hören wir uns mal an, was in der Welt so passiert. Ist Deutschlandfunk ok für Dich?), wir diskutieren philosophische Fragen (Ist ein Mensch der Böses tut, sich seiner Schuld aber nicht bewusst ist, weil er nie gelernt hat, was richtig ist und was falsch, moralisch schuldfähig?). Wir diskutieren sogar darüber, ob er Hunger hat oder nicht (da ist er sich oft selbst nicht sicher) und wir diskutieren, wie könnte es anders sein, über die schreiende Ungleichbehandlung zwischen ihm und seinem kleinen Bruder…

Versteht mich nicht falsch, es ist toll eine eigene Meinung zu haben und diese zu vertreten. Im Leben ist es aber auch wichtig zu spüren, wann man einfach mal die Klappe halten muss. Und dies geht unserem Sohn leider gänzlich ab.

Die Situation, als seine Fußball-Mannschaft in London fast den Schul-Cup geholt hätte zum Beispiel. Friedrich hatte aus seiner Position des Verteidigers gesehen, dass der Fußball hinter der eigenen Torlinie aufgekommen war und sich lautstark dafür eingesetzt, dass der gegnerischen Mannschaft ein Tor zugesprochen wurde, welches sich später als Siegestor entpuppen sollte. Ehrenhaft? Ja. Trotzdem führte es dazu, dass der Rest der Mannschaft für einige Stunden ziemlich schlecht zu sprechen war auf ihn. Oder die ständige Einmischerei in Streitigkeiten, die so gar nichts mit ihm zu tun haben. „Das ist ungerecht. Das kannst Du so nicht sagen. Ich erzähl Euch jetzt mal, was ich darüber denke.“  Bums, ist er es wieder, der im Kreuzfeuer steht und sich dann nicht mehr zurücknehmen kann. Mit wehenden Fahnen. Mit dem Kopf gegen die Wand. Einerseits bewundere ich ihn. Seit er klein ist, setzt er sich ein. Andererseits muss es viel Kraft kosten.

Ich tue mich oft schwer, was ich ihm raten soll. Neulich z.B. hatte er sich auf dem Schulhof für einen Jungen eingesetzt, der anscheinend von einer Gruppe älterer Jungs gemobbt wurde, mit dem Ergebnis, dass einer der Jungen ihn anblaffte: „Du bist ja selbst behindert.“ Hier wäre es wahrscheinlich schlauer gewesen, sich Mitschüler zu suchen und sich gemeinsam gegen die Fieslinge aufzustellen.

Sich einzusetzen für andere ist super. Wann aber ist der Einsatz eine Grenzüberschreitung und man sollte sich besser heraushalten? Und kann ich als Mutter das einschätzen und ihm meine Meinung überstülpen? Wohl kaum.

Friedrich ist wie er ist. Er hält an Werten fest und vertritt diese. Das ist toll. Ich kann ihm nur immer wieder sagen und zeigen, dass dies nicht der leichteste Weg ist, den er für sich gewählt hat. Oft ist er aber der Richtige.

Für die anderen Male gilt: Auch, wenn wir uns ganz sicher sind, das Richtige zu vertreten und zu tun, wir sind eine Stimme von 7,5 Milliarden. Ein Kopf, ein Herz, eine Meinung, die manchmal gehört werden muss, aber vielleicht nicht immer.

 

Bügelperlen-Helden

Vor einigen Monaten bin ich im Netz über ein Streitgespräch gestolpert, ob Menschen mit Behinderung sich als Helden eignen. Es ging um einen behinderten jungen Mann, der aufgrund seines Aktivismus für andere inspirierend und heldenhaft erschien. Ein Dritter, Andersdenkender, den böse Zungen wohl als Troll bezeichnen würden, war anderer Meinung. Er fragte, ob er sich jetzt auch in einen Rollstuhl setzen sollte, um richtig abgefeiert zu werden…

Klar, wenn ich im Rollstuhl sitze und gestützt auf die Bühne komme und zum Podium laufe, um mein Abiturzeugnis abzuholen, kann ich mit wenigen Schritten viel erreichen. Da muss so ein Standardheld aus der Antike schon mal ein paar Drachen für töten oder jemanden aus der Unterwelt befreien.

Held sein bedeutet eben aus einer ausweglosen Situation auszubrechen und etwas daraus zu machen. Seine heroischen Fähigkeiten können von körperlicher Art (Kraft, Schnelligkeit, Ausdauer) oder auch geistiger Natur sein (Mut, Aufopferungsbereitschaft, Kampf für Ideale, Tugendhaftigkeit oder der Einsatz für Mitmenschen). Für mich sind Helden immer die Menschen, die mich inspirieren und positiv überraschen. Und es ist nun einmal so, dass viele Menschen mit Behinderung Grund genug hätten, aufzugeben, zu jammern oder auch depressiv werden. Viele werden es nicht. Darum sind sie meine persönlichen Helden.

Wenn eine Frau mit einer seltenen Krankheit Gleichgesinnte auf der ganzen Welt sucht und einen Film darüber dreht. Wenn jemand mit Gleichgewichtsstörungen jeden Morgen um 6 Uhr vor der Schule aufsteht und trainiert. Wenn sich eine Patientin weltweit dafür einsetzt, dass auch andere Betroffene Zugang zu einem wirksamen Medikament bekommen. Wenn jemand sich nicht davon abbringen lässt, dass er langsamer läuft oder länger braucht oder Dinge schwieriger werden mit der Zeit und sie trotzdem tut. Das alles erfordert unendlich viel Mut und Zuversicht.

Bügelperlenbilder waren für Friedrich seit seiner Diagnose ein no go. Endlich hat er sie wieder herausgekramt.

Krisenhafte Situationen bewirken etwas. Sie ändern uns. Oft machen sie uns stärker, als wir selbst geglaubt haben. Sie machen auch etwas mit unserem Freundes- und Bekanntenkreis. Sie fördern etwas sehr Schönes zu Tage. Diese Menschen erklären sich solidarisch. Sie sagen: Wenn Ihr schon mit einem Bein in der Scheiße steht, dann halten wir Eure Hand dabei.
Sie gründen Vereine, sie wandern von Hamburg bis ans Meer, sie nähen und verkaufen und spenden, sie entwickeln Ideen, sie schreiben Karten, sie rufen an, sie passen auf uns auf.

Egal, ob alle diese Menschen Helden sind, einfach ein gutes Herz haben oder den Mut besitzen Dinge nicht einfach hinzunehmen, sondern aktiv zu werden und etwas zu bewegen, es kann nicht genug von ihnen geben.

Ich habe das große Glück, viele solcher Menschen zu kennen. Zwei kommen jeden Morgen zum kuscheln in mein Bett.

Froschpost

Lieber Frosch,

Ich hoffe ich darf Dich hier so nennen. Wir kennen ja beide Deinen richtigen Namen, aber eben nur wir beiden und so soll es ja auch bleiben. Vielleicht erkennst Du Deine Karte wieder, die heute bei mir eingetrudelt ist. Eine von vielen und bestimmt nicht die letzte, wie ich Dich kenne. Du hast wieder ein kleines Stück Alltag mit mir geteilt und das hat mein Herz erfreut.

Dass Du in einem Chor singst, wusste ich noch nicht. Haben wir jemals zusammen gesungen? Ich kann mich jedenfalls nicht an Deine Singstimme erinnern. Ich hoffe Du verzeihst mir das. Ich glaube wir waren zu alt für Kinderlieder und noch nicht sentimental genug für einen Singkreis. Damals haben nur die ganz Harten gesungen, die Pfadis, die Braven und die, denen alles egal war und die nichts mehr zu verlieren hatten. Ich habe es getan bis ich 15 war. Dann habe ich mich von meiner Dauerwelle getrennt und von der Palme auf meinem Hinterkopf und angefangen an meinem Image zu arbeiten. Ich fing an The Cure und Depeche Mode zu hören und konnte nicht mehr zu den Sängerlust-Chören gehen.

Heute ist das anders. Mittlerweile holen wir zu Silvester und in unseren Urlauben die Liederbücher und die Klampfe raus und singen lauthals mit. Ist doch egal, was andere denken. Cool sind wir eh schon lange nicht mehr, wenn wir es überhaupt je waren. Daher hätte ich Euer „Killing me soflty“ in der Chorversion nur allzu gern gehört.

Wir freuen uns übrigens wie verrückt auf Euren Hamburg-Besuch und haben das Wochenende für Euch fest reserviert.

See you soon.
M

War es für Dich auch so schön wie für mich?

Neulich war ich mit einer sehr alten und guten Freundin in einem Lokal. Wir haben von 19 Uhr bis 2 Uhr morgens getrunken, gegessen und gequatscht. Mir wurde wieder bewusst, wie sehr ich Sie schätze, wie toll Sie ist. So richtig gesagt habe ich Ihr das glaube ich nie. Bis zu diesem Abend.

Es gibt einige Menschen, die ich liebe und denen ich es noch nie gesagt habe. Eigentlich traurig, aber vielleicht kennst Du das Problem. Der richtige Zeitpunkt ist nicht da. Man möchte sich keine Blöße geben. Die Angst ist da, verletzt zu werden. Manchmal bilde ich mir ein, die Beziehung müsse eine bestimmte Regelmäßigkeit aufweisen, um verbale Liebes-Bezeugungen auszuhalten. Kann ich z.B. jemanden lieben, den ich nur zweimal im Jahr anrufe oder sehe?

Keine Ahnung, wie es bei Dir ist. Ich für meinen Teil kann. Es gibt ein paar Menschen, die mir sehr am Herzen liegen und die keine Rolle in meinem Alltag spielen.
Es sind Patchwork-Eltern in hessischen Kleinstädten, Finanzbeamtinnen, die hervorragende Frosch-Witze kennen oder Ex-Schweine-Bauern.

Und dann sind da die Menschen, die wir lieben und mit denen wir den Alltag teilen, was ja das Allerschönste ist.

Liebe ist nicht mehr als ein Gefühl. Es ist plötzlich da und es ändert alles.  

Es macht, dass wir uns umeinander sorgen, nervös werden, wenn wir den anderen nicht erreichen. Es macht, dass wir ehrlich miteinander sind und uns nicht verstellen. Es macht, dass wir dem anderen helfen, wenn es ihm schlecht geht, oder ihm zuhören, wenn er reden möchte.

Ich glaube nicht an Gott, aber ich glaube an die Kraft der Liebe. Sie ist das Beste, was mir jeden Tag passiert. Sie macht mich zu einem besseren Menschen. Sie gibt mir Kraft und meinem Leben einen Sinn.

Ich bin froh, dass ich meiner Freundin gesagt habe, dass ich sie liebe und habe mir vorgenommen, es öfter zu tun. Auch wenn ich jedes Mal diesen kurzen bangen Moment erlebe: Vielleicht war es für Sie nicht so schön, wie für mich… Ich weiß auch, wie glücklich es mich macht, wenn Freunde mir sagen, dass sie mich mögen, liebhaben, lieben, was auch immer. Es erfordert Mut sich zu öffnen, weil es mutig ist, zu lieben.

Dass es zum Beispiel weh tut, jemanden zu lieben, dem es gesundheitlich nicht immer gut geht, der frustriert ist und traurig, erleben wir als Eltern kranker Kinder jeden Tag. Und doch ist es immer die Liebe, die uns auch durch schwere Zeiten trägt.

Bitte nicht singen

Der bestmögliche Tag - Mama singt

Heute Nachmittag kommt Besuch. Hoher Besuch. Ein Freund von Friedrich! Ich habe heute morgen genaueste Instruktionen entgegen genommen, er
überlässt nichts dem Zufall.
1.) Arbeitszimmer aufräumen. Hier muss schließlich gearbeitet werden (die Jungs müssen ein Relli-Referat vorbereiten).
2.) Getränke bereit halten. Cola wäre nett (man kann es ja mal versuchen).
3.) Bastel-Utensilien besorgen (bunte Stifte, Pappe, farbiges Papier).
4.) Bitte nicht und unter keinen Umständen singen!
Punkt 4 hat mich dann doch etwas geschockt. Auf Nachfrage konnte ich herausbekommen, dass ich zwar weder besonders häufig, noch besonders schief singen würde, dennoch wäre es WIRKLICH peinlich. Das für einen 11-jährigen eine singende Mom der soziale Super-GAU ist, war mir so nicht bewusst.