Der Blick aus meinem Fenster 2 oder Hupverhalten

Wenn ich aus dem Fenster schaue, sehe ich einen Marktplatz. Ich sehe eine Bäckerei, ein Reformhaus und eine Apotheke. Ich sehe eine Döner-Bude, einen Falafel-Laden und zwei Pizzerien. Das Beste was ich jeden Tag sehe, sind Menschen. Das schlimmste die Autos, die an meinem Fenster vorbeirauschen. Die Menschen hetzten oder schlurfen oder ducken sich unter Regenschirme. Sie stehen in Gruppen zusammen oder halten Kinder an den Händen. Merkwürdig wieviel Mensch man mitbekommt, wenn man sie so beobachtet. Manchmal fühle ich mich wie Professor Grzimek. Ich denke: „Ach ja, der Mensch, was für ein possierliches Tier.“

Wenn sich die Menschen in Fahrzeuge setzen, sind sie mir gleich viel weniger sympathisch. Dann hupen sie nämlich oft und gerne und wenn man an einer großen Straße wohnt wie wir, dann ist das sehr anstrengend. Menschen hupen eigentlich immer, aber mehr noch jetzt in der Weihnachtszeit. Dann muss alles noch schneller gehen und die Nerven liegen blank und dann reicht es schon, wenn man 3 Sekunden warten muss, um völlig auszurasten und sich auf seine Hupe zu stürzen. Den Autofahrern hilft es auch nicht zu sehen, was die Ursache des Übels ist. Wenn zum Beispiel ein Auto entladen wird oder ein Laster im Weg steht, bringt es wenig im Akkord zu hupen. Meistens ist es so, dass die Person genau an dieser Stelle auslädt, weil sie es aus irgendwelchen Gründen muss, nicht weil sie zu dämlich ist. Das vergessen viele. Sollte die Person allerdings wirklich dämlich sein, lässt sie sich erfahrungsgemäß auch wenig von hupenden Autos beeindrucken. Und noch was: Was bitte soll es bringen, wenn auch noch der zweite, dritte oder vierte in der Reihe der wartenden Autos hupt?

Ich habe daher folgende Bitte:

Wenn Sie das nächst Mal die Hupe Ihres Autos betätigen wollen, fragen Sie sich doch vorher, ob wirklich Gefahr für Leib und Leben von Ihnen oder Ihren Mitmenschen besteht. Nur dann soll und darf man nämlich laut Straßenverkehrsordnung hupen. Sollte dies nicht der Fall sein, dann atmen Sie bitte SEEEEEEHHHHHR RUHIG ein und aus und ein und wieder aus. Sehen Sie, jetzt geht es Ihnen gleich viel besser, oder?

Kreieren Sie ein positives Bild in Ihrem Kopf von dem Menschen, der gerade die Verkehrsverzögerung verursacht. Denken Sie Dinge wie: „Mensch, der Harald hat es auch nicht leicht. Jetzt hat seine Frau ihn von Pinneberg in die Großstadt zum Einkaufen geschickt, und dann funktioniert auch noch das Navi nicht und er ist spät dran und verfranst sich dauernd. Natürlich lasse ich ihn jetzt noch einmal die Spur wechseln!“ Oder: „Marlies hat sich das wohl alles etwas anders vorgestellt. Jetzt, wo das dritte Kind da ist, arbeitet ihr Mann noch mehr als vorher und zwei Kinder in die katholische Grundschule zu bringen, mit einem BMW SUV für den man nie einen Parkplatz bekommt, den man aber unter Sicherheitsaspekten und NUR unter Sicherheitsaspekten kaufen musste, ist wirklich kein Zuckerschlecken.“

Mit dieser Technik werden sie so viel Liebe und Verständnis für Ihre Mitmenschen verspüren, dass es nicht nur Ihr Hupverhalten, sondern wahrscheinlich Ihr ganzes Leben verändern wird.

Der Blick aus meinem Fenster

Es mag komisch klingen und vielleicht ein bisschen morbide, aber mein größter Wunsch in meiner Kindheit war es sehr, sehr alt zu sein. Ich hätte damals gerne dieses große Gefühl der Ungewissheit und nicht zu wissen was kommt mit dem Gefühl getauscht alles schon erlebt zu haben.

In meinem Traum vom Alt-sein sitze ich allein in einem Zimmer am Fenster und schaue hinaus in einen Hinterhof. Dort gibt es nicht viel zu sehen, nur manchmal läuft jemand über den Hof und ein Hund schnüffelt an einer Hauswand herum und etwas Kreide verblasst langsam vom letzten Spiel der Kinder. Manchmal regnet es und dann scheint die Sonne oder es ist neblig aber meistens ist das Wetter egal, denn alles Leben, was es zu Leben gab, habe ich in mir. Ich zehre davon in meinem Traum und bin glücklich.

Als ich erwachsen war, fragte ich mich oft, warum mich dieser Tagtraum so intensiv begleitet hat. Er passt so gar nicht zu mir. Ich bin im Alltag nämlich sehr ungern alleine.

Vielleicht hat mich einfach beruhigt, dass ich in diesem Tagtraum alt werden durfte. Wir alle leben jeden Tag mit dem Wissen, dass es für uns einmal zu Ende gehen wird und mit der Ungewissheit den Moment nicht zu kennen an dem es passiert. Die meisten von uns verdrängen diese Tatsache. Wer sich vor seinem letzten Lebensabschnitt mit ihr beschäftigt, wird mit hoher Wahrscheinlichkeit schräg angeschaut.

Ich mag das Gefühl der Ungewissheit nicht und nicht zu Wissen wann und wie es mit uns zu Ende geht, empfand ich schon immer als Zumutung.

Ich kann es generell kaum ertragen, wenn ich nicht weiß was Sache ist. Dieser Blindflug beim Doppelkopf zum Beispiel. Soll ich schmieren oder den Stich übernehmen? Wenn ich´s wüsste, könnte ich das Richtige tun. Unerträglich es nicht zu wissen. Oder die langsame Herantasterei beim Aufbau erotischer Beziehungen. Ich habe viele Freunde, die dieses Spiel über Jahre ausgekostet und genossen haben. Ich fand es furchtbar.

Was mich als Kind nie interessierte, war die Frage, wie man sein Leben füllen soll. Das es unterschiedliche Arten gibt, die Zeit zu füllen, ist ja auch schon einmal eine Erkenntnis für sich. Heute beschäftige ich mich oft mit dieser Frage.

Ist es wichtig ein ausgefülltes Leben zu haben oder kommt es auf die Länge an? Ist es wichtiger viel zu sehen oder viel zu fühlen? Ist es unsere Aufgabe andere glücklich zu machen oder selbst glücklich zu werden?

Ich bin durch die Geburt unserer Kinder zu einem anderen Menschen geworden. So fühlt es sich zumindest an. Die Krankheit meiner Kinder haben mein Leben und mich ein zweites Mal komplett verändert. Es sind keine Veränderungen, die man von außen sieht. Nur ich bemerke sie, weil meine Wahrnehmung eine andere geworden ist.

Heute möchte ich nicht mehr alt sein. Ich möchte nicht mehr alles schon hinter mir haben. Ich möchte jeden Tag Erinnerungen sammeln. Damit ich was zu zehren hab, wenn ich jemals alt und klapprig an Fenstern sitzen sollte.

Ladegerät Flat

Immer such ich. Immer fluch ich. Immer kauf ich neue ein.

Es müssten langsam an die hundert sein.

 

Immer an die 0 Prozent. Bin ich der Einzige der wieder panisch durch die Wohnung rennt?

Ihr klaut doch wie die Raben. Ihr bunkert unterm Bett.

Ich will sie gleich im Dutzend haben.

Ich will nur eins: Die Ladegerät-Flat.

 

Yeah, ich will die Ladegerät Flat, das fänd ich ziemlich fett.

Die Ladegerät-Flat – von der Küche bis zum Bett.

 

Immer frag ich. Immer sag ich. Wo ist es hin? Wer hat´s versteckt?

Hab neulich erst eins hinterm Schrank entdeckt.

 

Ich will doch nur das Eine. Davon krieg ich nie genug.

Das Meine kriegte Beine. Und wer´s jetzt hat bist Du.

 

Ihr klaut doch wie die Raben. Ihr bunkert unterm Bett.

Ich will sie gleich im Dutzend haben.

Ich will nur eins: Die Ladegerät-Flat.

 

Yeah, Schubi Du Duuu.

Die Ladegerät-Flat.

Anders produktiv

Friedreich Ataxie

Sollen wir uns über Menschen aufregen, die Saumagen und Presskopf essen oder uns lieber freuen, dass sich jemand um die Reste kümmert, die sonst keiner mag?

Macht denken schlauer als lesen?

Welchen Wert hat meine saubere, aufgeräumte Wohnung im kosmischen Ganzen?

Ist es wichtiger zu lieben oder geliebt zu werden?

Sieht man wirklich nur mit dem Herzen gut oder hilft es zu denken?

Warum ist Blut dicker als Wasser? Weil wir uns ähnlich sind oder einfach schon ziemlich viel miteinander erlebt haben?

Ist guter Sex ein schlechter Grund zu heiraten?

Was ist das Wesen der Liebe? Warum haben Menschen einen Riesenplatz in meinem Herzen, obwohl sie in meinem Alltag kaum vorkommen und manche sind immer da, aber vollkommen bedeutungslos?

Warum sind wir unehrlich zu uns selbst?

Warum hören wir irgendwann auf, Fragen zu stellen und Antworten zu suchen?

Geht doch: Tier statt Fluss

Friedreich Ataxie Seltene Erkrankungen

Dies möchte ich meiner „Geht-doch-Sammlung“ auf jeden Fall hinzufügen. Ich habe „Fluss“ schon immer als Zumutung empfunden.

Geht doch: Roller statt Rad

Not macht bekanntermaßen erfinderisch. Krankheit auch. Das lerne ich von all den neuen Freunden und Bekannten, denen wir seit unserer Diagnose im letzten Jahr begegnet sind. Für die meisten Ziele, gibt es mehr als einen Weg. Man muss ihn nur suchen…. Seitdem versuchen wir Dinge eben anders oder einfacher zu machen, um dann sagen zu können: Geht doch ….

Sätze wie dieser …

seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Es gibt sie einfach, diese Sätze, die einem alles aus dem Gesicht fallen lassen, die lieb gemeint, aber nicht hilfreich sind und die einen an einem schönen, sonnigen Tag, der gut begonnen, gut verlaufen und auch gut zu Ende gegangen wäre, wieder ganz auf Anfang setzen.

Ich hasse diese Sätze. Nicht dass es viele davon gäbe. Im meinem Repertoire gibt es genau zwei Hass-Sätze, die mich wild machen, nicht mehr. Der Rest ist entweder lieb gemeint und auch so rübergekommen oder geht unter zwischen all den Nettigkeiten, die wir jeden Tag erfahren.

Wenn Du auch Vater oder Mutter eines kranken Kindes bist, hast Du vielleicht auch ein paar Sätze, die Du am liebsten nie wieder hören würdest.

Satz eins kam gestern über die wohlmeinenden Lippen einer Nachbarin. Er ging irgendwie so:

„Ich glaube, dass das Schicksal sich immer starke und ganz tolle Eltern heraussucht. Dein Mann und Du Ihr seid die besten und tollsten Eltern, die sich die beiden Jungs in so einer Situation wünschen können.“

Ich hasse diesen Satz aus so vielen Gründen.

Erstens impliziert er einen Beitrag von uns zu unserer Situation. Wir waren wahrscheinlich viel zu gute Eltern. Hätten wir doch bloß nicht jeden Abend unseren Kindern vorgelesen. Wären wir doch nicht so glücklich gewesen und hätten an den Wochenenden lauter Kinder-Sachen unternommen.

Zu glücklich waren wir, da kann das Schicksal schon mal auf dumme Gedanken kommen.

So eine Scheiße!

Wahrscheinlich ist es ein sinnloser Versuch, in allem einen Sinn zu finden. Es gibt aber keinen Sinn in der Verteilung von genetischen Erkrankungen, von Kriegen, Naturkatastrophen und terroristischen Anschlägen. Sie sind absolut sinnlos. Sie werden nicht gerecht verteilt. Vielen fällt schwer dies zu akzeptieren – auch uns.

Außerdem hätte ich mich gefreut, etwas Positives über meine elterlichen Qualitäten vor den Diagnosen zu erfahren. Habe ich auch, aber nicht von besagter Nachbarin.

Dieses „Hochloben“ von uns Eltern in so einer Situation ist doch eh Quatsch: „Wie Ihr das alles macht.“ „Ich bewundere Euch!“ „Ich könnte das nicht.“ Alles schon oft und oft gehört.

Habt Ihr mal über unsere Alternativen nachgedacht? Es gibt das Leben und es gibt den Tod. Wir haben uns für das Leben entschieden, wie fast alle Menschen, die mit Krankheiten leben müssen (ja leben dürfen) und da nahmen wir alles mit, was uns das Leben schöner macht und alle Medikamente und Therapien, die es verlängern. Mehr ist es nicht.

Vielleicht wollen Freunde, Bekannte, Nachbarn, Familienangehörige auch einfach etwas Nettes sagen und wissen nicht was, einfach um einen aufzumuntern.

Ich habe zwei Freundinnen, die beide weiter weg wohnen, und die es trotzdem immer wieder schaffen, mich aufzumuntern – mit einer Song-Empfehlung, einem Gedicht, einem Foto oder irgendeinem Nonsens. Es ist leicht und es gibt keine besonderen Regeln für Eltern wie uns.

Vielleicht sind wir es auch gewohnt, dass sich viele Dinge, die uns Sorgen machen, in Wohlgefallen auflösen. Aber eben nicht alle. Wenn die Sorgen bleiben, sollte es doch erlaubt sein, das Kind beim Namen zu nennen.

Stellen Sie sich folgende Situation vor: Sie betreten einen Raum. Im Raum steht ein Tisch. Auf dem Tisch dampft ein mittelgroßer Scheißhaufen. Was würden Sie sagen:

A Schön, dass es zwar ein mittelgroßer Scheißhaufen, aber kein ganz großer Scheißhaufen ist.

B Ich mach das schnell mal weg

C Scheiße!

A ist unwahrscheinlich, oder? Daher liebe ich die Cafe-Sessions bei unserem Lieblings-Portugiesen mit einer Freundin. Wir sagen, was doof ist. Wir sind zusammen traurig. Wir starren halbleere Latte Macchiato Gläser an. Wir überlegen, was wir tun können. Wir machen weiter. Wir lachen. Wir schmieden Pläne. Zwischendurch darf man sich für Antwort C entscheiden!

Und meine Schwägerin ist im Dauer-B-Modus. Vielen Dank dafür. Ich weiß nicht, was wir ohne Euch täten.

A collective novel to cure Friedreich`s Ataxia

“Marie Schlau is a young girl whose mind is filled with dreams and plans for the future. She’s just like other girls, but for one small detail: she suffers from Friedreich’s ataxia, a highly debilitating neurogenerative disease which limits her movements”.

This book is an intriguing read, but there is another good reason to support this project and to buy the book.

It´s written by a collective of 17 authors, most of them affected by Friedreich´s Ataxia, for the purpose of raising funds for the treatment of the disease and 100 % of the income is being devoted to gene therapy research for Friedreich’s ataxia.

The specific research project is aiming to find the best way to deliver the frataxin gene to the brain.

About Friedreich´s Ataxia: This illness attacks children and young adults, crippling them and shortening their lives. This degeneration causes uncoordinated movements, scoliosis, dysphagia, dysarthria, and in many cases diabetes and serious heart problems. In a fairly short time, they are forced to use a wheelchair and to become dependent on the care of their families or third parties. Only their intellect and creative talents are left unaffected.

Buy the English paperback here.

So wie Ihr

So wie Ihr.

Das ist doch nicht normal.

Drei Schritte nach vorne, wenn andere rennen.

Zuhören. Auffangen. Noch ein paar Blumen vorbei gebracht

und alles wieder von vorn.

Mein Handy glüht. Ihr seid da. Immer noch.

Ich kann es kaum glauben.

Werdet Ihr nicht müde davon?

Wir sind ein Fass ohne Boden.

Oder ein Boden ohne Fass.

Habt Ihr keine Angst vor uns?

Ihr seid doch frei? Warum tut Ihr das?

Wir schwimmen noch und ihr fischt weiter.

Wie mutig Ihr seid.

Man sagt die Zeit.

Heilt alle Wunden.

Auch die der Ungesunden?

Achtsamkeit für die Augen

Wenn Du eine Zeitlang Deine Brille nicht aufsetzt, ist die Maserung eines Baumes nebst Moosbewuchs eine OFFENBARUNG.