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Menschenfinder

Warum ich einen Blog schreibe? Zuerst, weil ich musste, weil ich erstickt wäre, ohne zu schreiben.

Das ist nun vorbei. Ich schreibe um für uns die Zeit einzufrieren, um mich erinnern zu können.

Und ich schreibe weiter, weil ich über diesen Blog schon so viele tolle Menschen gefunden oder wiedergefunden habe. Danke, dass sich so viele von Euch bei uns melden!

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Roller fahren

Viel zu lange habe ich nicht geschrieben. Das passiert immer dann, wenn viel zu viel in unserem Leben passiert oder viel zu wenig. In diesem Fall war es ersteres.

Ich glaube ich könnte mindestens fünf Blogbeiträge damit füllen. Vielleicht tue ich das auch. Zum ersten ist da Friedrichs lange Abwesenheit in der Schule. Mit Unterbrechungen war er vier oder fünf Wochen nicht dort. Immer, wenn er es an einem neuen Tag nicht geschafft hat und aufgeben musste, hat er sich Vorwürfe gemacht und versucht im Gegenzug der liebste Junge der Welt zu sein. Kann ich im Haushalt helfen? Soll ich die Wäsche zusammenlegen? Haben die anderen in meiner Klasse mir schon die Hausarbeiten geschickt, damit ich den Stoff nachholen kann? Wie könnten wir als Eltern sauer auf jemand sein, der so verzweifelt versucht die Dinge gut und richtig zu machen.

Trotzdem haben wir an manchen Tagen versucht ihn mit Gewalt in die Schule zu schleifen. Nachdem seine Therapeutin bestätigte, dass es langsam wirklich wichtig sei, die Auszeit nicht noch weiter auszuweiten, haben wir ihn an manchen Tagen links und rechts an die Hand genommen und ihn wie einen Schwerverbrecher aus dem Haus geführt. Friedrich hat sich gewehrt, gekniffen, geheult und geschimpft. Einige Male haben wir es nur bis in den Hausflur geschafft, oder runter auf die Straße oder vor die Schule oder ins Schulgebäude vor die Klasse. In der Klasse kam er nicht an. Bis dahin hatte er uns jedes Mal überzeugt, dass es nicht geht.

Ob es unsinnig oder schädlich war, ihn zu bedrängen? Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich so viel Liebe habe für dieses Kind und mir wünsche, dass er, der noch ganz am Anfang steht, Friedreich Ataxie hin oder her, weitermacht und nicht aus Angst vor Ablehnung oder der Angst vor der eigenen Schwäche zu Hause bleibt.

Fast hätte ich geschrieben zu Hause bleibt und aufgibt. Aber das wäre nicht richtig gewesen. Friedrich hat nicht aufgegeben. Das weiß ich. Sonst hätte er nicht den Stoff aufgearbeitet, sonst wäre er nicht weiter zu seinen Therapieterminen und auf sein Gallileo-Trainingsgerät gestiegen, hätte weiter Tabletten genommen und sich uns und seiner Therapeutin anvertraut.

Manchmal braucht man eine Pause vom Leben, um zu verdauen, was einem vor die Füße geschmissen wurde. Er braucht diese Pausen, weil es anstrengend ist, das alles zu verdauen und es auch noch mühelos aussehen zu lassen, was er immer noch versucht.

Mittlerweile geht er wieder, wenn auch mit Unterbrechungen. Wir bringen ihn mit dem Auto zur Schule, zurück kommt er mit dem Bus. Seit das Wetter gut ist, fahren wir ihn morgens mit dem Roller hin, den wir zunächst ausgeliehen hatten. Er liebt es, weswegen wir uns jetzt eine wunderschöne rote Vespa ausgesucht haben. Vielleicht sind diese 15 Minuten Rollerfahrt am Morgen das erste kleine Glück, das wir ihm wegen der Krankheit schenken, um alles etwas leichter und erträglicher für ihn zu machen.

Wenn ihr auch einmal leicht beschwingt mit einem elektrischen Roller durch eure Stadt cruisen wollt, kann ich euch das nur empfehlen. Emmy macht es möglich Link Roller Sharing emmy.

 

Bestmögliche Tage oder GLAUBE MIR!

Unser Leben besteht aus vielen besten Tagen und ich bin dankbar dafür. Unser heutiger Tagesstart war ein bestmöglicher – positiv ausgedrückt.

Zum Ersten fällt Ole der Start in der neuen Schule schwer. Alle seine Freunde sind auf dem Gymnasium, nicht wie er auf der Stadtteilschule gelandet. Seine neue Stadtteilschule liegt in Eppendorf. Sie ist groß, es gibt verschiedene Fächer, eine Riesen-Kantine mit einem Fingerprint-System und einer Schlange an der Essens-Ausgabe, Schubfächer mit unterschiedlichen Mappen, Stiften und Büchern, neue Gesichter und Namen und einen Bus, der sich durch neues, ihm unbekanntes Terrain schlängelt. Nach eigenen Angaben kann er momentan noch nicht zuhören und aufpassen. Er muss die Augen aufreißen, damit keine Tränen raustropfen. Seine Bank-Nachbarin habe gestern schon „Nicht schon wieder“ gestöhnt und diese Blöße möchte er sich nicht nochmal geben.

Das sind wirklich nicht die besten Schultage, die er momentan hat. Wir müssen nun einfach bestmögliche daraus machen, bis die Guten kommen.

Heute Morgen aber war es nicht Ole, der sich schwer tat. Er war aufgeräumt und positiv, obwohl er wusste, dass es sein erster langer Schultag bis 16 Uhr war. Dafür saß Friedrich von 7:30 Uhr bis 7:50 Uhr auf der Waschmaschine vorm Badezimmerspiegel und es schien ihn so gar nichts zu interessieren. Frühstück? Überschätzt! Tabletten? Wozu? Etwas trinken? Kein Bock! Zähneputzen? Nee, echt nicht! Meine Gefühle schwankten zwischen Mitleid, Wut und Hilflosigkeit bis ich sie auf das Mantra umlenken konnte, dass uns Mo, Friedrichs und Oles Coach und Mentaltrainer gestern Abend mitgegeben hatte.

DU BIST GUT, WIE DU BIST sagte ich im Geiste zu ihm.

Diese Gewissheit trage ich grundsätzlich in mir. Meine Kinder sind gut und richtig. Leider vergesse ich sie manchmal im Alltag, wenn die beiden nicht funktionieren, wie ich es will. Dann nimmt die Panik überhand, dass dies nur der Anfang sei und alles noch viel schlimmer kommen könnte. Dann multipliziere ich ein Verhalten in die Zukunft und klammere Selbstheilungskräfte, Intelligenz und eine positive Umwelt aus.

Die Zukunft ist aber nicht gegen uns. Meistens ist sie unser Freund. Wenn im Moment alles Scheiße ist, wird es besser von diesem Augenblick an. Wer schon auf dem Boden liegt, kann nicht weiter fallen. Um 7:51 Uhr rutscht Friedrich von der Waschmaschine, um in schneller Folge eine Banane zu essen, seine Tabletten zu schlucken, sich die Zähne zu putzen und Schuhe und Jacke anzuziehen. Um 8:05 Uhr steht er wartend an der Bushaltestelle. Ich bin zurück in der Realität.

Was ist schlimm daran, wenn ein Zwölfjähriger zu spät zur Schule kommt oder ein Zehnjähriger Zeit braucht in seiner neuen Schule anzukommen? Die Gegenwart wirft Fragen und Aufgaben hoch, die wir lösen werden, die wir immer gelöst haben. Ich weiß das!
Wie bringe ich meinem Gehirn nur bei, mir auch in den Panik-Momenten zu glauben?

Bonbrucker

Vor einigen Wochen wurden wir von einer tollen Aktion überrascht. Im Rahmen der Lauf10 Aktion des BR Fernsehens (lerne in 10 Wochen 10 Kilometer zu laufen) hatte sich die Bonbrucker Laufgruppe entschlossen die Startgebühr von 10€ dem gemeinnützigen Verein Viez e.V. zu spenden und damit Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen zu unterstützen. Die mitgesendeten Bilder zeigten fremde Menschen, die 700 Kilometer entfernt von uns wohnen und Schilder mit persönlichen Grüßen an meine Kinder hochhielten.

Ich dachte: „Ihr seid toll, Ihr Bonbrucker“. Ob Ihr es glaub oder nicht. Es bewirkt etwas, zu sehen, dass Menschen Anteil nehmen. Auch wenn wir unseren Alltag alleine bestreiten, tut es unendlich gut zu wissen, dass es Menschen wie Euch gibt.

Und dies geht an unsere Freunde und Familie, alles Bonbrucker im Herzen: Ich freue mich, dass Ihr Euch engagiert und einen gemeinnützigen Verein gegründet habt, der Menschen mit Friedreich Ataxie unterstützt. Ich bin so dankbar für Eure Besuche, die Telefonate und dass Ihr uns auf unseren Spenden Wanderungen durch den wilden Norden der Republik begleitet.

Danke, dass Ihr keine Angst vor uns habt. Wir sind nicht gefährlich. Wir beißen nicht. Wir sind wie Ihr mit dem Unterschied, dass wir uns manchmal kurz ausklinken müssen, um Zwischenstopp in einer Klinik oder einer Forschungseinrichtung zu machen. Wir sind glücklich und lachen, nur brauchen wir manchmal Zeit wütend zu sein oder zu weinen. Wir lieben unsere Kinder, genau wie ihr, nur müssen wir akzeptieren, dass sie ihren ganz eigenen Weg gehen, der vielleicht anders aussehen wird, als die Wege Eurer Kinder.

Frührentner in spe

Rentner in Almunecar

Heute hat mein Jüngster mich sehr zum Lachen gebracht. Nach der Schule sitzt er vor einer großen Schale mit Obststücken, die er genüsslich in sich hineinmümmelt, um dabei sehr ruhig und gelassen zu konstatieren: Mein Lebensmotto ist, erst die Belohnung und dann die Arbeit…

Ich kann mir vorstellen, dass einigen Eltern ein kalter Schauer über den Rücken laufen und der Gedanke sich breitmachen könnte: Haben wir in der Erziehung komplett versagt? Ich stelle mir diese Frage nicht. Mein Kind ist seit seiner Geburt komplett authentisch, in sich ruhend und zufrieden mit sich und der Welt. Aber auch sehr anders als andere Kinder. Ehrgeiz ist ihm fremd. Er möchte nicht gefallen. Ihm ist egal, was andere von ihm denken. Die Rente, und wie man direkt nach der Schule da hineinkommen könnte, ohne den lästigen Umweg durch 30 Jahre Berufstätigkeit zu nehmen, ist eines seiner Lieblingsthemen und das schon seit ein paar Jahren.

Integration von anders

Bevor Friedreich Ataxie in unser Leben trat, habe ich mir viele Sorgen gemacht um dieses Kind. Was, wenn er das mit dem Schreiben nicht hinbekommt? Wenn er ausgegrenzt wird, weil er anders ist? Er Leistungsziele nicht erreicht und schlechte Noten schreibt?

Heute hat er die Diagnose Friedreich Ataxie, die sein Anders-Sein nicht erklärt. Ich kann nur gelassener damit umgehen, weil es gegen Friedreich Ataxie ein Schluckauf ist, anders zu sein und murrende Lehrer zu ertragen, die mir sagen, wie verträumt und unaufmerksam mein Kind doch ist. Ich wünschte ich hätte das immer so gesehen.

Ich wünschte auch, das Integration nicht erst bei krank, sondern schon bei anders beginnen würde. Die Integration unseres Jüngsten war immer schwer. Weil er anders tickt als andere und man sich manchmal mit dem Vorwurf konfrontiert sieht, etwas falsch zu machen. Weil es – aus was für Gründen auch immer – wenig Konzepte für die Integration von anders gibt.

Schulische Integration sollte daher mehr bedeuten, als der gemeinsame Unterricht von behinderten und nicht-behinderten Kindern. Die Akzeptanz von anders wäre ein Anfang. Und natürlich Konzepte und Gelder anders im Alltag zu realisieren.

Das kommt: Pillen schlucken

Was gehört nach der Diagnose Friedreich Ataxie zu unserem neuen Alltag? Pillen schlucken! Die Tagesrationen der Jungs sind größer als die eines multimorbiden Rentners und ich frage mich, was wir tun, wenn die für diese Erkrankung typischen Schluckstörungen dazukommen. Dann darf wahrscheinlich gespritzt werden…

Schwierig bei einer seltenen Erkrankung ist außerdem, dass häufig nicht genügend Studien-Ergebnisse vorliegen, um gesicherte Erkenntnisse über die Wirkungsweise der Medikamente und Nebenwirkungen ableiten zu können. So bleibt oft die Unsicherheit, ob man die richtigen Entscheidungen getroffen hat und nicht zu wenig oder zu viel gibt.

 

Mo sei Dank

Seit 4 Monaten kommt Mo zu uns. Mo ist das Beste, was unserer Familie in unserer speziellen Situation passieren konnte. Friedrich blickt mit seinen 11 Jahren so genau, was die Diagnose Friedreich Ataxie für Ihn und seine Zukunft bedeutet. Er merkt, wie seine Koordination und Kondition schwinden und dass das Laufen ihm immer schwerer fällt. Er kann mittlerweile nicht mehr am Schulsport teilnehmen oder Fahrrad fahren. Sein Tablett in der Mensa zu einem freien Tisch zu befördern, bereitet ihm große Probleme und alleine der Gedanke daran, beschäftigt ihn den halben Schulmorgen.

In so einer Situation immer wieder aufzustehen und sich zu motivieren Übungen zu machen ist schwer. Und doch schafft er es so oft zu trainieren. Er versucht sich dabei abzulenken und fern zu sehen oder Musik zu hören. Am liebsten macht er die Übungen alleine. Versuche ihn im örtlichen Sportverein beim Judo anzumelden schlugen fehl. Es ist auch einfach zu gemein alle 5-10 Minuten Pause machen zu müssen und die Hälfte der Übungen erst gar nicht hinzubekommen. Und sie können einem 11-jährigen 1.000 Mal sagen, dass er alles in seinem eigenen Tempo machen kann und sich nicht mit den anderen Kindern vergleichen soll. 11-jährige möchten so sein, wie alle anderen und keine Sonderwürstchen in Dauerschleife gebraten bekommen.

Auch der wöchentliche Besuch bei der Physiotherapie wird hingenommen. Spaß ist natürlich etwas anderes.

Spaß ist Mo. Mo oder Manuel Chandramohan ist Coach, Personal Trainer, Taijiquan und Qigong Lehrer. Mo kommt einmal in der Woche und trainiert eine Stunde mit Friedrich bei uns zu Hause. Obwohl er uns Eltern vorgewarnt hatte, dass er unseren Ältesten bestimmt nicht schonen würde, macht es beiden wahnsinnig viel Spaß, denn ich höre die beiden oft lachen. Zwischendurch ist es ganz still und es werden konzentriert Übungen gemacht (wie das Balancieren von Tabletts durch unsere Wohnung oder Meditationseinheiten). Friedrich ist nach jedem Training gelöst, glücklich und mit neuer Energie aufgeladen. Er traut sich wieder Dinge zu, die er aufgrund seiner Ataxie bereits aufgegeben hatte.

Mos Kontaktdaten findet Ihr hier: https://www.mushin-training.com/