23. September 2017: Wir wandern weiter bis an unsere Grenzen für Menschen mit Friedreich Ataxie

Hamburg – Bad Oldesloe – Scharbeutz

Wo und Wann:
Samstag, 23.09.2017, Start 6:04 Uhr, Gleis 8 Hauptbahnhof in Hamburg (RE21404 nach Bad Oldesloe).
Die Wanderung startet am Bahnhof in Bad Oldesloe um 6:29 Uhr. Teilnehmer: Freunde von Menschen mit Friedreich Ataxie

Am 10.06.17 absolvierten 30 Wanderer den ersten Streckenabschnitt Richtung Ostsee von Hamburg bis nach Bad Oldesloe. Hierbei wurden 9.500€ an Spenden gesammelt. Nun folgt der zweite Streckenabschnitt von Bad Oldesloe nach Scharbeutz von ca. 45 km. Hierfür werden Mitläufer gesucht!

Das Ziel für jeden Einzelnen ist, an seine Grenzen zu gehen, denn jeder Wanderer gewinnt im Vorfeld Spenden-Paten, die jeden gewanderten km mit einem Betrag X unterstützen. Die eingelaufenen Spenden kommen der Friedreich-Ataxie-Forschung zugute.

Wer nicht die gesamte Strecke schafft, wird zum nächsten Bahnhof gebracht und kann von dort zurück nach Hamburg oder zum Zielpunkt – Strand in Scharbeutz – fahren. Der Tag endet mit einem gemeinsamen Abendessen am Strand in Scharbeutz. Für Essen und Getränke wird ein Unkostenbeitrag von 20€ erhoben.

Dabei sein kann jeder, der die Friedreich-Ataxie-Forschung unterstützen möchte. Schreibt an viez_ev@gmx.de, wenn Ihr mitlaufen oder Euch anderweitig engagieren wollt und erzählt anderen von der Aktion. Spenden an:

Viez e.V.
Gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit neurodegenerativer Erkrankung und deren unmittelbarem Umfeld


IBAN: DE50 4306 0967 2068 1472 00
GLS
Gemeinschaftsbank eG
Kennwort
: Spendenwanderung

Nach der Spendenwanderung ist vor der Spendenwanderung

Der 10. Juni 2017 war ein wundervoller Tag. Wir haben mit einer Gruppe von 23 Wanderern gemeinsam 746 Kilometer zurückgelegt für einen guten Zweck. Mit den Spenden, die wir durch unsere Wanderung eingenommen haben, werden wir die Aktionsplattform Hope Base aufbauen, die Menschen mit Seltener Erkrankung langfristig unterstützt und das Thema breiter in der Öffentlichkeit verankern möchte.

Wir hatten Unterstützer aus Bad Nauheim, München, Berlin, Köln und Hamburg. Wir sind bis an unsere Grenzen gegangen – und manche darüber hinaus. Für Menschen mit gebrochenen Zehen, Kinder und Hunde wurden es 10 Kilometer, die längsten Wanderer kamen nach 14 Stunden Wanderzeit und 48 gelaufenen Kilometern in Bad Oldesloe an.

Ab Kilometer 20 drehten sich die Gesprächsthemen nur noch um das Eine. Wo tut es gerade weh. Ich hab Hüfte. Ich hab Rücken. Ich hab Knie. Der Shuttle rettete einen entkräfteten und gestrandeten Wanderer nach dem nächsten aus dem Irgendwo. Die letzten 2 Kilometer hatte man Barfuß oder auf Socken zurückgelegt. Unglaublich, was man essen kann, wenn man sich kontinuierlich bewegt. Wie viele Blasen passen auf einen Fuß! Wie sehr man zusammenwächst, wenn man ein gemeinsames Ziel hat.

Wir haben einen langen Weg zurückgelegt, aber die gemeinsame Zeit ist viel zu schnell vergangen. Ich möchte unbedingt den zweiten Teil der Strecke von Bad Oldesloe nach Travemünde (oder bis zum Timmendorfer Strand) mit Euch erwandern. Dann ist nach der Spendenwanderung auf einmal wieder vor der Spendenwanderung.

Die shz schreibt im Mai über unsere Spendenwanderung

Ein großes Dankeschön geht an Barbara Glosemeyer für Ihren einfühlsamen Artikel zu lesen unter: Spendenwanderung in shz

10. Juni 2017: Spendenlauf von Hamburg bis an die Ostsee

Spendenlauf Winterhuder Marktplatz

Vielen Dank an alle Beteiligten, die mit uns gemeinsam am 10. Juni 2017 von Hamburg in Richtung Ostsee laufen. Mit der Aktion wollen wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen – moralisch und monetär.

Das Motto unserer Wanderung: Wir gehen bis an unsere Grenzen. Das nehmen wir wörtlich. Wir starten um 4.51 Uhr (mit Sonnenaufgang) am Winterhuder Marktplatz in Hamburg und laufen soweit uns unsere Füße tragen, durch den Tag und durch die Nacht, wer es schafft bis zum 100 km entfernten Travemünde.

Egal wie weit wir kommen, jeder Schritt zur Unterstützung zählt, denn Menschen mit seltenen Erkrankungen sind mit vielfältigen Problemen konfrontiert. In Ihrem Alltag müssen sie häufig bis an ihre Grenzen gehen, haben Schwierigkeiten Gleichgesinnte zu treffen oder eine gute medizinische Versorgung zu erhalten. Hier lest Ihr mehr darüber, wie eine seltene Erkrankung definiert ist und warum Menschen mit seltenen Erkrankungen unsere Hilfe brauchen Seltene Erkrankungen.

Spenden: Wer spenden möchte, kann dies gerne tun. Unser Verein „Viez e.V.“ ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihr Umfeld zu unterstützen, sowie Spenden für die Forschung zu sammeln.

„Viez e.V.“ ist berechtigt, Spendenquittungen auszustellen. Bitte gebt bei der Überweisung Namen und Adresse an, wenn Ihr eine Spendenquittung wünscht.

Viez e.V.
IBAN: DE50 4306 0967 2068 1472 00
GLS Gemeinschaftsbank eG
Kennwort: Spendenwanderung

Deutschlandfunk: Der besondere Fall oder Unsicherheit beim Treppensteigen

Treppen und Friedreich Ataxie, seltene Erkrankungen

Ein tolles Interview über Friedreich Ataxie!

Hendrik Heuermann aus Hamburg erzählt im Deutschlandfunk von seiner seltenen Erkrankung Friedreich Ataxie, von seinem langen Weg bis zur Diagnose und seinem Umgang mit der Erkrankung Link zum Beitrag.

Ich höre ihm immer gerne zu und lese seinen kurzweiligen Blog Schweinehund knutscht Depression.

 

10 Juni 2017: Wir gehen bis an unsere Grenzen für Menschen mit seltener Erkrankung

Am 10. Juni 2017 treffen sich Freunde und Unterstützer von Menschen mit seltener Erkrankung am Winterhuder Marktplatz in Hamburg, um eine außergewöhnliche Herausforderung anzutreten. Eine Spenden-Wanderung von Hamburg in Richtung Ostsee bis nach Travemünde.

Start ist bei Sonnenaufgang um 4.51 Uhr. Getreu dem Motto „Wir gehen bis an unsere Grenzen“ wollen wir gehen, soweit unsere Füße uns tragen. Anschließen kann sich jeder, der sich Menschen mit seltenen Erkrankungen verbunden fühlt und sie unterstützen möchte.

Drei Möglichkeiten zu helfen:
1.) Spenden: Du unterstützt jeden vom Initiatoren-Team gelaufenen Kilometer mit einem Betrag X. Die Gesamtstrecke der Wanderung beträgt 100 Kilometer bis nach Travemünde. Wenn Du Dich also entschließt 1€ pro gelaufenem Kilometer zu spenden, könnte maximal 100€ als Spendensumme zusammenkommen, bei 10 Cent wären es 10€. Du kannst auch gerne direkt spenden an:

Viez e.V.
IBAN DE50 4306 0967 2068 1472 00
GLS Gemeinschaftsbank eG
Bitte gebt bei Eurer Überweisung Namen und Anschrift an, wenn Ihr eine Spendenbescheinigung wünscht.

2.) Mitlaufen: Du startest mit uns am Winterhuder Marktplatz um 4:51 Uhr. Von dort kannst Du sehen wie weit Du kommst oder Du stößt an einem späteren Streckenabschnitt hinzu.

3.) Weitersagen: Du erzählst anderen von der Aktion.

Schreibt uns unter support@hope-base.com mit dem Kennwort „Spenden“ für eine Kilometer-Geldspende oder „Mitlaufen“, wenn Ihr dabei sein wollt. Ihr bekommt dann alle nötigen Informationen von uns.

Ein Spenden-Lauf für eine Spenden-Plattform
Mit den eingenommenen Spenden-Geldern werden wir die Spenden-Plattform Hope Base schaffen, die Menschen mit seltener Erkrankung langfristig unterstützt. Mehr Informationen auf der entsprechenden Seite: Hope Base

Haftung
Wir können keine Haftung für die Läufer übernehmen. Jeder Teilnehmer ist für sich selbst, seine Gesundheit, sein leibliches Wohl und den Rücktransport nach Hamburg verantwortlich. Bei regem Zuspruch werden wir den Lauf im nächsten Jahr wiederholen und über ein Startgeld zur Finanzierung nachdenken.

Wir freuen uns über jeden Teilnehmer und Unterstützer! Danke!