Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Treppen und Friedreich Ataxie, seltene Erkrankungen

Deutschlandfunk: Der besondere Fall oder Unsicherheit beim Treppensteigen

Ein tolles Interview über Friedreich Ataxie! Hendrik Heuermann aus Hamburg erzählt im Deutschlandfunk von seiner seltenen Erkrankung Friedreich Ataxie, von seinem langen Weg bis zur Diagnose und seinem Umgang mit der Erkrankung Link zum…
Rentner in Almunecar

Frührentner in spe

Heute hat mein Jüngster mich sehr zum Lachen gebracht. Nach der Schule sitzt er vor einer großen Schale mit Obststücken, die er genüsslich in sich hineinmümmelt, um dabei sehr ruhig und gelassen zu konstatieren: Mein Lebensmotto ist, erst…
Friedreich Ataxie Seltene Erkrankungen

Geht doch: Tier statt Fluss

Dies möchte ich meiner "Geht-doch-Sammlung" auf jeden Fall hinzufügen. Ich habe "Fluss" schon immer als Zumutung empfunden.

Geht doch: Roller statt Rad

Not macht bekanntermaßen erfinderisch. Krankheit auch. Das lerne ich von all den neuen Freunden und Bekannten, denen wir seit unserer Diagnose im letzten Jahr begegnet sind. Für die meisten Ziele, gibt es mehr als einen Weg. Man muss ihn nur…

War es für Dich auch so schön wie für mich?

Neulich war ich mit einer sehr alten und guten Freundin in einem Lokal. Wir haben von 19 Uhr bis 2 Uhr morgens getrunken, gegessen und gequatscht. Mir wurde wieder bewusst, wie sehr ich Sie schätze, wie toll Sie ist. So richtig gesagt habe…

10 Juni 2017: Wir gehen bis an unsere Grenzen für Menschen mit seltener Erkrankung

Am 10. Juni 2017 treffen sich Freunde und Unterstützer von Menschen mit seltener Erkrankung am Winterhuder Marktplatz in Hamburg, um eine außergewöhnliche Herausforderung anzutreten. Eine Spenden-Wanderung von Hamburg in Richtung Ostsee bis…

Nachtrag: Vielleicht denkst Du nur, ich denke, dass Du denkst

Ob Sie es glauben oder nicht: Es soll sogar Menschen geben, die sich scheuen eine Fußgängerampel zu drücken, weil sie an die armen! Autofahrer denken, die dann kurz anhalten müssen!!!  

Vielleicht denkst Du nur, ich denke, dass Du denkst…

Haben Sie auch eine Freundin, Schwiegermutter, Mutter oder Schwägerin, die ständig für sie mitdenken muss? Ich denke: Die Arme. Es ist doch anstrengend genug, die eigenen Gedanken durchzudenken. Wo kommen wir denn hin, wenn die der anderen…

Über Ostern war es friedlich.

Die Eltern lagen auf dem Sofa oder im Bett. Die Großeltern kümmerten sich um die Enkel oder standen am Herd um die in den Wochen zuvor vorgekochten und eingefrorenen Speisen aufzuwärmen. Die Eltern standen auf, um die Kinder anzuschreien,…
© 2017 - Der bestmögliche Tag