Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Wir haben es schon wieder getan!

Bevor in wenigen Minuten die ersten Hochrechnungen veröffentlicht werden und wir uns darüber grämen, dass die AfD viel zu viele Stimmen bekommen hat, noch eine schöne Nachricht. Wir haben es wieder getan!!! 25 Freunde von Menschen…

Weise wählen

In diesem Jahr haben wir uns alle vier intensiv mit den Wahlprogrammen der großen kandidierenden Parteien auseinandergesetzt. Seitdem appelliere ich für ein neues Wahlrecht ab 12 Jahren. Der Große hat es einfach schon voll geblickt und seit…

Bestmögliche Tage oder GLAUBE MIR!

Unser Leben besteht aus vielen besten Tagen und ich bin dankbar dafür. Unser heutiger Tagesstart war ein bestmöglicher – positiv ausgedrückt. Zum Ersten fällt Ole der Start in der neuen Schule schwer. Alle seine Freunde sind auf dem…

Bonbrucker

Vor einigen Wochen wurden wir von einer tollen Aktion überrascht. Im Rahmen der Lauf10 Aktion des BR Fernsehens (lerne in 10 Wochen 10 Kilometer zu laufen) hatte sich die Bonbrucker Laufgruppe entschlossen die Startgebühr von 10€ dem gemeinnützigen…

Tag 3

Seit drei Tagen telefoniere ich mich durch die Hamburger Behördenlandschaft. Es geht um einen Förderbescheid für mein Kind, damit er weiter aufs Gymnasium gehen und lernen darf. Dieser Förderbescheid ermöglicht es seiner Schule eine Förderassistenz…

Wenn man nicht so genau hinsieht ...

Kennen Sie Ali Migutsch? Ja, diesen Wimmelbuch-Bilder-Geschichten-Maler aus unserer Kindheit. Es gab unendlich viel zu entdecken und unendlich viel zu sehen und irgendwie waren all diese Geschichten schön und ich verbrachte als Kind Stunden…

23. September 2017: Wir wandern weiter bis an unsere Grenzen für Menschen mit Friedreich Ataxie

Hamburg - Bad Oldesloe - Scharbeutz Wo und Wann: Samstag, 23.09.2017, Start 6:04 Uhr, Gleis 8 Hauptbahnhof in Hamburg (RE21404 nach Bad Oldesloe). Die Wanderung startet am Bahnhof in Bad Oldesloe um 6:29 Uhr. Teilnehmer: Freunde von Menschen…

A tout à l'heure mes amies

https://www.youtube.com/watch?v=XofNbkTkuP8  
Friedreich Ataxie

Die Bilder-Sammler

Seit 6 Wochen mag ich nichts mehr schreiben. Alles schon gesagt, denke ich und dass ich froh bin über den Umstand, dass ich mit Schreiben kein Geld verdienen muss. Sätze sind mir lästig im Moment. Sie müssen ja noch gebildet werden und liegen…
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