Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Mo sei Dank

Seit 4 Monaten kommt Mo zu uns. Mo ist das Beste, was unserer Familie in unserer speziellen Situation passieren konnte. Friedrich blickt mit seinen 11 Jahren so genau, was die Diagnose Friedreich Ataxie für Ihn und seine Zukunft bedeutet. Er…
Der bestmögliche Tag - Mama singt

Bitte nicht singen

Heute Nachmittag kommt Besuch. Hoher Besuch. Ein Freund von Friedrich! Ich habe heute morgen genaueste Instruktionen entgegen genommen, er überlässt nichts dem Zufall. 1.) Arbeitszimmer aufräumen. Hier muss schließlich gearbeitet werden…
Auf dem Sofa Der bestmögliche Tag

Drei auf dem Sofa

Ole links und Friedrich rechts. So sitze ich eingerahmt von meinen Kindern auf dem Sofa. Die Kinder interessieren sich jedoch einen feuchten Kehricht dafür, was ich schreibe. Viel wichtiger ist es für Ole zu verfolgen, welches Level sein großer…
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