Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Sätze wie dieser ...

Es gibt sie einfach, diese Sätze, die einem alles aus dem Gesicht fallen lassen, die lieb gemeint, aber nicht hilfreich sind und die einen an einem schönen, sonnigen Tag, der gut begonnen, gut verlaufen und auch gut zu Ende gegangen wäre,…

Us-time mit Friedrich

So viel Zeit haben wir seit Ewigkeiten nicht mehr miteinander verbracht. Friedrich und ich spielen zusammen Fußball-Tischtennis (Regelwerk gibt es gegen Porto und Versand bei uns), Trampolin-Nach-Turnen und im 7. Himmel (ein hochspannendes,…

A collective novel to cure Friedreich`s Ataxia

“Marie Schlau is a young girl whose mind is filled with dreams and plans for the future. She’s just like other girls, but for one small detail: she suffers from Friedreich’s ataxia, a highly debilitating neurogenerative disease which limits…

So wie Ihr

So wie Ihr. Das ist doch nicht normal. Drei Schritte nach vorne, wenn andere rennen. Zuhören. Auffangen. Noch ein paar Blumen vorbei gebracht und alles wieder von vorn. Mein Handy glüht. Ihr seid da. Immer noch. Ich kann es kaum glauben. Werdet…

Achtsamkeit für die Augen

Wenn Du eine Zeitlang Deine Brille nicht aufsetzt, ist die Maserung eines Baumes nebst Moosbewuchs eine OFFENBARUNG.

Hitler-Hasi

Am Anfang haben wir es selbst nicht gecheckt. Die Tarnung als süßer, kleiner Hase war perfekt. Ok, die rechte Pfote schien manchmal seltsam schwerelos, aber wir haben uns natürlich nichts dabei gedacht. Wie denn auch? Bis seine süßen Ohren…
Dom in Hamburg

Herrlich unpädagogisch. Dom in Hamburg

Am Wochenende hatten wir Besuch und neuerdings stelle ich mir manchmal die Frage, wen von unseren alten Freunden wir mit in unser neues Leben nehmen können. Deswegen machen mich Freundschaftsbesuche von alten Freunden etwas nervös und ich…

Das kommt: Pillen schlucken

Was gehört nach der Diagnose Friedreich Ataxie zu unserem neuen Alltag? Pillen schlucken! Die Tagesrationen der Jungs sind größer als die eines multimorbiden Rentners und ich frage mich, was wir tun, wenn die für diese Erkrankung typischen…

Extreme Living - How I Iive with ataxia

Gunnhild from Norwegian is an excellent writer as well as a constant fighter for treatment, therapies and a life with and beyond Friedreich Ataxia. In her blog Extreme Living she shows how she manages der daily life with the disease. When…
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