Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Das kommt: Pillen schlucken

Was gehört nach der Diagnose Friedreich Ataxie zu unserem neuen Alltag? Pillen schlucken! Die Tagesrationen der Jungs sind größer als die eines multimorbiden Rentners und ich frage mich, was wir tun, wenn die für diese Erkrankung typischen…

Extreme Living - How I Iive with ataxia

Gunnhild from Norwegian is an excellent writer as well as a constant fighter for treatment, therapies and a life with and beyond Friedreich Ataxia. In her blog Extreme Living she shows how she manages der daily life with the disease. When…

Wellen

Wir sind wieder am Meer und tun das, was wir immer am Meer machen. Uns in die Wellen schmeißen. Für Friedrich ist es mittlerweile schwer stehen zu bleiben, wenn das Meer sich zurückzieht. Dann kann er seinen Augen nicht mehr trauen und strauchelt…

Zwischen der Trauer

Vor ein paar Tagen fiel mir plötzlich auf, dass ich an diesem Tag noch nicht geweint hatte und wurde über die Erkenntnis, dass ich seit vielen Monaten jeden Tag weine so traurig, dass ich es gleich wieder tun musste. Weinen war bis zum Sommer…

Mo sei Dank

Seit 4 Monaten kommt Mo zu uns. Mo ist das Beste, was unserer Familie in unserer speziellen Situation passieren konnte. Friedrich blickt mit seinen 11 Jahren so genau, was die Diagnose Friedreich Ataxie für Ihn und seine Zukunft bedeutet. Er…
Der bestmögliche Tag - Mama singt

Bitte nicht singen

Heute Nachmittag kommt Besuch. Hoher Besuch. Ein Freund von Friedrich! Ich habe heute morgen genaueste Instruktionen entgegen genommen, er überlässt nichts dem Zufall. 1.) Arbeitszimmer aufräumen. Hier muss schließlich gearbeitet werden…
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