Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Wellen

Wir sind wieder am Meer und tun das, was wir immer am Meer machen. Uns in die Wellen schmeißen. Für Friedrich ist es mittlerweile schwer stehen zu bleiben, wenn das Meer sich zurückzieht. Dann kann er seinen Augen nicht mehr trauen und strauchelt…

Zwischen der Trauer

Vor ein paar Tagen fiel mir plötzlich auf, dass ich an diesem Tag noch nicht geweint hatte und wurde über die Erkenntnis, dass ich seit vielen Monaten jeden Tag weine so traurig, dass ich es gleich wieder tun musste. Weinen war bis zum Sommer…

Mo sei Dank

Seit 4 Monaten kommt Mo zu uns. Mo ist das Beste, was unserer Familie in unserer speziellen Situation passieren konnte. Friedrich blickt mit seinen 11 Jahren so genau, was die Diagnose Friedreich Ataxie für Ihn und seine Zukunft bedeutet. Er…
Der bestmögliche Tag - Mama singt

Bitte nicht singen

Heute Nachmittag kommt Besuch. Hoher Besuch. Ein Freund von Friedrich! Ich habe heute morgen genaueste Instruktionen entgegen genommen, er überlässt nichts dem Zufall. 1.) Arbeitszimmer aufräumen. Hier muss schließlich gearbeitet werden…
Auf dem Sofa Der bestmögliche Tag

Drei auf dem Sofa

Ole links und Friedrich rechts. So sitze ich eingerahmt von meinen Kindern auf dem Sofa. Die Kinder interessieren sich jedoch einen feuchten Kehricht dafür, was ich schreibe. Viel wichtiger ist es für Ole zu verfolgen, welches Level sein großer…
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