Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

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Sechs minus zwei

Mein Vater hat übernommen und wird in den nächsten drei Wochen bei Friedrich in Geesthacht sein. Meine Mutter hält hier mit uns in Hamburg die Stellung, versorgt Ole und ermöglicht Ingo und mir arbeiten zu gehen. An den Wochenenden werden…
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Vier minus zwei

Seit gestern ist Friedrich in der Kur in Geesthacht und sein Vater begleitet ihn, während Ole und ich die Stellung in Hamburg halten. Seit die Jungs weg sind, telefonieren wir ständig. Ich meine STÄNDIG. Ich glaube Ingo und ich haben seit…

Über das Glück

Warum sehen manche Menschen nur Probleme und andere können das Leben sehr viel leichter nehmen? Warum bricht für einige eine Welt zusammen, wenn das Kind eine schlechte Sportnote bekommt oder es nicht aufs Gymnasium schafft und andere müssen…

Mama, lass mal los.

Am Wochenende waren unsere Kinder versorgt und Ingo und ich durften alleine unterwegs sein. Ich habe wieder einiges dazugelernt und viel (zu viel) nachgedacht. Zuerst einmal ist es superschön zu sehen, wie gut die beiden ohne uns auskommen.…

Spendenwanderung für Friedreich Ataxie

Ich freue mich sehr, dass meine Freundin Biggi dieses Jahr die Zügel wieder in die Hand nimmt. Wir werden wieder gemeinsam durch Hessen wandern. Dieses Mal von Gießen nach Weilburg und zwar am 31.08.19. Das Motto - wie bei den anderen…

Feiern mit Freunden

Am letzten Samstag hat Friedrich gekämpft. Und gewonnen. Drei Jahre hatte er seinen Geburtstag nicht gefeiert. Sein Argument: „Ich kann meine Freunde nicht einladen, weil sie sich dann genötigt fühlen mich auch zu ihrem Geburtstag einzuladen…

Etravirin

Ein neues Medikament macht von sich reden. Etravirin, ein Arzneistoff, der als Therapie bei HIV eingesetzt wird. In einigen Ländern wird eine Off-Label-Verschreibung praktiziert. Von überall her melden sich Betroffene. Bei Ihnen scheint das…

Auf die Knie

Mittwoch, 8:01 Uhr MEZ. Ein schöner sonniger Morgen, um auf dem Küchenboden herumzurutschen. Ich freue mich darauf. Seit letztem Montag renovieren wir die Küche. Wobei „wir“ es nicht so ganz trifft. Es ist eher dieses Wir-müssten-mal-wirklich-wieder-X,…

Drinnen

Friedrich hat das Haus heute nicht verlassen, obwohl er es so sehr probiert hat. Die Welt außerhalb unserer Wohnung flößt ihm eine Heidenangst ein. Die Schule, die anderen Kinder, die ihm bestimmt nur aus Mitleid helfen und die Menschen auf…
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