Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

BÄNG

Die Herbstferien sind mit einem lauten Bang, Küssen, Umarmungen und 1000 Konfetti zu Ende gegangen. Wir haben eine Party in der Goldmarie in Hamburg für unsere Freunde geschmissen. Und, was soll ich sagen. Die sehen nicht nur alle verdammt…

Ein Berg von Verantwortung

An manchen Tagen und in manchen Momenten kann ich ihn wegschieben und mich mit anderen Dingen beschäftigen. Klavier spielen, meinen Blog schreiben und mich mit Freunden zum Feiern verabreden. An manchen Tagen liegt er vor mir und scheint nicht…

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen…

Wanderung von Gießen nach Marburg

Am Samstag, den 01. September 2018, gingen wieder fast 30 Wanderer an den Start, um bis an ihre Grenzen zu gehen und Gelder für Friedreich Ataxie und andere neurodegenerative Erkrankungen zu sammeln. Wie unser jüngster Teilnehmer mit 12…
seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Wollt Ihr?

Wollt Ihr das TOTALE Computerverbot? JAAAAA! Wir wollen! Immer wenn wir richtig sauer sind, werden wir Eltern so kurzsichtig wie maßlos. Letzte Woche haben wir wieder ein Computerverbot bis Weihnachten ausgesprochen. Da schütteln…

Der Junge, der Fieber machen kann...

... und unter der Decke verborgen bleiben möchte Ole, heute lagst Du den ganzen Tag krank und fiebernd in Deinem Bett und hast Dich vor der Klassenfahrt gefürchtet, die morgen beginnt. Ich kann Dich so gut verstehen. Wer fragt schon nach…

Toys Company Hamburg

Wer in Hamburg oder Umgebung wohnt und gut erhaltene Spielsachen oder Bücher abgeben möchte, dem kann ich nur die Toys Company in Hamburg empfehlen. http://toyscompany-hh.de/ Ein Anruf und die gepackten Kartons wurden pünktlich zur…

Die Tortellini-Lüge

Es ist eine alte Binsenweisheit, dass Lügen kurze Beine haben. Meine Lügen haben keine. Sie rutschen direkt auf dem Arsch durch ihr kurzes Leben. Dann werden sie entweder enttarnt oder ich beichte. Meine Tortellini-Lüge werde ich beichten.…

Müde

Selten so müde gewesen. Das kommt davon, wenn man arbeitet und nebenher die Wohnung renoviert. Und noch etwas Paar-Zeit einschieben möchte, weil man im Familienalltag viel zu wenig davon bekommt. Die Paar-Zeit hat extrem gut getan. Jeden Morgen…
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