Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Stell die Verbindung her

Am Wochenende habe ich einen Ball auf unserem Balkon gefunden und dachte: Wenn der Kummer zu groß ist, habe ich immer noch Wilson, in Anlehnung an Tom Hanks besten und einzigen Freund in Cast Away Wilson haben wir aus England mitgebracht.…

Worte und Bilder

Antje Lang-Lendorff von der taz hat einen Artikel über uns geschrieben. Es war sehr sonderbar ihn zu lesen. Und sehr traurig. Und sehr schön. Unglaublich wahr ist dieser Artikel und ich finde ein bißchen von jedem von uns in ihm wieder. Melonen.…

Wie geil bist Du denn bitte?

Heute hatten Friedrich und ich einen Termin bei der Vertrauenslehrerin seiner Schule. Ich war wieder einmal so stolz und glücklich auf und über dieses Kind, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Was er sagt. Wie er ist. Wie er alles in Frage…

Freitag, der 4. Mai oder Doppelgeburtstage

Mein Gehirn ist ein anstrengender Ort. Manchmal bin ich dort. Manchmal mäandere ich fort. Das ist ein gutes Gefühl. So völlig führerlos (sorry!) unterwegs zu sein. Ich bin stolz auf diese Tugend. Manchmal frage ich mich, wer meinen Körper…

Hamburg-inklusiv II

Hallo Hamburg, wir sind noch nicht ganz fertig mit Dir. Oder Du nicht mit uns, wie es scheint. Ich hätte da mal wieder eine Frage. Warum muss der Senator für Schule und Berufsbildung monatelang überlegen, ob in einem Gymnasium ein…

Der Tag

Heute ist der Tag, an dem Friedrich sich über einen Rollstuhl informieren möchte. Und das bitte sofort. Lange schon beschäftigt meinen Mann und mich die Frage, wann es Zeit ist einen Rollstuhl auszusuchen. Dass ein Rollstuhl ein gutes…

Über eure Köpfe

Natürlich wollen wir nur das Beste für unsere Kinder. Wie fast alle Eltern. Wir denken für sie. Wir planen für sie. Wir machen für sie. Und dennoch, oder gerade deswegen denken, planen und machen wir so oft an ihnen vorbei. Friedrich…

Schattenkind

Schattenkinder werden die Geschwisterkinder von kranken Kindern genannt. Kinder, die nicht so sehr wahrgenommen werden, weil der Schatten eines anderen Kindes auf sie fällt, das mehr Betreuung und Aufmerksamkeit braucht. Ole war in den letzten…
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Roller fahren

Viel zu lange habe ich nicht geschrieben. Das passiert immer dann, wenn viel zu viel in unserem Leben passiert oder viel zu wenig. In diesem Fall war es ersteres. Ich glaube ich könnte mindestens fünf Blogbeiträge damit füllen. Vielleicht…
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