Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Der Stichler und der Brodler

Ole hat eine wunderbare Art zu sprechen. Sehr treffend, sehr lyrisch mit einem Hauch von Verschrobenheit. Ich liebe seine Sätze. Auf dem Weg zur Eisdiele haben sich Ole und seine Oma vor einigen Tagen heillos verlaufen, weil er die Geschichte…

Menschenfinder

Warum ich einen Blog schreibe? Zuerst, weil ich musste, weil ich erstickt wäre, ohne zu schreiben. Das ist nun vorbei. Ich schreibe um für uns die Zeit einzufrieren, um mich erinnern zu können. Und ich schreibe weiter, weil ich über…

Letzter Tag Albanien

Friedrich und ich liegen im Hostel Durres an der Küste Albaniens in unserem Familienzimmer und schwitzen. Gestern Abend hatte er unsere Situation wie folgt zusammengefasst: „Es gibt 3 Dinge, die eine Unterkunft für mich zu einer guten…

Wenn man nicht so genau hinsieht…

Ich schreibe wieder. An unseren Vermieter, um bauliche Veränderungen in unserer Wohnung und im Treppenhaus anzufragen, um Informationen zu Therapiehunden einzufordern, an die Stadt um nachzufragen, wie und warum ein Merkzeichen gehbehindert…

Fiete Anders oder das unbeschreibliche Gefühl

Heute haben Friedrich, Ole und ich Familienrat gehalten. Es ging um die Wahl unserer Mittagessenslokalität. Und wie so oft ging es um so vieles mehr. Ich gehe auf keinen Fall raus (Friedrich). Ich war doch gerade erst draußen (Ole). Ich…

Stell die Verbindung her

Am Wochenende habe ich einen Ball auf unserem Balkon gefunden und dachte: Wenn der Kummer zu groß ist, habe ich immer noch Wilson, in Anlehnung an Tom Hanks besten und einzigen Freund in Cast Away Wilson haben wir aus England mitgebracht.…

Worte und Bilder

Antje Lang-Lendorff von der taz hat einen Artikel über uns geschrieben. Es war sehr sonderbar ihn zu lesen. Und sehr traurig. Und sehr schön. Unglaublich wahr ist dieser Artikel und ich finde ein bißchen von jedem von uns in ihm wieder. Melonen.…

Wie geil bist Du denn bitte?

Heute hatten Friedrich und ich einen Termin bei der Vertrauenslehrerin seiner Schule. Ich war wieder einmal so stolz und glücklich auf und über dieses Kind, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Was er sagt. Wie er ist. Wie er alles in Frage…

Freitag, der 4. Mai oder Doppelgeburtstage

Mein Gehirn ist ein anstrengender Ort. Manchmal bin ich dort. Manchmal mäandere ich fort. Das ist ein gutes Gefühl. So völlig führerlos (sorry!) unterwegs zu sein. Ich bin stolz auf diese Tugend. Manchmal frage ich mich, wer meinen Körper…
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