Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen…

Wanderung von Gießen nach Marburg

Am Samstag, den 01. September 2018, gingen wieder fast 30 Wanderer an den Start, um bis an ihre Grenzen zu gehen und Gelder für Friedreich Ataxie und andere neurodegenerative Erkrankungen zu sammeln. Wie unser jüngster Teilnehmer mit 12…
seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Wollt Ihr?

Wollt Ihr das TOTALE Computerverbot? JAAAAA! Wir wollen! Immer wenn wir richtig sauer sind, werden wir Eltern so kurzsichtig wie maßlos. Letzte Woche haben wir wieder ein Computerverbot bis Weihnachten ausgesprochen. Da schütteln…

Der Junge, der Fieber machen kann...

... und unter der Decke verborgen bleiben möchte Ole, heute lagst Du den ganzen Tag krank und fiebernd in Deinem Bett und hast Dich vor der Klassenfahrt gefürchtet, die morgen beginnt. Ich kann Dich so gut verstehen. Wer fragt schon nach…

Toys Company Hamburg

Wer in Hamburg oder Umgebung wohnt und gut erhaltene Spielsachen oder Bücher abgeben möchte, dem kann ich nur die Toys Company in Hamburg empfehlen. http://toyscompany-hh.de/ Ein Anruf und die gepackten Kartons wurden pünktlich zur…

Die Tortellini-Lüge

Es ist eine alte Binsenweisheit, dass Lügen kurze Beine haben. Meine Lügen haben keine. Sie rutschen direkt auf dem Arsch durch ihr kurzes Leben. Dann werden sie entweder enttarnt oder ich beichte. Meine Tortellini-Lüge werde ich beichten.…

Müde

Selten so müde gewesen. Das kommt davon, wenn man arbeitet und nebenher die Wohnung renoviert. Und noch etwas Paar-Zeit einschieben möchte, weil man im Familienalltag viel zu wenig davon bekommt. Die Paar-Zeit hat extrem gut getan. Jeden Morgen…

Der Stichler und der Brodler

Ole hat eine wunderbare Art zu sprechen. Sehr treffend, sehr lyrisch mit einem Hauch von Verschrobenheit. Ich liebe seine Sätze. Auf dem Weg zur Eisdiele haben sich Ole und seine Oma vor einigen Tagen heillos verlaufen, weil er die Geschichte…

Menschenfinder

Warum ich einen Blog schreibe? Zuerst, weil ich musste, weil ich erstickt wäre, ohne zu schreiben. Das ist nun vorbei. Ich schreibe um für uns die Zeit einzufrieren, um mich erinnern zu können. Und ich schreibe weiter, weil ich über…
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