Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

Hamburg-inklusiv II

Hallo Hamburg, wir sind noch nicht ganz fertig mit Dir. Oder Du nicht mit uns, wie es scheint. Ich hätte da mal wieder eine Frage. Warum muss der Senator für Schule und Berufsbildung monatelang überlegen, ob in einem Gymnasium ein…

Der Tag

Heute ist der Tag, an dem Friedrich sich über einen Rollstuhl informieren möchte. Und das bitte sofort. Lange schon beschäftigt meinen Mann und mich die Frage, wann es Zeit ist einen Rollstuhl auszusuchen. Dass ein Rollstuhl ein gutes…

Über eure Köpfe

Natürlich wollen wir nur das Beste für unsere Kinder. Wie fast alle Eltern. Wir denken für sie. Wir planen für sie. Wir machen für sie. Und dennoch, oder gerade deswegen denken, planen und machen wir so oft an ihnen vorbei. Friedrich…

Schattenkind

Schattenkinder werden die Geschwisterkinder von kranken Kindern genannt. Kinder, die nicht so sehr wahrgenommen werden, weil der Schatten eines anderen Kindes auf sie fällt, das mehr Betreuung und Aufmerksamkeit braucht. Ole war in den letzten…
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Roller fahren

Viel zu lange habe ich nicht geschrieben. Das passiert immer dann, wenn viel zu viel in unserem Leben passiert oder viel zu wenig. In diesem Fall war es ersteres. Ich glaube ich könnte mindestens fünf Blogbeiträge damit füllen. Vielleicht…

HOPE BASE und der Megamarsch - 100km um Hamburg

Morgen machen wir uns auf den Weg, um mit unserer Mini-Crew den Megamarsch zu rocken. 5 Freunde werden wir sein mit 15 schwebenden HOPE BASE-Luftballons, die über unseren Köpfen schweben. Wir freuen uns (noch). NACHRUF: 40 KM HABEN WIR…

Hamburg, meine Perle

Hallo Hamburg, warum machst Du es uns so schwer? Warum sind meine Kinder immer zu krank oder zu gesund für Deine Hilfen? Warum muss ich jeden Bescheid dreimal ausfüllen und warum nicken die anderen Eltern von chronisch kranken Kindern nur…

Embrace

Der Sommer 2016 war der Sommer, in dem ich erfuhr, dass mein ältester Sohn an einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung leidet. Es war der Sommer, in dem ich ahnte, dass vielleicht auch mein jüngster Sohn betroffen sein könnte und der…

13,5 Jahre

Ich weiß, wie lange die Zulassung eines Medikaments dauert und auch wie wenig Wirkstoffe und Substanzen es bis zur Marktreife schaffen. 13,5 Jahre sind es vom ersten Wirkungstest im Reagenzglas bis zur Marktreife. Und fünftausend bis zehntausend…
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