Leben mit einer seltenen, genetischen Erkrankung

oder: Was bitte ist Friedreich Ataxie ?!?

Warum das Leben uns dennoch (meistens) Spaß macht, erzählen wir hier:

A tout à l'heure mes amies

https://www.youtube.com/watch?v=XofNbkTkuP8  
Friedreich Ataxie

Die Bilder-Sammler

Seit 6 Wochen mag ich nichts mehr schreiben. Alles schon gesagt, denke ich und dass ich froh bin über den Umstand, dass ich mit Schreiben kein Geld verdienen muss. Sätze sind mir lästig im Moment. Sie müssen ja noch gebildet werden und liegen…
Friedreich Ataxie

Leben auf der Baustelle

Jeden Tag, wenn mein 12-jähriger Sohn über die Straße zur Bushaltestelle läuft, beobachte ich Ihn aus dem Küchenfenster und überlege, ob er schlechter geht, als am Tag oder in der Woche zuvor. Auf dem Weg zur Krankengymnastik ermutige…

Nach der Spendenwanderung ist vor der Spendenwanderung

Der 10. Juni 2017 war ein wundervoller Tag. Wir haben mit einer Gruppe von 23 Wanderern gemeinsam 746 Kilometer zurückgelegt für einen guten Zweck. Mit den Spenden, die wir durch unsere Wanderung eingenommen haben, werden wir die Aktionsplattform…

Die shz schreibt im Mai über unsere Spendenwanderung

Ein großes Dankeschön geht an Barbara Glosemeyer für Ihren einfühlsamen Artikel zu lesen unter: Spendenwanderung in shz

Schottland

Wir haben ein neues Land-Unserer-Träume. Es liegt auf dem nördlichen Drittel der größten europäischen Insel, sowie mehrerer Inselgruppen. Es besteht aus High- und Lowlands und jeder Menge Löcher, von denen Loch Ness das bekannteste, jedoch…
Seltene Erkrankungen, Friedreich Ataxie, Sprüche und Weisheiten

An alle da draußen, die auch ein Lebensmotto brauchen ...

Mein neues Leben ist ein Achtsamkeits-Seminar. Jeden Tag muss ich mich daran erinnern, dass nicht alles gut wird, aber vieles gut ist. Ich muss die Sonne spüren oder rennen oder auf mich aufpassen oder mich fragen, was gerade nicht in Ordnung…

My beatboxing heroes

https://www.youtube.com/watch?v=pg1qLJ_6-LE
Spendenlauf Winterhuder Marktplatz

10. Juni 2017: Spendenlauf von Hamburg bis an die Ostsee

Vielen Dank an alle Beteiligten, die mit uns gemeinsam am 10. Juni 2017 von Hamburg in Richtung Ostsee laufen. Mit der Aktion wollen wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen - moralisch und monetär. Das Motto unserer Wanderung:…
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