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Ärzte und Eltern

Neurologen sind schlaue Menschen, die schlaue Mails schreiben. Da hauen sie -Zack – einfach Sätze rein wie: „Aus laufenden Studien gibt es keine präliminären Ergebnisse, wenn sie nach gutem Standard doppel-verblindet sind.“

Medizinisch ungebildete Eltern sind dann erstmal traurig, denn irgendwo in dieser Mail versteckt sich die Antwort auf die Frage einer besorgten Mutter, ob nicht die eine oder andere laufende Studie, eine Therapie für die eigenen Kinder rechtfertigen könnte.

Hätte der schlaue Neurologe vielleicht gleich von vorläufigen, anstelle von präliminären Ergebnissen gesprochen und für den medizinischen Laien erklärt, dass doppel-verblindet bedeutet, dass weder der Versuchsleiter noch die Studienteilnehmer wissen, wer zur Placebo und wer zur Medikamentengruppe gehört, hätte die mittelschlaue Mutter sich vielleicht ein bisschen besser gefühlt und nicht die Mail mit einem Stoßseufzer gleich wieder geschlossen.

Und überhaupt, was bedeutet der Satz: „Ich kann ihre Sorge und den Antrieb, möglichst alle möglichen Therapieansätze zu versuchen, verstehen…“.

Es ist ja nicht so, dass ich im Minutentakt neue tolle Medikamentenstudien aus dem Ärmel zaubere. In den letzten 2,5 Jahren habe ich vielleicht 4 Studien ans UKE in Hamburg weitergeleitet. Eine davon fand unsere Neurologin so erfolgsversprechend, dass die Jungs das Präparat mittlerweile nehmen, eine andere Therapie wird gerade in einer Studie in Philadelphia getestet und zu einem dritten Wirkstoff läuft im Moment eine große international angelegte Studie und ein Studienteilnehmer berichtete in seinem Blog, dass das Präparat als White-Label-Medikament (Wer das nicht versteht, fragt bitte einen Neurologen) verschrieben werden darf.

Unsere Neurologen im Hamburger UKE sind bestimmt gute Ärzte. Sie dürfen ihre Patienten nicht zu Versuchskaninchen machen und müssen immer Risiken versus einem möglichen Nutzen abwägen. Vielleicht müssen sie sogar die Kinder beschützen vor ihren Eltern, die so müde und traurig darüber sind, dass der Kontroll-Termin alle 6 Monate nur dazu dient, festzuhalten, was alles weniger geworden ist und somit seinem Namen alle Ehre macht.

Selbst ein halber Tag im Altonaer Ganglabor führt zu keinen Verbesserungen. „Gegen die Holfußbildung können wir nichts unternehmen.“ UND „Sie machen einfach schon sehr viel richtig und jetzt verstehen sie wenigstens woher die Probleme kommen.“

Es gibt nur ein Problem. Wir können nicht nichts tun!

Was uns Eltern von allen Therapeuten und Ärzten und Neurologen und Gangspezialisten unterscheidet, ist unser Unvermögen nichts zu tun. Es geht einfach nicht! Und wenn nur 5% unserer Liebe, unseres Kampfgeistes und Aktionismus bei einem Therapeuten oder Mediziner ankommen und etwas Neues anstoßen, dann war es alle Mühe wert.

Freunde fürs Leben

Danke, dass Du so bist wie Du bist, Großer. Du bist ein so tolles Vorbild für Deine Eltern und Deinen Bruder. Deinen Papa hast Du mit Deiner Geburtstagskarte zu Tränen gerührt….

Kein Beruhigungs-Blogbeitrag ;-)

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr.

Macht Euch aber wirklich nicht so viele Sorgen um uns. Das hilft niemandem und wahrscheinlich sind wir gerade gar nicht mehr traurig, denn meistens erwischt es uns nur kurz und dann geht es schon irgendwie wieder.

Wie das Glück ist auch unsere Trauer vergänglich.

Zwischen dem 21. Oktober und jetzt liegen drei TAK Partien, ein Besuch bei Freunden in Köthel, einer kleinen Gemeinde an der Bille, eine Frankenstein Übertragung des Englisch Theaters im SAVOY, eine beste Physik-Note der Klasse für Friedrich, ein Paar Tränen von Tom, Friedrich und mir, zwei total skurrile Träume (dazu später mehr), ein Kontroll-Besuch der Jungs im UKE, eine brillanten Idee für ein Video über FA, eine Urlaubs-Diashow bei Freunden mit köstlichen Waffeln, jede Menge neuer Playmobil-Römer, ein ausufernder und sehr kurzweiliger Römer-Chat zwischen den besten Freunden und den besten Kindern der Welt und ein total überfälliges Wiedersehen mit Freunden nach langer Zeit und die Erkenntnis, dass kräftiger Appenzeller in Pfannekuchen verbacken und eingerollt angerichtet mit einer roten Paprika in der Mitte meine neue Leib- und Magenspeise ist, der Geruch aber lange, lange nachhallt…(sehr lange! Ingo)

Man könnte denken, dass manche Dinge so groß und furchtbar sind, dass für Freude oder Glück kein Platz mehr ist. Das stimmt aber nicht. Nicht für uns und für viele Menschen mit Behinderung oder seltener Erkrankung stimmt es auch nicht.

Eine Freundin hat ein Gedicht darüber geschrieben, wie ausweglos es ist ihrem Umfeld zu erklären, wie glücklich sie mit ihrer behinderten Tochter ist. Menschen ohne Berührungspunkte mit Behinderung können es sich nicht vorstellen. Auch ich erlebe das oft. „Ja, Ihr seid eben mit weniger zufrieden.“, oder „Ihr erlebt Glück eben anders.“ …Ich gebe dann immer irgendwann auf und sage nichts mehr.

Wenn ich ehrlich bin, nervt es aber schon ein bisschen und so ganz verstehe ich auch nicht, warum es für die anderen so wichtig ist, dass unser Leben nicht wirklich schön sein kann. Es sollte doch Hoffnung geben, dass Glück auch für Menschen möglich ist, bei denen nicht alles perfekt ist.

Im Buch Homo Deus – A brief history of tomorrow hat Yuval Noah Harari sehr treffend von der gläsernen Decke des Glücks geschrieben. Er beschreibt dass sich zwar unsere Lebensumstände in den letzten 100 Jahren ständig verbessert haben, unsere Erwartungen aber immer in gleichem Maße gestiegen sind. Die subjektiv empfundene Zufriedenheit ist daher nicht gestiegen. Und ganz vielleicht haben wir es geschafft unsere Erwartungen an das Leben mit einer Krankheit wie FA anzupassen. Weil wir keine andere Wahl haben. Und damit wir glücklich sein können.

Der Scheißmöglichste Tag

Das Konfetti rieselt immer noch auf unsere Köpfe und wir schwelgen in Erinnerungen an unsere unvergessliche Partynacht, sowie in 30 nicht gegessenen Chipstüten, die wir uns Abend für Abend vornehmen, als das Schicksal mal wieder findet, dass wir zu glücklich sind.

Eine Routineuntersuchung des Rückens von Ole und Friedrich in der letzten Woche. Leider ist nicht alles ok. Bei Ole schon. Aber Friedrich hat innerhalb von 12 Monaten eine Skoliose von 34 Grad entwickelt. Das Röntgenbild sieht so schlimm aus, dass ich im Schwall kotzen möchte.

Seit zweieinhalb Jahren trauere ich und frage mich, wann die Wut kommt. Hier ist sie. Ich möchte etwas zerschlagen. Ich möchte jemand schubsen. Ich möchte um mich treten. Ich möchte jemand anschreien. Mein Mann fragt mich das erste Mal, ob ich nicht eine Therapie machen möchte. Ich kann wieder auf Kommando und in Sekundenschnelle losweinen. Ich darf nicht mit Menschen telefonieren, die mir nahestehen, dann geht es gleich wieder los. Mein Kloss im Hals ist wieder da.

Diese scheißverdammte, verfickte Kackkrankheit, die anscheinend so viele Pläne gemacht hat mit unseren Kindern. Die nichts auslässt. Die sich kreuz und quer durch deren Körper frisst. Die sich nicht zufrieden gibt, mit Grob- und Feinmotorik, der Stimme, den Augen, die das Laufen und Gehen immer schwieriger werden lässt. Friedrich klagte das erste Mal vor wenigen Monaten über Rückenschmerzen. Jetzt wissen wir, wo sie herkommen.

Wir wissen nicht wie es weitergehen wird.

Wird das Korsett helfen? Finden wir neue Physio-Übungen, die es besser machen? Kann sein Kieser Training helfen, oder hat es alles nur noch schlimmer gemacht? Wird er in einigen Jahren eine OP brauchen? Wird er Schmerzen haben?

Ich möchte so gerne, dass es aufhört und dass es eine Therapie für Friedreich Ataxie gibt.

Wir brauchen so sehr eine gute Nachricht.

BÄNG

Die Herbstferien sind mit einem lauten Bang, Küssen, Umarmungen und 1000 Konfetti zu Ende gegangen. Wir haben eine Party in der Goldmarie in Hamburg für unsere Freunde geschmissen. Und, was soll ich sagen. Die sehen nicht nur alle verdammt gut aus, sondern können auch was. Feiern nämlich.

Bis vier Uhr morgens war die Tanzfläche solide gefüllt. Danach trieb noch eine kleine Gruppe versprengter Gestalten ihr Unwesen, die nicht wahrhaben wollten, dass es Zeit wurde aufzubrechen und nach Hause zu gehen. Orientierungslos, angetrunken und nur noch einem Gott folgend (Bass) ließen sich die letzten Schäfchen jedoch einsammeln und nach Hause führen, von einem Gastgeber, der wieder einmal im richtigen Moment einen kühlen Kopf bewahrte.

Ein großes Dankeschön an Euch, dass Ihr dabei wart und diesen Abend für uns unvergesslich gemacht habt.

Ein Berg von Verantwortung

An manchen Tagen und in manchen Momenten kann ich ihn wegschieben und mich mit anderen Dingen beschäftigen. Klavier spielen, meinen Blog schreiben und mich mit Freunden zum Feiern verabreden. An manchen Tagen liegt er vor mir und scheint nicht zu bewältigen. Der Berg von Verantwortung.

Gerade habe ich Ole zu den Großeltern gebracht. Sie werden sich, wie schon so oft, wunderbar eine Woche um ihn kümmern. Sie werden mit ihm alle Römer-Orte der näheren und weiteren Umgebung abklappern. Das Römermuseum in Haltern, der Archäologische Park in Xanten, Kalkriese… Und seine Lieblingsspeisen kochen. Meine Eltern sind die besten Eltern und Großeltern, die man sich wünschen kann. Sie wünschen sich nichts sehnlicher, als ihre Kinder und Kindeskinder glücklich zu sehen.

Die zwei Tage dort haben Ole und mir gut getan.

Wir lassen die Oktobernächte hell erleuchten und machen offenes Feuer im Garten. Wir grillen und essen und trinken gemeinsam. Ole sitzt die meiste Zeit auf meinem Schoß. Nachdem wir ihn lange überzeugen mussten, sich mit Friedreich Ataxie auseinanderzusetzen, tut er jetzt die ersten Schritte. Es ist schmerzhaft. „Mama“, fragte er gestern. „Wenn ich eine Lebenserwartung von 40 Jahren habe, wer stirbt dann eher, Du oder ich?“ und dann ironisch: „Na, das wird ja ein lustiges Wettrennen, zwischen uns beiden.“

Eine Krankheit ist oft mehr, als die Primärerkrankung. Sie kommt mit einem Rattenschwanz an Überraschungen. Ängste, Ticks, Zwänge, Depressionen, Schulangst- und Verweigerung, der Angst das Haus zu verlassen, der Angst vor dem Gerede der anderen. Beide Jungs kämpfen jeden Tag.

Ole hat seine Musik-Phobie überwunden. Er schafft es neuerdings wieder Türen offen stehen zu lassen und nicht alle Abflüsse abdecken zu müssen. Er geistert nur noch abends ängstlich durchs Haus, um sicher zu gehen, dass sich keine Riesenspinnen in den Zimmern versteckt halten.

Dafür würde er jetzt am liebsten keine Sekunde mehr alleine sein. Er verfolgt mich auf Schritt und Tritt und kann sich kaum auf etwas anderes konzentrieren.

Er weiß, dass ich nur zwei Tage bei meinen Eltern bin und dann alleine nach Hamburg zurückkehre. Er sucht nach Sicherheit, die er bestimmt bei meinen Eltern finden wird, aber es fällt ihm schwer loszulassen.

Ich fahre alleine zurück mit der Bahn nach Hause und habe 3 Stunden nur normale Alltagsprobleme, die unser Leben so spannend machen.

Der Anschlusszug in Münster hat 40 Minuten Verspätung und bummelt dann lethargisch nach Hamburg, als habe er jede Hoffnung aufgeben auch nur einen Fahrgast pünktlich ans Ziel zu bringen. Die alte Dame im Zug gegenüber ist verzweifelt. Sie muss noch weiter nach Sylt und ihr Anschlusszug wird nicht auf sie warten. Immerhin hat der betrunkene Mädelstross weiter hinten im Abteil Quartier bezogen. Man trägt unisono T-Shirts mit dem aussagekräftigen Aufdruck: Quarterclub: Spritti Woman! und grölt laut zur Musik mit. Irgendwann beginnt der ältere Herr neben mir quasi auf meinem Schoß seine Tageszeitung zu lesen. Ein regionales Käseblatt natürlich und so lohnt es sich noch nicht einmal mitzulesen.

Wie so oft, wundere ich mich, was ein Mensch alles ertragen kann, ohne auszurasten und einfach loszuschreien.

Zu Hause in Hamburg erwartet mich wieder der Alltag. Die Sonne scheint. Ich möchte raus. Wie wäre es mit einem Eis? Mit meinem Mann UND meinem Kind. Doch das Kind will die Sicherheit der Wohnung nicht verlassen Ich bitte. Ich bettele. Wir diskutieren zu Dritt. Ich laufe weg und komme wieder. Friedrich heult. Ich heule. Irgendwann gibt sich das Kind einen Ruck. Die Jungs fahren zusammen mit dem Roller zur Eisdiele. Ich gehe zu Fuß. Zu dritt sitzen wir für einen kurzen kostbaren Moment und wie eine ganz normale Familie draußen um den Tisch und löffeln ein Eis.

Ich erkläre Friedrich, warum es ein Problem für uns alle ist, wenn er sich in der Wohnung vor dem Leben versteckt. Wir Eltern können ihn nicht zurücklassen. Das geht manchmal, aber nicht immer. Wir werden dafür sorgen, dass unsere Kinder teilhaben und ihnen das Leben zeigen. Unsere Verantwortung ist, die beiden rauszuholen aus ihren Ängsten und Ihrer Lethargie. Manchmal kostet es unsere ganze Kraft. Wenn die verbraucht ist, fange ich an zu schreien oder zu weinen, je nach Tagesform. Mein Mann springt ein.

Immer wenn einer nicht mehr kann, übernimmt der andere. So war es immer bisher. So wird es weitergehen.

Morgen beginnt Friedrichs Konfirmandenfreizeit in Siloah. Er fürchtet sich. Wir versuchen ihm zu helfen. Wir wissen nicht, ob er es morgen schafft in den Bus zu steigen. Unser Leben bleibt ein Lottospiel.

NACHRUF:
Auch dieses Mal haben wir leider nicht gewonnen.

Zeittotschläger !?:

Ich sitze in unserer Küche und sinniere darüber nach, ob es ein Luxus oder eine Qual ist, frei zu haben. Der Morgen liegt vor mir und ich habe vergessen, was man da so alles machen kann. Komaschlafen kann ich noch. Bei sinnvollen Beschäftigungen ist mein Repertoire schnell erschöpft.

Ich denke an den Blumfeld-Song „Zeittotschläger“ und das ich ihn eigentlich nie so recht verstanden habe und während ich schreibe denke ich auch an Zeichensetzungsregeln und dass ich die noch viel weniger verstanden habe.

In der neunten habe ich eine Zeichensetzungs-Grammatik-Arbeit geschrieben. Es war ein „sehr gut“. Eigentlich gibt es nur 6 Regeln, die man beherzigen muss (waren es wirklich 6?), aber das müsste ich jetzt recherchieren und dann bei jedem Text beachten….

Das hat schon bei ss und ß nicht geklappt. Dank Chrissy weiß ich z.B., das Straße (langer Vokal) mit scharfem ß geschrieben wird, nass (kurzer Vokal) jedoch mit zwei ss. Wenn ich schreibe, weigert sich mein Gehirn jedoch, irgendetwas von diesem Wissen in meine Texte fließen zu lassen. So ist es eben. Ich baue auf die künstlerische Freiheit. Vielleicht denkt ja der eine oder andere ich wollte durch überraschende, jedoch völlig beabsichtigte Zeichensetzungsaufrüttler dem Text eine neue, hoffentlich tiefere Bedeutung verleihen?.?

Ich habe heute? Morgen! einfach zu viel Zeit. Und? produziere, Scheiße in Überschallgeschwindigkeit!

Oh, man, kann jemand der Frau bitte ein to do geben. Das nimmt sonst eine böse Wendung hier.

Das to do, dass mein Mann mir sonst immer aufdrängt, wenn ich grantig oder schlecht gelaunt bin ist „joggen“: Geh doch bitte joggen! Sagt er noncharmant. Ich gehe seit Jahren nicht mehr joggen!

Ich weise höflich darauf hin, dass zum Klo putzen auch das Ausleeren der Mülleimer gehört. Geh doch bitte joggen!

Ich stauche unsere Jungs zusammen, weil sie Comics, Asterix-Hefte und militärhistorische Geschichtsbücher im ganzen Haus herumliegen lassen (Ole) oder bei jedem Händewaschen das gesamte Badezimmer unter Wasser setzen (Friedrich). Geh doch bitte joggen!

Ich wundere mich, dass unsere Kleinfamilie 8 Brötchen, 4 Croissants, 2 Schoko-Michel, 2 Donuts und 4 Laugenstangen zum Frühstück essen soll, anstatt zu loben, dass mein Mann den Weg zum Bäcker gefunden hat. Geh doch bitte joggen!

Wenn ich so viel joggen würde, wäre ich eine verdammte Marathonläuferin!

Natürlich weiß ich, dass auch ich so meine Eigenarten habe. Dinge in der Spüle zu sammeln gehört u.a. dazu. Oder in neun von zehn Fällen zu viel Milch in den Milchaufschäumbehälter zu füllen und die Fensterbank zu überfluten. Oder bei der Ausübung einer Tätigkeit stets etwas anderes anzufangen… Fällt manchmal nicht auf. Wenn der eine jedoch ein mit der Wasserwage perfekt austariertes Regalbrett an die Wand hält und der andere auf der Suche nach dem richtigen Bohraufsatz schnell noch die Wäsche macht, kann es zu Konflikten kommen

Ich bin selbst nicht ohne Fehler und manchmal eine ganz schöne Meckerkuh. Wenn ich mich über jemanden ärgere oder während eines Streits produziere ich allerdings zu viel Adrenalin um diese Information abrufen zu können. Dann sind es immer die anderen.

Dem Rest meiner Familie scheint es ähnlich zu gehen. Mein Mann ist sich z.B. immer und zu 100% sicher, dass er sich nichts hat zu Schulden kommen lassen. Sein Beweis: Zu Beginn unserer Beziehung hatte ich ihm den sicheren Umgang mit der Klobürste beigebracht und seitdem sitzt dieser zuverlässig. Das ist seiner Meinung nach die Art wie er meine Kritik umsetzt. Ich zeige mich anscheinend resistenter.

Für mich gibt es halt verschiedene Eigenarten-Klassen. Unter gelb fallen z.B. zu wenig Massagen für mich, oder das unüberhörbare Aufstöhnen, wenn nach einer solchen gefragt wird. Ins orange geht es, wenn die Kleidung des gelebten Tages sich als Skulptur vor dem Bett auftürmt. Klobürsten-Missachtungen sind natürlich im tiefroten Bereich anzusiedeln. Und natürlich kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ich irgendetwas Rotes zustande bringen könnte.

 

Wanderung von Gießen nach Marburg

Am Samstag, den 01. September 2018, gingen wieder fast 30 Wanderer an den Start, um bis an ihre Grenzen zu gehen und Gelder für Friedreich Ataxie und andere neurodegenerative Erkrankungen zu sammeln.

Wie unser jüngster Teilnehmer mit 12 Jahren die Strecke von 43 Kilometern schaffen konnte, wird mir für immer ein Rätsel bleiben. Über meine Schwiegermama, die mit ihren 74 Jahren schon zum zweiten Mal dabei war, wundere ich mich schon gar nicht mehr…

Zusammenfassend war es ein wunderschöner Tag mit viel Sonne, einer toll ausgearbeiteten Strecke, Catering vom Feinsten (Es gab sogar Camembert. Sorry ein Insider) und ganz tollen Menschen.

Wenn jemand Lust hat in seiner Region etwas ähnliches auf die Beine zu stellen, wie wir in Hamburg und Gießen, freuen wir uns und sind gerne dabei. Schaut doch mal bei HOPE BASE vorbei und lasst Euch von ähnlichen Aktionen inspirieren …

HOPE BASE AKTIONSPLATTFORM

 

Wollt Ihr?

seltene Erkrankungen - Friedreich Ataxie

Wollt Ihr das TOTALE Computerverbot?

JAAAAA! Wir wollen!

Immer wenn wir richtig sauer sind, werden wir Eltern so kurzsichtig wie maßlos.

Letzte Woche haben wir wieder ein Computerverbot bis Weihnachten ausgesprochen. Da schütteln sogar, die Freunde verständnislos die Köpfe, die sonst beim Computerspielen um einiges strenger sind als wir.

Sollten wir MAL WIEDER übers Ziel hinaus geschossen sein? Wir sind.

Nur, wie kommen wir da jetzt wieder raus ohne unsere Autorität zu untergraben und als totale Torfköpfe dazustehen.

Gar nicht.

Ok, wir haben es nicht anders verdient …