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8. September 2019 in Hamburg. Die Konfirmationsfeier

Vielen Dank an alle, die zu Friedrichs Konfirmation nach Hamburg gekommen sind, etwas geschenkt, gebacken oder einfach dabei waren.

Wir und insbesondere der Konfirmand hatten einen richtig schönen Tag.

Wir werden wohl nie so gläubig sein, wie wir es gerne wären, haben aber eine sehr nette und aktive Gemeinde kennengelernt, in der sich sogar richtig viele junge Menschen engagieren.

http://www.johannis-eppendorf.de/

Out of order

Heute stecken wir fest. In unserer eigenen Geschichte.

Ingo sagte heute Morgen, dass er kein happy end für uns sehe. Ich hätte ihn trösten müssen, konnte es aber nicht. Der Morgen war traurig. Friedrich wollte gar nicht erst aufstehen. Ole saß ratlos auf seinem Bettrand und hatte mal wieder keine Ahnung, wie das alles geht. Anziehen. Frühstücken, vom Brot abbeißen und kauen, Schuhe anziehen. Der natürliche Lauf der Dinge. Das scheint alles keinen Sinn für ihn zu machen. Sein Gehirn geht auf Reisen. Minutenlang, manchmal für Stunden. Vor einigen Tagen hat er mich gefragt, wie seine Großeltern heißen. Ich war schockiert.

Am Wochenende waren wir glücklich und inspiriert. Heute fühlen wir uns einfach nur allein.

31. September 2019. Inspiriert.

Am Wochenende war es soweit. Unsere fünfte Spendenwanderung. Und die größte bisher. Biggi und Wolfgang haben sie organisiert. 42 Kilometer von Gießen über Wetzlar und Braunfels nach Weilburg. 44 Teilnehmer!

Schon im Bus morgens waren wir nicht allein. Immer mehr Wanderer stiegen zu. Wir haben so viele Freunde wieder gesehen und neue Menschen kennengelernt. Wir wurden wunderbar und liebevoll mit Essen versorgt. Wir haben bei 35 Grad in der Sonne gebrutzelt und sind trotzdem weitergelaufen. Wir haben ganz viel Hessen gesehen und sind ganz schön hoch und runter gekraxelt …

Es ist toll zu sehen, was man gemeinsam bewegen kann.
Spirituell. Inspirativ. Monetär.
Es gab wirklich Läufer, die mit diesem Tag und ihrer Wanderung mehrere Tausend Euro für die Friedreich Ataxie Forschung einlaufen konnten.

Spaß an dem gemeinsamen Tag hatten hoffentlich alle.

Jetzt überlegen unsere Berliner Freunde, ob nicht auch die Hauptstadt einmal Bühne und Austragungsort einer neuerlichen Spendenwanderung werden könnte. Natürlich neben Hamburg und Gießen. Und Münster ist auch immer wieder im Gespräch.

Vielleicht werden wir zum Dank für unsere Mühen irgendwann ein echt sportlicher Freundeskreis sein. Dem Effekt gleich mehrerer langer Wanderungen pro Jahr kann sich wahrscheinlich kein Körper entziehen. Vielleicht werden wir aber auch eines Tages erleben, wie die von uns unterstützte Forschung wirksame Medikamente hervorbringt, die ersten Medikamente gegen Friedreich Ataxie.

Wenn ich daran denke kann ich die nächste Wanderung kaum erwarten.

Vielen Dank nochmal an die tollen Organisatoren, die diese Wanderung möglich gemacht haben!!!

Mit dem Wohnmobil durch Schweden und Norwegen

Wir sind zurück. 20 Tage mit dem Camper Van durch Dänemark, Schweden und Norwegen.

Es war schön. Sehr schön. Aber auch anstrengend so eng aufeinander zu hocken … Aber natürlich geht es noch konkreter:

Schön:

3 Wochen keine Termine, kein frühes Aufstehen und keine schweren Themen

Unsere Freunde, mit denen wir alles geteilt haben. Wein. Chips, Schokolade und Läuse (dazu mehr unter Tiefpunkte der Reise)

Natur. Ich muss unbedingt Bilder teilen. Schweden und Dänemark sind schön. Norwegen ist unglaublich und atemberaubend.

QualityLand. So schön, dass meine ausufernden Beschreibungen, diesen Blogeintrag sprengen würden.
Deshalb gibt es einen Extra-Eintrag hierzu.

Die Jungs haben sich sehr viel bewegt im Urlaub. Ole ist gewandert, Friedrich war sogar manchmal beim Ballspielen das Schweinchen in der Mitte. Das muss man sich erst Mal trauen mit FA. Außerdem hatte ich wirklich das Gefühl, dass sie die Reise genießen und wirklich dabei sein konnten. Es ist einfach das Schönste der Welt die beiden Lachen zu sehen.

Spielen: Die Klassiker eben: TAK, Doppelkopf, Werwolf

Fahren: Auf dem Beifahrersitz sitzen und in die Landschaft glotzen. Berge, Wasserfälle, Seen und Fjorde… Und am zweitschönsten: Selbst fahren. Denn hier gibt es kein Gedrängel und keinen Stress auf Landstraßen und Autobahnen.

Schwimmen: Im Meer und in einigen schwedischen und norwegischen Seen. Die Nasenspitze ganz knapp über der Wasserlinie zu halten und völlig unsportlich hundepaddelnd das Wasser zu Durchflügen ist unbezahlbar.

Schlafen: Unser Freund hat unsere Wohnmobile sehr treffend als Schlaf-Labore bezeichnet. Der Rhythmus, mit dem jeder mit muss: Bis mindestens ein Uhr nachts quatschen, spielen, singen und unschuldige Menschen auf Campingplätzen um ihren Schlaf bringen. Dann gerne noch ein bis zwei Stunden bei Taschenlampenlicht im Wohnmobil das Lesen, wozu man während des Tages nicht gekommen ist.
Dann alle Schotten dicht machen, damit man am nächsten Morgen nicht durch störendes Tageslicht geweckt wird.
Der Wärme- und Schallschutz des Wohnmobils und der sinkende Sauerstoffpegel im Innern während der Nacht garantieren ein außerordentliches und tiefes Schlaferlebnis.
Vor 10 Uhr war mit keinem von uns zu rechnen und der Vorsatz am nächsten Morgen doch endlich mal früher aufbrechen zu wollen, wurde schon nach wenigen Tagen mit höhnischem Gelächter von allen Seiten quittiert.

Die Luft: Es riecht so gut

Der fahrende Tomatenstrauch: Ingo und Ole hatten sich durchgesetzt zwei Tomatenpflanzen mit auf die Reise zu nehmen. Genau eine Tomate kann bald und in kürze geerntet werden. Aber nicht irgendeine Tomate. Die am weitesten gereiste sich noch im Wachstumsprozess befindliche Tomate der Welt.

Nicht schön:

Dauerregen in Bergen

Der Höhepunkt unserer Reise, die Besteigung des Preikestolen war für die Jungs ein Tiefpunkt. Ole mussten wir die fünf Stunden Wanderung ausreden. 700 Meter steil abfallende Klippen und ein wackeliges Gangbild passen nicht zusammen. Friedrich war klar, dass er nicht mitwandern kann. Die Jungs sind mit Ingo Boot gefahren. Ich glaube auch sie hatten Spaß, aber wären natürlich viel lieber dabei gewesen. Und ich habe mich ziemlich alleine gefühlt zwischen den anderen Familien und hatte auch noch ein schlechtes Gewissen… Trotzdem kann ich eine Besteigung auf jeden Fall empfehlen und möchte die Erfahrung nicht missen…

Immer unterwegs: Würde ich das nächste Mal anders zu machen. Wir haben uns meistens nur eine Nacht, manchmal zwei an einem Ort gegönnt. Das nächste Mal würde ich längere Pausen einplanen, vielleicht einmal eine Woche an einem Ort sein.

Harte Arbeit: Stühle rein, Stühle raus, lange Wege zum Spülen und Waschen, Chemie-Klo ausleeren, Kochen unter erschwerten Bedingungen (Hey Leute, es gibt schon wieder Nudeln mit Pesto!) und schon wieder einen Campingplatz aussuchen. Das Camper-Leben ist etwas für Menschen, die sich sonst schwer entspannen können. Ich kann das gut und hätte lieber mehr gefaulenzt und ein drittes Buch gelesen …

Läuse: O-Ton Friedrich: Jetzt haben wir endlich mal etwas ganz normales. Unsere Läuse haben uns durch Skandinavien begleitet und auch vor unseren Freunden nicht halt gemacht. Vor der Haustür im Wohnmobil gab es die Läusemittel-Auffrischung nach 10 Tagen und wir haben ALLES was mit uns auf Reisen war durchgewaschen. 10 Maschinen Wäsche, um genau zu sein…

Mama, lass mal los.

Am Wochenende waren unsere Kinder versorgt und Ingo und ich durften alleine unterwegs sein. Ich habe wieder einiges dazugelernt und viel (zu viel) nachgedacht.

Zuerst einmal ist es superschön zu sehen, wie gut die beiden ohne uns auskommen. Manchmal glaube ich, dass viele der täglichen Dramen, deren Zeugen wir zwangsläufig werden, für uns aufgeführt werden. Heißt: Eltern weg. Drama weg.

Für uns ist es beispielsweise so gut wie unmöglich mit Friedrich ohne Diskussion aus dem Haus zu gehen um etwas zu unternehmen. Mit unseren Freunden, die extra aus Marburg gekommen waren, um uns ein Paar-Wochenende zu ermöglichen – funktionierte es. Außerdem streiten sich Friedrich und Ole oft und ausgiebig, wenn sie mit uns unterwegs sind. Ununterbrochen wird gedisst, gepiesackt und geärgert. Ohne uns war das kein Thema.

Auch interessant, wie ängstlich Außenstehende mittlerweile sind, wenn es um die Betreuung unserer Kinder geht. Natürlich kann ich es verstehen. Wir hatten viel Zeit und sind in das Thema Friedreich Ataxie in den letzten drei Jahren langsam reingewachsen. Unsere Freunde machten sich bevor es los ging große Sorgen, dass sie etwas falsch machen könnten. Wieviel kann man den Jungs zumuten? Was kann passieren? Was können sie und was nicht? Schwierig auch klar zu machen, dass Friedreich Ataxie zwar körperlich einschränkt, die Kinder aber weiterhin Entscheidungen treffen können. Welchen Film wollen sie sehen? Was essen sie? Fragt sie doch selbst, war meine ständige Antwort.

Im Kern trifft es das Dilemma unserer Eltern-Aufgabe in den nächsten Jahren: Dafür zu sorgen, dass die Jungs selbst Dinge in die Hand nehmen und Entscheidungen treffen und dabei lernen sich das nötige Gehör zu verschaffen.

Behinderung ist nicht alltäglich für viele von uns. Wir versuchen ihr auszuweichen. Wenn der Busfahrer oder Verkäufer sieht, dass es beim Kind etwas länger dauert oder augenscheinlich „etwas nicht in Ordnung ist“, wandern Blick und Aufmerksamkeit schnell zur Mutter oder Begleitperson mit der Erwartung, dass diese die Dinge in die Hand nehmen werden. Manchmal passiert es mir. Oft schaffe ich es aber auch mich kein bisschen zu involvieren. Dann weiß ich, dass Friedrich und Ole die Chance hatten wieder einen Schritt Richtung Selbstständig zu gehen.

Viel zu schnell passiert es auch, dass man im Alltag springt, um den Kindern Dinge zu erleichtern. Das ist mir früher nicht passiert. Eben kam Friedrich aus seinem Zimmer und fragte was es zu essen gibt. Die aufgetaute Lasagne wollte er nicht und fast stand ich schon wieder am Herd, weil ich weiß, dass er sonst gar nichts isst. Aber auch das ist etwas, was wir Eltern und Kinder wieder lernen müssen. Die Kinder selbst Entscheidungen treffen zu lassen. Ich esse die Lasagne (die ich eigentlich mag) oder ich mache mir etwas anderes, aber die Lasagne naserümpfend stehen zu lassen, weil man tief drinnen weiß, dass die besorgte Mutti dann eben etwas anderes kocht (ja das tut sie normalerweise) ist eigentlich keine Option.

Jetzt bin ich gespannt wann mein Kind wieder aus seinem Zimmer kommt und sich um eine Essen-Alternative bemüht.

Nachtrag: Das Warten hat sich gelohnt. 25 Minuten später kommt Friedrich aus seinem Zimmer um zwar etwas freudlos, jedoch ohne zu murren eine Portion Lasagne zu verspeisen.

Drinnen

Friedrich hat das Haus heute nicht verlassen, obwohl er es so sehr probiert hat. Die Welt außerhalb unserer Wohnung flößt ihm eine Heidenangst ein. Die Schule, die anderen Kinder, die ihm bestimmt nur aus Mitleid helfen und die Menschen auf der Straße, all das scheint viel zu viel für ihn zu sein.

Meine Sorge um ihn wird zur Wut. Ich kann ihm kaum in die Augen schauen, so wütend bin ich auf ihn. Und ich frage mich, wie er aus dieser Nummer wieder raus kommen will, wenn er sich zu Hause erst einmal so richtig gemütlich eingerichtet hat. Und was macht es mit seinem Bruder, der dieselbe Krankheit aber noch weniger Symptome hat, ihn so zu sehen?

Hilfe.

Ganz schön lange habe ich nicht geschrieben. Es hat nicht mehr in mein Leben gepasst. Gar nichts hat mehr in mein Leben gepasst. Kein Joggen, Yoga oder Klavierspielen und nicht das „sich bei Freunden melden, die einen fragen, wie es einem geht“. Ich habe es daran gemerkt, dass ich extrem frustriert und dünnhäutig wurde und daran, dass ich mir an manchen Tagen schon überlegt habe, was mein Mann jetzt Doofes zu mir sagen und was ich dann noch Dööferes erwidern könnte und wie viel besser ich mich dann fühlen würde. Doch wenn er etwas Doofes sagte, habe ich mich nie besser gefühlt und wenn er, wie die meiste Zeit, etwas Nettes sagte, musste ich heulen und habe mich noch viel weniger besser gefühlt.

Fast in jedem Leben gibt es wohl einmal einen Punkt, an dem man Hilfe braucht. Diesen Punkt habe ich in den letzten Wochen erreicht, ihn vielleicht sogar überschritten. Jede einzelne Minute meiner Tage schien verplant und ich habe immer noch nicht alles geschafft, was ich schaffen musste oder meinte schaffen zu müssen.

Wenn man zwei Kinder mit einer voranschreitenden Krankheit hat, deren Zukunft davon abhängt, ob sie es einerseits schaffen sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren und andererseits, ob sie den Schweinehund aufbringen tagtäglich gegen diese anzukämpfen mit der einzigen Waffe, die sie haben (Bewegung und tägliche Übungen) muss man unmenschliche Kräfte aufbringen. Die Kinder hassen nämlich Übungen und Bewegung, weil es für ihre Muskeln und ihr Herz furchtbar anstrengend ist und ihnen immer wieder vor Augen führt, dass sie Dinge nicht mehr können, die vor einigen Monaten noch möglich waren.

Man muss Ihnen jeden Morgen erklären, warum es sich lohnt aufzustehen und dass es nicht schlimm ist, wenn die Leute auf der Straße oder die Kinder in der Schule gucken. Man muss ungefähr die Hälfte der Zeit der Physiotherapie–Stunden einplanen, um sie zu motivieren dorthin zu gehen oder Verbote und Sanktionen aussprechen, wenn sie es nicht tun wollen.
Sie müssen zeigen, dass sie verstehen oder versuchen zu verstehen, wie es ist, eine scheißbeschissene Krankheit wie FA zu haben. Sie müssen drohen, in den Arm nehmen, trösten, Mut zusprechen und stark sein und oft alles an einem Tag und hintereinander. Das ist sehr schwer. Und manchmal kann man dann keinen Blog schreiben, der „derbestmöglichetag“ heißt und genau das ist in den letzten Wochen passiert.

Jetzt wollen wir uns Hilfe holen. Gerade in den letzten Wochen hatten wir nämlich neben den ganzen Therapieterminen der Jungs sehr viele zusätzliche Arzttermine, sodass mein Mann und ich unsere Arbeitszeit kaum schaffen konnten, weil wir ja auch normale Jobs haben.

Dann wurden wir laut, um uns gegenseitig vorzurechnen, wieviel Stunden wir jeweils in Kliniken, Arztpraxen oder beim Rezepte holen verbraucht hatten und das jetzt wirklich mal der Andere dran sei… Wir haben gerade jemand gefunden, der uns im Haushalt unterstützen wird und nach langem Zögern, werden wir jetzt Pflegegrade für die Jungs beantragen. Jemand von „Leben mit Behinderung“ war bei uns und wir haben den „PEM Familienservice“ eingeschaltet. Ich habe in der letzten Woche mit tollen Menschen von diesen beiden Organisationen gesprochen und es tut so gut zu hören, dass es Hilfe gibt. Ich hoffe sehr, dass wir dieses Mal auch Hilfe bekommen. Es liegt jetzt am Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK), zu entscheiden, ob die Kinder Pflegebedürftig sind und den Pflegegrad einzuschätzen.

Etwas Angst habe ich. Bisher waren offizielle Stellen und die Stadt Hamburg nicht unser Freund. Wir haben immer noch keine Merkzeichen in den Behindertenausweisen unserer Kinder, obwohl wir diese schon dreimal beantragt haben und laut unserer Ärzte im UKE alle Voraussetzungen gegeben sind. Friedrichs Gymnasium hat noch immer nicht mit dem Bau des Fahrstuhls begonnen, obwohl mehrere Kinder auf diesen angewiesen sind. Der leichte Rollstuhl für Friedrich, den wir in unsere Wohnung im ersten Stock und wieder hinunter tragen könnten, wurde abgelehnt und seit Monaten warten wir auf eine Alternative…

Es wird Zeit, dass jemand mal auf unserer Seite steht. Vielleicht gibt es dann wieder mehr bestmögliche Tage…

Ärzte und Eltern

Neurologen sind schlaue Menschen, die schlaue Mails schreiben. Da hauen sie -Zack – einfach Sätze rein wie: „Aus laufenden Studien gibt es keine präliminären Ergebnisse, wenn sie nach gutem Standard doppel-verblindet sind.“

Medizinisch ungebildete Eltern sind dann erstmal traurig, denn irgendwo in dieser Mail versteckt sich die Antwort auf die Frage einer besorgten Mutter, ob nicht die eine oder andere laufende Studie, eine Therapie für die eigenen Kinder rechtfertigen könnte.

Hätte der schlaue Neurologe vielleicht gleich von vorläufigen, anstelle von präliminären Ergebnissen gesprochen und für den medizinischen Laien erklärt, dass doppel-verblindet bedeutet, dass weder der Versuchsleiter noch die Studienteilnehmer wissen, wer zur Placebo und wer zur Medikamentengruppe gehört, hätte die mittelschlaue Mutter sich vielleicht ein bisschen besser gefühlt und nicht die Mail mit einem Stoßseufzer gleich wieder geschlossen.

Und überhaupt, was bedeutet der Satz: „Ich kann ihre Sorge und den Antrieb, möglichst alle möglichen Therapieansätze zu versuchen, verstehen…“.

Es ist ja nicht so, dass ich im Minutentakt neue tolle Medikamentenstudien aus dem Ärmel zaubere. In den letzten 2,5 Jahren habe ich vielleicht 4 Studien ans UKE in Hamburg weitergeleitet. Eine davon fand unsere Neurologin so erfolgsversprechend, dass die Jungs das Präparat mittlerweile nehmen, eine andere Therapie wird gerade in einer Studie in Philadelphia getestet und zu einem dritten Wirkstoff läuft im Moment eine große international angelegte Studie und ein Studienteilnehmer berichtete in seinem Blog, dass das Präparat als White-Label-Medikament (Wer das nicht versteht, fragt bitte einen Neurologen) verschrieben werden darf.

Unsere Neurologen im Hamburger UKE sind bestimmt gute Ärzte. Sie dürfen ihre Patienten nicht zu Versuchskaninchen machen und müssen immer Risiken versus einem möglichen Nutzen abwägen. Vielleicht müssen sie sogar die Kinder beschützen vor ihren Eltern, die so müde und traurig darüber sind, dass der Kontroll-Termin alle 6 Monate nur dazu dient, festzuhalten, was alles weniger geworden ist und somit seinem Namen alle Ehre macht.

Selbst ein halber Tag im Altonaer Ganglabor führt zu keinen Verbesserungen. „Gegen die Holfußbildung können wir nichts unternehmen.“ UND „Sie machen einfach schon sehr viel richtig und jetzt verstehen sie wenigstens woher die Probleme kommen.“

Es gibt nur ein Problem. Wir können nicht nichts tun!

Was uns Eltern von allen Therapeuten und Ärzten und Neurologen und Gangspezialisten unterscheidet, ist unser Unvermögen nichts zu tun. Es geht einfach nicht! Und wenn nur 5% unserer Liebe, unseres Kampfgeistes und Aktionismus bei einem Therapeuten oder Mediziner ankommen und etwas Neues anstoßen, dann war es alle Mühe wert.

Freunde fürs Leben

Danke, dass Du so bist wie Du bist, Großer. Du bist ein so tolles Vorbild für Deine Eltern und Deinen Bruder. Deinen Papa hast Du mit Deiner Geburtstagskarte zu Tränen gerührt….