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Mama, lass mal los.

Am Wochenende waren unsere Kinder versorgt und Ingo und ich durften alleine unterwegs sein. Ich habe wieder einiges dazugelernt und viel (zu viel) nachgedacht.

Zuerst einmal ist es superschön zu sehen, wie gut die beiden ohne uns auskommen. Manchmal glaube ich, dass viele der täglichen Dramen, deren Zeugen wir zwangsläufig werden, für uns aufgeführt werden. Heißt: Eltern weg. Drama weg.

Für uns ist es beispielsweise so gut wie unmöglich mit Friedrich ohne Diskussion aus dem Haus zu gehen um etwas zu unternehmen. Mit unseren Freunden, die extra aus Marburg gekommen waren, um uns ein Paar-Wochenende zu ermöglichen – funktionierte es. Außerdem streiten sich Friedrich und Ole oft und ausgiebig, wenn sie mit uns unterwegs sind. Ununterbrochen wird gedisst, gepiesackt und geärgert. Ohne uns war das kein Thema.

Auch interessant, wie ängstlich Außenstehende mittlerweile sind, wenn es um die Betreuung unserer Kinder geht. Natürlich kann ich es verstehen. Wir hatten viel Zeit und sind in das Thema Friedreich Ataxie in den letzten drei Jahren langsam reingewachsen. Unsere Freunde machten sich bevor es los ging große Sorgen, dass sie etwas falsch machen könnten. Wieviel kann man den Jungs zumuten? Was kann passieren? Was können sie und was nicht? Schwierig auch klar zu machen, dass Friedreich Ataxie zwar körperlich einschränkt, die Kinder aber weiterhin Entscheidungen treffen können. Welchen Film wollen sie sehen? Was essen sie? Fragt sie doch selbst, war meine ständige Antwort.

Im Kern trifft es das Dilemma unserer Eltern-Aufgabe in den nächsten Jahren: Dafür zu sorgen, dass die Jungs selbst Dinge in die Hand nehmen und Entscheidungen treffen und dabei lernen sich das nötige Gehör zu verschaffen.

Behinderung ist nicht alltäglich für viele von uns. Wir versuchen ihr auszuweichen. Wenn der Busfahrer oder Verkäufer sieht, dass es beim Kind etwas länger dauert oder augenscheinlich „etwas nicht in Ordnung ist“, wandern Blick und Aufmerksamkeit schnell zur Mutter oder Begleitperson mit der Erwartung, dass diese die Dinge in die Hand nehmen werden. Manchmal passiert es mir. Oft schaffe ich es aber auch mich kein bisschen zu involvieren. Dann weiß ich, dass Friedrich und Ole die Chance hatten wieder einen Schritt Richtung Selbstständig zu gehen.

Viel zu schnell passiert es auch, dass man im Alltag springt, um den Kindern Dinge zu erleichtern. Das ist mir früher nicht passiert. Eben kam Friedrich aus seinem Zimmer und fragte was es zu essen gibt. Die aufgetaute Lasagne wollte er nicht und fast stand ich schon wieder am Herd, weil ich weiß, dass er sonst gar nichts isst. Aber auch das ist etwas, was wir Eltern und Kinder wieder lernen müssen. Die Kinder selbst Entscheidungen treffen zu lassen. Ich esse die Lasagne (die ich eigentlich mag) oder ich mache mir etwas anderes, aber die Lasagne naserümpfend stehen zu lassen, weil man tief drinnen weiß, dass die besorgte Mutti dann eben etwas anderes kocht (ja das tut sie normalerweise) ist eigentlich keine Option.

Jetzt bin ich gespannt wann mein Kind wieder aus seinem Zimmer kommt und sich um eine Essen-Alternative bemüht.

Nachtrag: Das Warten hat sich gelohnt. 25 Minuten später kommt Friedrich aus seinem Zimmer um zwar etwas freudlos, jedoch ohne zu murren eine Portion Lasagne zu verspeisen.

Ärzte und Eltern

Neurologen sind schlaue Menschen, die schlaue Mails schreiben. Da hauen sie -Zack – einfach Sätze rein wie: „Aus laufenden Studien gibt es keine präliminären Ergebnisse, wenn sie nach gutem Standard doppel-verblindet sind.“

Medizinisch ungebildete Eltern sind dann erstmal traurig, denn irgendwo in dieser Mail versteckt sich die Antwort auf die Frage einer besorgten Mutter, ob nicht die eine oder andere laufende Studie, eine Therapie für die eigenen Kinder rechtfertigen könnte.

Hätte der schlaue Neurologe vielleicht gleich von vorläufigen, anstelle von präliminären Ergebnissen gesprochen und für den medizinischen Laien erklärt, dass doppel-verblindet bedeutet, dass weder der Versuchsleiter noch die Studienteilnehmer wissen, wer zur Placebo und wer zur Medikamentengruppe gehört, hätte die mittelschlaue Mutter sich vielleicht ein bisschen besser gefühlt und nicht die Mail mit einem Stoßseufzer gleich wieder geschlossen.

Und überhaupt, was bedeutet der Satz: „Ich kann ihre Sorge und den Antrieb, möglichst alle möglichen Therapieansätze zu versuchen, verstehen…“.

Es ist ja nicht so, dass ich im Minutentakt neue tolle Medikamentenstudien aus dem Ärmel zaubere. In den letzten 2,5 Jahren habe ich vielleicht 4 Studien ans UKE in Hamburg weitergeleitet. Eine davon fand unsere Neurologin so erfolgsversprechend, dass die Jungs das Präparat mittlerweile nehmen, eine andere Therapie wird gerade in einer Studie in Philadelphia getestet und zu einem dritten Wirkstoff läuft im Moment eine große international angelegte Studie und ein Studienteilnehmer berichtete in seinem Blog, dass das Präparat als White-Label-Medikament (Wer das nicht versteht, fragt bitte einen Neurologen) verschrieben werden darf.

Unsere Neurologen im Hamburger UKE sind bestimmt gute Ärzte. Sie dürfen ihre Patienten nicht zu Versuchskaninchen machen und müssen immer Risiken versus einem möglichen Nutzen abwägen. Vielleicht müssen sie sogar die Kinder beschützen vor ihren Eltern, die so müde und traurig darüber sind, dass der Kontroll-Termin alle 6 Monate nur dazu dient, festzuhalten, was alles weniger geworden ist und somit seinem Namen alle Ehre macht.

Selbst ein halber Tag im Altonaer Ganglabor führt zu keinen Verbesserungen. „Gegen die Holfußbildung können wir nichts unternehmen.“ UND „Sie machen einfach schon sehr viel richtig und jetzt verstehen sie wenigstens woher die Probleme kommen.“

Es gibt nur ein Problem. Wir können nicht nichts tun!

Was uns Eltern von allen Therapeuten und Ärzten und Neurologen und Gangspezialisten unterscheidet, ist unser Unvermögen nichts zu tun. Es geht einfach nicht! Und wenn nur 5% unserer Liebe, unseres Kampfgeistes und Aktionismus bei einem Therapeuten oder Mediziner ankommen und etwas Neues anstoßen, dann war es alle Mühe wert.

Wenn man nicht so genau hinsieht…

Ich schreibe wieder. An unseren Vermieter, um bauliche Veränderungen in unserer Wohnung und im Treppenhaus anzufragen, um Informationen zu Therapiehunden einzufordern, an die Stadt um nachzufragen, wie und warum ein Merkzeichen gehbehindert abgelehnt werden kann, obwohl man – zumindest zeitweise – im Rollstuhl sitzt und an Therapie-Praxen, damit auch unser jüngster Sohn eine angemessene Unterstützung erhält, um seine Krankheit zu bewältigen.

Wenn mir jemand vor zwei Jahren erzählt hätte, dass ein großer Teil der Unterstützung von behinderten Angehörigen das Ausfüllen von Anträgen und Ausformulieren von Briefen ist, ich hätte es nicht geglaubt. Alles ist gut, wenn man nicht so genau hinsieht. Wenn man hinsieht und Hilfe braucht funktioniert wenig, zumindest ist das so in Hamburg.

Ich habe gehört, dass es in anderen Bundesländern sozialpädagogische Stellen gibt, die Familien bei der Antragsstellung unterstützen oder diesen Job übernehmen. Das ist auch dringend notwendig, denn Familien wie wir regeln tägliche Therapietermine, müssen sich mit Schule und Lehren abstimmen, Arzttermine koordinieren, Rezepte abholen und Medikamente bestellen und wollen gerne – genau wie alle Eltern – etwas Zeit mit ihren Kindern verbringen.

Wenn ich mich auf all die Versäumnisse der Stadt Hamburg konzentrieren würde, wäre ich wahrscheinlich dauerhaft sehr schlecht gelaunt. Tue ich aber nicht.

Ich konzentriere mich auf die Dinge, die uns Kraft geben, z.B. die tollen Lehrer, die die Jungs unterstützen und die dafür sorgen, dass es für die beiden schulisch weitergeht. Friedrichs Gymnasium hat über mehrere Wochen den Stoff Stunde um Stunde, Tag um Tag gesammelt und uns zugeschickt, damit er zuhause mit- und nachlernen kann. Die Schulleitung möchte privat einen Elternverein mitgründen, der sich um Inklusion am Gymnasium kümmern soll.

Oles Lehrer an der Stadtteilschule sind mit uns im regen Austausch und stellen sicher, dass auch er weiterlernen kann.

Man könnte sagen, dass all diese Menschen nur ihre Arbeit tun. Es ist aber mehr als das. Sie wollen ihre Arbeit gut machen und niemanden zurücklassen. In unserer Situation sind wir auf solche Menschen angewiesen, sonst kann es nicht funktionieren.

Ich konzentriere mich auch auf unsere Familie und Freunde, die uns und die Jungs einfach so nehmen wie wir sind. Mit allen Schwierigkeiten, Ecken und Kanten.

Und ich konzentriere mich auf gemeinsame Erlebnisse, auf Open Air Kinos, draußen grillen, im Garten liegen und Wein trinken, Ausgehen, Konzerte, Tanzen….

Und wenn ich bisher auch immer dachte „Glück kann man nicht kaufen“, es geht doch…. Bei den RIB Piraten auf der Elbe. Wenn ich möchte kann ich immer noch (eine Woche später) fühlen, wie die sehr warme Luft mir fast den Atem nimmt und wie das Bug des Speed-Boots immer wieder auf die Elbe schlägt.

Hamburg-inklusiv II

Hallo Hamburg,

wir sind noch nicht ganz fertig mit Dir. Oder Du nicht mit uns, wie es scheint.

Ich hätte da mal wieder eine Frage.

Warum muss der Senator für Schule und Berufsbildung monatelang überlegen, ob in einem Gymnasium ein Aufzug bewilligt werden kann, der Friedrich und seinem Klassenkammeraden ermöglicht, an Aufführungen in der Aula teilzunehmen oder am Fachunterricht für Chemie und Physik? Ist das schon zu viel Inklusion für Dich?

Uns wurde bereits nahegelegt, unser Kind an einer Stadtteilschule anzumelden, wo es einen besseren Personalschlüssel und eine bessere Ausstattung gäbe. Wir möchten aber keinen Schulwechsel in unserer jetzigen Situation. Friedrich muss sich schon an ein neues Leben mit Behinderung gewöhnen. In dieser Situation ist es wichtig, dass irgendetwas Bestand hat, wie die Mitschüler, die Freunde, die Lehrer und die Schule, in die er geht.

Außerdem gibt es etwas, das diese Schule mitbringt, das nicht mit Personalschlüsseln oder Geldern zu messen ist.

Lieber Senator, dies hier ist das Gymnasium, zu dem Eltern ihre Kinder mit Inklusionshintergrund schicken. Es ist das Gymnasium mit einer Direktorin, die Inklusionseltern zusammenbringt, unendlich viel Geduld und Verständnis mitbringt und oft genauso ratlos und schockiert ist wie wir Eltern, dass unser Schulsystem, dessen Vertreterin sie ist, uns so wenig unterstützt. Dort arbeiten Menschen, deren Handeln durch Empathie und Humanität getrieben wird und die verstehen, dass sich Probleme nicht einfach wegdirigieren und aussitzen lassen.

Wenn Sie wüßten, wie viel funktioniert, allein dadurch, dass Lehrer offen sind und nach alternativen Lösungen für ihre Schüler suchen, Behinderung hin oder her.

Aber eben nicht alles, denn Empathie beamt keine Rollstühle in den zweiten Stock. Inklusion kostet Geld, das Du anscheinend nicht hast, oder für uns nicht ausgeben möchtest.

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!

Hamburg, meine Perle

Hallo Hamburg,

warum machst Du es uns so schwer? Warum sind meine Kinder immer zu krank oder zu gesund für Deine Hilfen? Warum muss ich jeden Bescheid dreimal ausfüllen und warum nicken die anderen Eltern von chronisch kranken Kindern nur wissend mit den Köpfen, wenn ich ihnen von einer erneuten Ablehnung erzähle?

Warum gibt es nicht eine Stelle, an der alle Bewilligungen und Hilfen zusammenlaufen? So müssten wir nicht immer wieder dieselben Arztbriefe an unterschiedliche Stellen schicken. Warum gibt es bei Dir niemanden, der uns zur Seite steht und sich auskennt? Eine Person, die weiß, wie es geht.

Warum warten wir jetzt mehr als ein Jahr auf einen Schulbegleiter, und der Mensch, den Eure Behörde vor einigen Wochen geschickt hat, um meinen Sohn zu begutachten, hat nicht mit ihm gesprochen, saß nicht neben ihm und hat den Klassenraum verlassen ohne zu sehen, wie er schreibt oder wie er läuft? Warum siehst Du konsequent weg?

Wie schafft es die Behörde für Arbeit, Soziales, Familie und Integration ein Merkzeichen abzulehnen, ohne mit der behandelnden Ärztin von meinem Sohn gesprochen zu haben? Ich hatte doch alle Kontaktdaten angegeben. Und wieso braucht ihr 6 Monate dafür mit niemandem zu sprechen und eine Ablehnung zu schreiben?

Bedeutet für euch Inklusion und Integration schöne Marketingtexte zu schreiben und sicherzustellen, dass bei der Suche im Internet die ersten 20 generischen Treffer die Stadt Hamburg und Eure Behörden sind?

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!