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Was Ihr von Euren Kindern lernen könnt

Heute geht der Alltag wieder los. Friedrich geht mit mir zur Physiotherapie. Wir hetzen etwas verspätet ins Wartezimmer. Eine Frau schaut betreten weg, als Friedrich ihr vor die Füße stolpert. Mittlerweile ist für jeden sichtbar, dass mit seiner Motorik etwas nicht in Ordnung ist. Wir sind zwar zu spät, müssen aber trotzdem warten. Er nimmt sich eine Tageszeitung und diskutiert mit mir über eine Headline. Er zeigt mir einen Artikel und ich nehme die Zeitschrift an mich und schmökere weiter. „Danke, Mama, wie aufmerksam von Dir für mich weiterzulesen“, meint er ein paar Momente später und grinst. Die Frau von eben grinst auch. Von Betretenheit keine Spur mehr. Und ich denke daran, wie der Kontakt zu und mit Behinderten unsere Gesellschaft bereichert.

Inklusion ist toll, weil wir sehen, dass auch anders richtig und schön sein kann, bei all den Alltagsproblemen die dieser Alltag eben mit sich bringt. So wachsen z.B. die Mitschüler von Friedrich und Ole mit einem Kind in der Klasse auf, für das man manchmal mitdenken, etwas tragen, mitschreiben oder die Tür aufhalten muss. Sie lernen, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist und dass es bei manchen Menschen um mehr geht, als um gute Sportnoten.

Damit wären sie einen guten Schritt weiter als ihre Eltern. Die haben sich vor den Ferien in einem Eltern-Chat die Finger heiß geschrieben über die zu schlechte Benotung eines Sportlehrers. Ohne den Dialog mit dem Lehrer gesucht zu haben, wurde von Willkür, Skandal, Ungerechtigkeit und den armen Kindern gesprochen.

Natürlich habe ich meinen ganz eigenen Blickwinkel auf dieses Thema. Ich denke: Seid froh, dass Eure Kinder Sport machen können. Ich denke: Vielleicht war es eine ungerechte Benotung, vielleicht auch nicht, aber gibt es nicht schlimmere Ungerechtigkeiten und Aufreger im Leben, als eine einzelne Sportnote?

Außerdem habe ich etwas Angst davor, welche Botschaft bei den Kindern dieser Eltern ankommt. Ist es ein: „Wir versuchen erstmal zu verstehen, was da passiert ist und sprechen mit dem Lehrer“ oder wird auch dort gleich ein harsches Urteil gefällt ohne mit den Verantwortlichen gesprochen zu haben?

Freitag, der 4. Mai oder Doppelgeburtstage

Mein Gehirn ist ein anstrengender Ort. Manchmal bin ich dort. Manchmal mäandere ich fort. Das ist ein gutes Gefühl. So völlig führerlos (sorry!) unterwegs zu sein. Ich bin stolz auf diese Tugend. Manchmal frage ich mich, wer meinen Körper morgens ins Büro gefahren hat.

An manchen Tagen habe ich Schwierigkeiten wieder die Kontrolle zu übernehmen. Heute war so ein Tag. Es gab eine Oberleitungsstörung am Jungfernstieg an der U4. Ich wartete. Habe die Künstlerin Mine gerade für mich entdeckt. 10 Minuten. 20 Minuten. 30 Minuten bis ich mir eingestehen musste, dass die Oberleitung nachhaltig gestört war an diesem Tag. Ich musste aktiv werden. Ich lief zur Arbeit.

Gestern war auch so ein Tag. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mir Sorgen machen muss. Ich kaufte weiße Turnschuhe (wieder sorry, es gibt mal wieder eine weiße Turnschuh-Phase in meinem Leben, der ich mich JETZT stellen muss) und Bluetooth Kopfhörer für meinen Sohn. Erst in der U-Bahn nach Hause bemerke ich, dass ich mich im Regal vergriffen und die Bluetooth-Kopfhörer ohne Bluetooth gekauft und zu allem Überfluss die Quittung nicht eingesteckt hatte. Und zu Hause, dass die Schuhe eine Nummer zu klein sind.

Mein Vorgestern war ebenfalls von Hirnabstinenz geprägt. Den ganzen Morgen konnte mein Kopf erfolgreich ausblenden, dass meine Profi-Card in einer anderen Jacke steckte und ich somit schwarz zur Arbeit fuhr. Erst am Nachmittag im Metronom nach Harburg fiel es mir auf als ein Schaffner vor mir auftauchte und nach meiner Fahrkarte fragte.

Warum mein Gehirn sich manchmal verabschiedet. Keine Ahnung. Vielleicht vollführen Außerirdische komplexe Rechenleistungen auf meiner Festplatte, wenn ich nicht da bin. Vielleicht ist es auch manchmal verdammt geil, an nichts zu denken. Das schaffe ich sonst nur bei völlig überzogenem Netflix-Konsum.

Vielleicht passiert auch wirklich ein bisschen zu viel gerade in unserem Leben. Am Mittwoch – in Harburg – haben wir einen Rollstuhl für Friedrich ausgesucht. Und heute –  am Freitag –  seinen 13. Geburtstag gefeiert. Ich sehe den Titanic-Titel schon bildlich vor mir. Ja, genau den mit der Zonen-Gabi im Glück und ihrer ersten Banane. Nur dass die Zonen-Gabi Friedrich heißt und Bananen nicht mag. Ihr seht es jetzt auch, oder? Aber ich möchte nicht bitter und nicht zynisch sein. Und auch nicht verschweigen, dass es Spaß gemacht hat, unser Besuch im Sanitätshaus.

Wir durften alle vier Rolli fahren. Die Jungs sind echte Naturtalente. Ich nicht. Die Drehung hatte wieder etwas mit Intelligenz und räumlichem Vorstellungsvermögen zu tun. Aber sonst. Ne feine Sache. Und auch viel unbedrückender als erwartet. Dafür hat man dort geschultes Personal, die es so leicht und spaßig aussehen lassen, als würde man sich eine schicke Vespa oder ein neues Fahrrad aussuchen.

Außerdem gibt es wirklich geile Rollstühle. Richtige Rollstuhl Ferraris, die jedem Technik-Freak das Herz höher schlagen lassen würden.

Theoretisch. In einer anderen Welt.

Hätte die Evolution uns irgendwann in unserer Geschichte einen kleinen Streich gespielt und wir säßen alle ab Mitte 20 in einem Rollstuhl, wären anstelle von Autos oder Handys vermutlich Rollis Prestigeobjekte und würden unser Ansehen in der Gesellschaft definieren. Dann würden wir uns Sätze zuraunen, wie: „Hast Du gesehen, der hat schon wieder nen neuen Rolli! Das ist doch jetzt schon Rolli Nummer 4, den er in der Garage hat!“

Aber Schluss jetzt damit. Ich muss schlafen gehen. Morgen ist wieder ein Geburtstag. Meiner. Doppelgeburtstage feiere ich jetzt seit 13 Jahren. Es wird nicht leichter mit der Zeit, sage ich Euch.

Hamburg-inklusiv II

Hallo Hamburg,

wir sind noch nicht ganz fertig mit Dir. Oder Du nicht mit uns, wie es scheint.

Ich hätte da mal wieder eine Frage.

Warum muss der Senator für Schule und Berufsbildung monatelang überlegen, ob in einem Gymnasium ein Aufzug bewilligt werden kann, der Friedrich und seinem Klassenkammeraden ermöglicht, an Aufführungen in der Aula teilzunehmen oder am Fachunterricht für Chemie und Physik? Ist das schon zu viel Inklusion für Dich?

Uns wurde bereits nahegelegt, unser Kind an einer Stadtteilschule anzumelden, wo es einen besseren Personalschlüssel und eine bessere Ausstattung gäbe. Wir möchten aber keinen Schulwechsel in unserer jetzigen Situation. Friedrich muss sich schon an ein neues Leben mit Behinderung gewöhnen. In dieser Situation ist es wichtig, dass irgendetwas Bestand hat, wie die Mitschüler, die Freunde, die Lehrer und die Schule, in die er geht.

Außerdem gibt es etwas, das diese Schule mitbringt, das nicht mit Personalschlüsseln oder Geldern zu messen ist.

Lieber Senator, dies hier ist das Gymnasium, zu dem Eltern ihre Kinder mit Inklusionshintergrund schicken. Es ist das Gymnasium mit einer Direktorin, die Inklusionseltern zusammenbringt, unendlich viel Geduld und Verständnis mitbringt und oft genauso ratlos und schockiert ist wie wir Eltern, dass unser Schulsystem, dessen Vertreterin sie ist, uns so wenig unterstützt. Dort arbeiten Menschen, deren Handeln durch Empathie und Humanität getrieben wird und die verstehen, dass sich Probleme nicht einfach wegdirigieren und aussitzen lassen.

Wenn Sie wüßten, wie viel funktioniert, allein dadurch, dass Lehrer offen sind und nach alternativen Lösungen für ihre Schüler suchen, Behinderung hin oder her.

Aber eben nicht alles, denn Empathie beamt keine Rollstühle in den zweiten Stock. Inklusion kostet Geld, das Du anscheinend nicht hast, oder für uns nicht ausgeben möchtest.

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!

Hamburg, meine Perle

Hallo Hamburg,

warum machst Du es uns so schwer? Warum sind meine Kinder immer zu krank oder zu gesund für Deine Hilfen? Warum muss ich jeden Bescheid dreimal ausfüllen und warum nicken die anderen Eltern von chronisch kranken Kindern nur wissend mit den Köpfen, wenn ich ihnen von einer erneuten Ablehnung erzähle?

Warum gibt es nicht eine Stelle, an der alle Bewilligungen und Hilfen zusammenlaufen? So müssten wir nicht immer wieder dieselben Arztbriefe an unterschiedliche Stellen schicken. Warum gibt es bei Dir niemanden, der uns zur Seite steht und sich auskennt? Eine Person, die weiß, wie es geht.

Warum warten wir jetzt mehr als ein Jahr auf einen Schulbegleiter, und der Mensch, den Eure Behörde vor einigen Wochen geschickt hat, um meinen Sohn zu begutachten, hat nicht mit ihm gesprochen, saß nicht neben ihm und hat den Klassenraum verlassen ohne zu sehen, wie er schreibt oder wie er läuft? Warum siehst Du konsequent weg?

Wie schafft es die Behörde für Arbeit, Soziales, Familie und Integration ein Merkzeichen abzulehnen, ohne mit der behandelnden Ärztin von meinem Sohn gesprochen zu haben? Ich hatte doch alle Kontaktdaten angegeben. Und wieso braucht ihr 6 Monate dafür mit niemandem zu sprechen und eine Ablehnung zu schreiben?

Bedeutet für euch Inklusion und Integration schöne Marketingtexte zu schreiben und sicherzustellen, dass bei der Suche im Internet die ersten 20 generischen Treffer die Stadt Hamburg und Eure Behörden sind?

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!

Weiterlernen

Normalerweise verstecke ich meine Emotionen im Alltag. Geht doch niemand etwas an, wenn ich traurig bin oder etwas nicht funktioniert. Anders aber, wenn es um die Jungs geht. Zu lange haben wir uns jetzt vorgemacht, dass in der Schule beim Großen alles so weiterlaufen könnte wie bisher.

Friedrich möchte keine Sonderstellung in der Schule und so sagt er nichts, wenn er mal wieder nicht geschafft hat in der vorgegebenen Zeit die Vokabeln von der Tafel abzuschreiben oder den Aufsatz nicht fertigbekommt. Daher sammeln sich jetzt die unerledigten Aufgaben und Übungen in seinen Büchern und Heften und Klausurtermine nahen zu denen er den benötigten Stoff nicht zusammen hat. Davon bekommt er Bauchschmerzen und möchte nun nicht mehr in die Schule gehen. Ich verstehe ihn und kann ihm das nicht durchgehen lassen. Ich bohre nach. Wir gehen zusammen zur Schule und weil er es vor Traurigkeit nicht in seine Klasse schafft, schneien wir bei der Direktorin rein.

Sie ist nett. Wirklich nett. Aber sie weiß nicht, wie es ist Friedreich Ataxie zu haben. Sie weiß nicht, wie es sich anfühlt ein Zwölfjähriger zu sein, der an der Schwelle zur Pubertät steht und einfach nur so sein möchte wie alle anderen und es nicht mehr schafft, dem Stifte aus der Hand fallen und der über seine eigenen Füße stolpert anstatt coole Dance Moves für musical.ly Videos zu üben.

Ich erkläre es ihr. Ich bin laut, bestimmt und ich weine. Mein Sohn sitzt neben mir, grinst verlegen, nimmt mich in den Arm, weint auch noch ein bisschen.

Wir erklären ihr gemeinsam, dass es nicht reicht, dass die Lehrer nur Bereitschaft signalisieren wie bisher. Ein „Komm doch zu mir, wenn Du etwas brauchst“ ist zu wenig in Friedrichs Situation. Er braucht mehr. Er braucht einen konkreten Schlachtplan für jedes Fach. Im Kunstunterricht ist er nicht so schnell wie die anderen Kinder. Was könnte er stattdessen malen oder gibt es ein anderes Kunstprojekt für ihn? In Deutsch kommt er mit dem Abschreiben nicht hinterher. Wer kopiert am Anfang der Stunde die Texte für ihn, damit er auf der sicheren Seite ist?

Friedrichs Schule wartet seit einem Jahr auf eine Person, die ihn unterstützen kann und vergisst dabei, dass mit etwas mitdenken und sich in ihn hineinversetzen schon viel getan wäre.

Am Ende unseres Besuches sehe ich der Direktorin an, dass sie versteht.
Ich sehe das Paket, dass ich auf ihrem Schreibtisch hinterlassen habe fast bildlich vor mir und ich weiß, dass Sie sich gut darum kümmern wird.

Manchmal ist es vielleicht gut seine Emotionen nicht zu verstecken.