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Kein Beruhigungs-Blogbeitrag ;-)

Ihr Tollen, Lieben da draußen, die meinen letzten Blogbeitrag gelesen und versucht haben mich aufzumuntern, mit tollen Briefen, Mails, Anrufen, Postkarten oder einem Besuch. Ihr seid großartig und ich danke Euch sehr.

Macht Euch aber wirklich nicht so viele Sorgen um uns. Das hilft niemandem und wahrscheinlich sind wir gerade gar nicht mehr traurig, denn meistens erwischt es uns nur kurz und dann geht es schon irgendwie wieder.

Wie das Glück ist auch unsere Trauer vergänglich.

Zwischen dem 21. Oktober und jetzt liegen drei TAK Partien, ein Besuch bei Freunden in Köthel, einer kleinen Gemeinde an der Bille, eine Frankenstein Übertragung des Englisch Theaters im SAVOY, eine beste Physik-Note der Klasse für Friedrich, ein Paar Tränen von Tom, Friedrich und mir, zwei total skurrile Träume (dazu später mehr), ein Kontroll-Besuch der Jungs im UKE, eine brillanten Idee für ein Video über FA, eine Urlaubs-Diashow bei Freunden mit köstlichen Waffeln, jede Menge neuer Playmobil-Römer, ein ausufernder und sehr kurzweiliger Römer-Chat zwischen den besten Freunden und den besten Kindern der Welt und ein total überfälliges Wiedersehen mit Freunden nach langer Zeit und die Erkenntnis, dass kräftiger Appenzeller in Pfannekuchen verbacken und eingerollt angerichtet mit einer roten Paprika in der Mitte meine neue Leib- und Magenspeise ist, der Geruch aber lange, lange nachhallt…(sehr lange! Ingo)

Man könnte denken, dass manche Dinge so groß und furchtbar sind, dass für Freude oder Glück kein Platz mehr ist. Das stimmt aber nicht. Nicht für uns und für viele Menschen mit Behinderung oder seltener Erkrankung stimmt es auch nicht.

Eine Freundin hat ein Gedicht darüber geschrieben, wie ausweglos es ist ihrem Umfeld zu erklären, wie glücklich sie mit ihrer behinderten Tochter ist. Menschen ohne Berührungspunkte mit Behinderung können es sich nicht vorstellen. Auch ich erlebe das oft. „Ja, Ihr seid eben mit weniger zufrieden.“, oder „Ihr erlebt Glück eben anders.“ …Ich gebe dann immer irgendwann auf und sage nichts mehr.

Wenn ich ehrlich bin, nervt es aber schon ein bisschen und so ganz verstehe ich auch nicht, warum es für die anderen so wichtig ist, dass unser Leben nicht wirklich schön sein kann. Es sollte doch Hoffnung geben, dass Glück auch für Menschen möglich ist, bei denen nicht alles perfekt ist.

Im Buch Homo Deus – A brief history of tomorrow hat Yuval Noah Harari sehr treffend von der gläsernen Decke des Glücks geschrieben. Er beschreibt dass sich zwar unsere Lebensumstände in den letzten 100 Jahren ständig verbessert haben, unsere Erwartungen aber immer in gleichem Maße gestiegen sind. Die subjektiv empfundene Zufriedenheit ist daher nicht gestiegen. Und ganz vielleicht haben wir es geschafft unsere Erwartungen an das Leben mit einer Krankheit wie FA anzupassen. Weil wir keine andere Wahl haben. Und damit wir glücklich sein können.

Wenn man nicht so genau hinsieht…

Ich schreibe wieder. An unseren Vermieter, um bauliche Veränderungen in unserer Wohnung und im Treppenhaus anzufragen, um Informationen zu Therapiehunden einzufordern, an die Stadt um nachzufragen, wie und warum ein Merkzeichen gehbehindert abgelehnt werden kann, obwohl man – zumindest zeitweise – im Rollstuhl sitzt und an Therapie-Praxen, damit auch unser jüngster Sohn eine angemessene Unterstützung erhält, um seine Krankheit zu bewältigen.

Wenn mir jemand vor zwei Jahren erzählt hätte, dass ein großer Teil der Unterstützung von behinderten Angehörigen das Ausfüllen von Anträgen und Ausformulieren von Briefen ist, ich hätte es nicht geglaubt. Alles ist gut, wenn man nicht so genau hinsieht. Wenn man hinsieht und Hilfe braucht funktioniert wenig, zumindest ist das so in Hamburg.

Ich habe gehört, dass es in anderen Bundesländern sozialpädagogische Stellen gibt, die Familien bei der Antragsstellung unterstützen oder diesen Job übernehmen. Das ist auch dringend notwendig, denn Familien wie wir regeln tägliche Therapietermine, müssen sich mit Schule und Lehren abstimmen, Arzttermine koordinieren, Rezepte abholen und Medikamente bestellen und wollen gerne – genau wie alle Eltern – etwas Zeit mit ihren Kindern verbringen.

Wenn ich mich auf all die Versäumnisse der Stadt Hamburg konzentrieren würde, wäre ich wahrscheinlich dauerhaft sehr schlecht gelaunt. Tue ich aber nicht.

Ich konzentriere mich auf die Dinge, die uns Kraft geben, z.B. die tollen Lehrer, die die Jungs unterstützen und die dafür sorgen, dass es für die beiden schulisch weitergeht. Friedrichs Gymnasium hat über mehrere Wochen den Stoff Stunde um Stunde, Tag um Tag gesammelt und uns zugeschickt, damit er zuhause mit- und nachlernen kann. Die Schulleitung möchte privat einen Elternverein mitgründen, der sich um Inklusion am Gymnasium kümmern soll.

Oles Lehrer an der Stadtteilschule sind mit uns im regen Austausch und stellen sicher, dass auch er weiterlernen kann.

Man könnte sagen, dass all diese Menschen nur ihre Arbeit tun. Es ist aber mehr als das. Sie wollen ihre Arbeit gut machen und niemanden zurücklassen. In unserer Situation sind wir auf solche Menschen angewiesen, sonst kann es nicht funktionieren.

Ich konzentriere mich auch auf unsere Familie und Freunde, die uns und die Jungs einfach so nehmen wie wir sind. Mit allen Schwierigkeiten, Ecken und Kanten.

Und ich konzentriere mich auf gemeinsame Erlebnisse, auf Open Air Kinos, draußen grillen, im Garten liegen und Wein trinken, Ausgehen, Konzerte, Tanzen….

Und wenn ich bisher auch immer dachte „Glück kann man nicht kaufen“, es geht doch…. Bei den RIB Piraten auf der Elbe. Wenn ich möchte kann ich immer noch (eine Woche später) fühlen, wie die sehr warme Luft mir fast den Atem nimmt und wie das Bug des Speed-Boots immer wieder auf die Elbe schlägt.

Hamburg-inklusiv II

Hallo Hamburg,

wir sind noch nicht ganz fertig mit Dir. Oder Du nicht mit uns, wie es scheint.

Ich hätte da mal wieder eine Frage.

Warum muss der Senator für Schule und Berufsbildung monatelang überlegen, ob in einem Gymnasium ein Aufzug bewilligt werden kann, der Friedrich und seinem Klassenkammeraden ermöglicht, an Aufführungen in der Aula teilzunehmen oder am Fachunterricht für Chemie und Physik? Ist das schon zu viel Inklusion für Dich?

Uns wurde bereits nahegelegt, unser Kind an einer Stadtteilschule anzumelden, wo es einen besseren Personalschlüssel und eine bessere Ausstattung gäbe. Wir möchten aber keinen Schulwechsel in unserer jetzigen Situation. Friedrich muss sich schon an ein neues Leben mit Behinderung gewöhnen. In dieser Situation ist es wichtig, dass irgendetwas Bestand hat, wie die Mitschüler, die Freunde, die Lehrer und die Schule, in die er geht.

Außerdem gibt es etwas, das diese Schule mitbringt, das nicht mit Personalschlüsseln oder Geldern zu messen ist.

Lieber Senator, dies hier ist das Gymnasium, zu dem Eltern ihre Kinder mit Inklusionshintergrund schicken. Es ist das Gymnasium mit einer Direktorin, die Inklusionseltern zusammenbringt, unendlich viel Geduld und Verständnis mitbringt und oft genauso ratlos und schockiert ist wie wir Eltern, dass unser Schulsystem, dessen Vertreterin sie ist, uns so wenig unterstützt. Dort arbeiten Menschen, deren Handeln durch Empathie und Humanität getrieben wird und die verstehen, dass sich Probleme nicht einfach wegdirigieren und aussitzen lassen.

Wenn Sie wüßten, wie viel funktioniert, allein dadurch, dass Lehrer offen sind und nach alternativen Lösungen für ihre Schüler suchen, Behinderung hin oder her.

Aber eben nicht alles, denn Empathie beamt keine Rollstühle in den zweiten Stock. Inklusion kostet Geld, das Du anscheinend nicht hast, oder für uns nicht ausgeben möchtest.

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!

Hamburg, meine Perle

Hallo Hamburg,

warum machst Du es uns so schwer? Warum sind meine Kinder immer zu krank oder zu gesund für Deine Hilfen? Warum muss ich jeden Bescheid dreimal ausfüllen und warum nicken die anderen Eltern von chronisch kranken Kindern nur wissend mit den Köpfen, wenn ich ihnen von einer erneuten Ablehnung erzähle?

Warum gibt es nicht eine Stelle, an der alle Bewilligungen und Hilfen zusammenlaufen? So müssten wir nicht immer wieder dieselben Arztbriefe an unterschiedliche Stellen schicken. Warum gibt es bei Dir niemanden, der uns zur Seite steht und sich auskennt? Eine Person, die weiß, wie es geht.

Warum warten wir jetzt mehr als ein Jahr auf einen Schulbegleiter, und der Mensch, den Eure Behörde vor einigen Wochen geschickt hat, um meinen Sohn zu begutachten, hat nicht mit ihm gesprochen, saß nicht neben ihm und hat den Klassenraum verlassen ohne zu sehen, wie er schreibt oder wie er läuft? Warum siehst Du konsequent weg?

Wie schafft es die Behörde für Arbeit, Soziales, Familie und Integration ein Merkzeichen abzulehnen, ohne mit der behandelnden Ärztin von meinem Sohn gesprochen zu haben? Ich hatte doch alle Kontaktdaten angegeben. Und wieso braucht ihr 6 Monate dafür mit niemandem zu sprechen und eine Ablehnung zu schreiben?

Bedeutet für euch Inklusion und Integration schöne Marketingtexte zu schreiben und sicherzustellen, dass bei der Suche im Internet die ersten 20 generischen Treffer die Stadt Hamburg und Eure Behörden sind?

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!

Die Therapiezecken

Kennen Sie diese Menschen, die alle positive Energie aus Ihnen heraussaugen? Gestern habe ich so einen Menschen getroffen. Ich werde einige Tage brauchen, um dieses Treffen zu verarbeiten.

Dieser Mensch war ein Kinderarzt der „alten Schule“. Für ihn sind ADS und ADHS Modediagnosen für Krankheiten, die es nicht wirklich gibt.

Jegliche Therapie-Versuche bei Friedreich Ataxie hält er für „vollkommen rausgeschmissenes Geld“. Man könne am natürlichen Verlauf der Krankheit „eh nichts ändern“. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Koordinations- und Konditionstraining, alles seien Beruhigungsversuche für die Eltern, die nicht akzeptieren wollen, dass es mit ihren Kindern bergab gehen werde. Wir seien da in einen Therapiedschungel hineingeraten, der Niemandem etwas bringen würde, am wenigsten unseren Kindern…

Er könne ja so etwas verschreiben wie Logopädie oder Physiotherapie… Wenn es mir dann besser gehen würde …

Zum Glück hatte er Ole vor seiner Litanei aus dem Zimmer geschickt. Dieser wurde wieder hereingeholt um dann die gute Nachricht fürs Kind zusammenzufassen: „Deine Mama möchte, dass Du Deine Sprechmuskeln trainierst. Die Übungen werden Dir wahrscheinlich keinen Spaß machen, aber es sind ja nur 10 Stunden und dann werden wir sehen, was es bringt.“

Gestern, nach dem Arzttermin, glaubte ich für einen kurzen Moment es sei das Beste für uns alle, uns ins Bett zu legen und zu warten bis es endlich zu Ende geht mit uns.

Dann brachte mein Mann mich zum Lachen: „Wie heißt der? Wo wohnt der?“ fragte er und nahm mich in den Arm.

Jetzt denke ich ernsthaft darüber nach, die Friedreich Ataxie Spezialisten der Unis in Tübingen oder Aachen zu informieren. Schließlich schreiben diese ja keine Empfehlung für mindestens zweimal Physiotherapie in der Woche und ein tägliches körperliches Training, um die Krankenkassen zu schädigen oder um uns zu ärgern… Vielleicht können sie ja dafür sorgen, dass die Person, die uns die Rezepte verschreibt, dies tut ohne uns vorher psychisch zu vernichten.

Und ich werde definitiv meine Klang-Schale herausholen. Nein, natürlich nicht, um sie jemanden an den Kopf zu werfen.

Bügelperlen-Helden

Vor einigen Monaten bin ich im Netz über ein Streitgespräch gestolpert, ob Menschen mit Behinderung sich als Helden eignen. Es ging um einen behinderten jungen Mann, der aufgrund seines Aktivismus für andere inspirierend und heldenhaft erschien. Ein Dritter, Andersdenkender, den böse Zungen wohl als Troll bezeichnen würden, war anderer Meinung. Er fragte, ob er sich jetzt auch in einen Rollstuhl setzen sollte, um richtig abgefeiert zu werden…

Klar, wenn ich im Rollstuhl sitze und gestützt auf die Bühne komme und zum Podium laufe, um mein Abiturzeugnis abzuholen, kann ich mit wenigen Schritten viel erreichen. Da muss so ein Standardheld aus der Antike schon mal ein paar Drachen für töten oder jemanden aus der Unterwelt befreien.

Held sein bedeutet eben aus einer ausweglosen Situation auszubrechen und etwas daraus zu machen. Seine heroischen Fähigkeiten können von körperlicher Art (Kraft, Schnelligkeit, Ausdauer) oder auch geistiger Natur sein (Mut, Aufopferungsbereitschaft, Kampf für Ideale, Tugendhaftigkeit oder der Einsatz für Mitmenschen). Für mich sind Helden immer die Menschen, die mich inspirieren und positiv überraschen. Und es ist nun einmal so, dass viele Menschen mit Behinderung Grund genug hätten, aufzugeben, zu jammern oder auch depressiv werden. Viele werden es nicht. Darum sind sie meine persönlichen Helden.

Wenn eine Frau mit einer seltenen Krankheit Gleichgesinnte auf der ganzen Welt sucht und einen Film darüber dreht. Wenn jemand mit Gleichgewichtsstörungen jeden Morgen um 6 Uhr vor der Schule aufsteht und trainiert. Wenn sich eine Patientin weltweit dafür einsetzt, dass auch andere Betroffene Zugang zu einem wirksamen Medikament bekommen. Wenn jemand sich nicht davon abbringen lässt, dass er langsamer läuft oder länger braucht oder Dinge schwieriger werden mit der Zeit und sie trotzdem tut. Das alles erfordert unendlich viel Mut und Zuversicht.

Bügelperlenbilder waren für Friedrich seit seiner Diagnose ein no go. Endlich hat er sie wieder herausgekramt.

Krisenhafte Situationen bewirken etwas. Sie ändern uns. Oft machen sie uns stärker, als wir selbst geglaubt haben. Sie machen auch etwas mit unserem Freundes- und Bekanntenkreis. Sie fördern etwas sehr Schönes zu Tage. Diese Menschen erklären sich solidarisch. Sie sagen: Wenn Ihr schon mit einem Bein in der Scheiße steht, dann halten wir Eure Hand dabei.
Sie gründen Vereine, sie wandern von Hamburg bis ans Meer, sie nähen und verkaufen und spenden, sie entwickeln Ideen, sie schreiben Karten, sie rufen an, sie passen auf uns auf.

Egal, ob alle diese Menschen Helden sind, einfach ein gutes Herz haben oder den Mut besitzen Dinge nicht einfach hinzunehmen, sondern aktiv zu werden und etwas zu bewegen, es kann nicht genug von ihnen geben.

Ich habe das große Glück, viele solcher Menschen zu kennen. Zwei kommen jeden Morgen zum kuscheln in mein Bett.