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Hamburg, meine Perle

Hallo Hamburg,

warum machst Du es uns so schwer? Warum sind meine Kinder immer zu krank oder zu gesund für Deine Hilfen? Warum muss ich jeden Bescheid dreimal ausfüllen und warum nicken die anderen Eltern von chronisch kranken Kindern nur wissend mit den Köpfen, wenn ich ihnen von einer erneuten Ablehnung erzähle?

Warum gibt es nicht eine Stelle, an der alle Bewilligungen und Hilfen zusammenlaufen? So müssten wir nicht immer wieder dieselben Arztbriefe an unterschiedliche Stellen schicken. Warum gibt es bei Dir niemanden, der uns zur Seite steht und sich auskennt? Eine Person, die weiß, wie es geht.

Warum warten wir jetzt mehr als ein Jahr auf einen Schulbegleiter, und der Mensch, den Eure Behörde vor einigen Wochen geschickt hat, um meinen Sohn zu begutachten, hat nicht mit ihm gesprochen, saß nicht neben ihm und hat den Klassenraum verlassen ohne zu sehen, wie er schreibt oder wie er läuft? Warum siehst Du konsequent weg?

Wie schafft es die Behörde für Arbeit, Soziales, Familie und Integration ein Merkzeichen abzulehnen, ohne mit der behandelnden Ärztin von meinem Sohn gesprochen zu haben? Ich hatte doch alle Kontaktdaten angegeben. Und wieso braucht ihr 6 Monate dafür mit niemandem zu sprechen und eine Ablehnung zu schreiben?

Bedeutet für euch Inklusion und Integration schöne Marketingtexte zu schreiben und sicherzustellen, dass bei der Suche im Internet die ersten 20 generischen Treffer die Stadt Hamburg und Eure Behörden sind?

Liebe Stadt Hamburg, Du scheiterst an unserer Realität!

13,5 Jahre

Ich weiß, wie lange die Zulassung eines Medikaments dauert und auch wie wenig Wirkstoffe und Substanzen es bis zur Marktreife schaffen. 13,5 Jahre sind es vom ersten Wirkungstest im Reagenzglas bis zur Marktreife. Und fünftausend bis zehntausend Substanzen müssen oben in den Forschungstrichter gekippt werden, damit ein Medikament entwickelt werden kann. Wer mehr darüber wissen möchte, klickt bitte hier: Klick

Nicht unbedingt leichter wird es, wenn die Erkrankung um die es geht sehr selten ist. Dann ist das Interesse der forschenden Industrie gering eine Lösung zu finden. Und auch von der Patientenseite tauchen Probleme auf. Im Fall der Friedreich Ataxie müssen Studien über mehrere Länder ausgerollt werden, damit überhaupt genügend Patienten zusammenkommen.

Und nicht immer sind alle Patienten bereit an einer Studie teilzunehmen. Manchmal ist das nächstgelegene Forschungszentrum viele hunderte oder tausende Kilometer entfernt und die Patienten haben nicht das Geld, die Zeit oder die Energie teilzunehmen. Manchmal sind die Ausschlusskriterien so streng, dass ein großer Teil der Patienten durch das Raster fällt. Gibt es zum Beispiel eine Studie für Friedreich Ataxie, an der nur Erwachsene teilnehmen dürfen und für die man eine Strecke laufen muss, fallen die Patienten, die die Krankheit in der frühen Kindheit bekommen haben und bereits im Rollstuhl sitzen durch das Studienraster.

Auch ist es bei langsam fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankungen nicht  einfach Kriterien festzulegen, an denen man die Wirkung nachweisen kann, sogenannte Endpunkte. Wenn in der Medikamentengruppe nach zwei Jahren noch 80% der Patienten leben, in der Placebo-Gruppe aber nur 30% ist die Sache eindeutig. So funktioniert das aber nicht bei der Friedreich Ataxie.

Da muss man den Verlauf der Krankheit bei vielen Patienten über viele Jahre studiert haben, um Vergleichswerte zu haben. Deswegen nehmen Friedrich und Ole an der EFACTS Studie teil, die den Verlauf der Friedreich Ataxie über die Jahre beschreibt. Dafür fahren wir einmal im Jahr nach Aachen. Dort wird Blut abgenommen und die Jungs unterziehen sich einer Reihe von Untersuchungen,  um ihre Koordination, Reflexe und Motorik zu überprüfen.

Denn nur, wenn dokumentiert ist, wie der normale Verlauf der Krankheit ist, kann nachgewiesen werden, dass ein Medikament den Verlauf positiv beeinflusst und auch wie lange eine Studie angesetzt werden muss, um Ergebnisse zu erzielen.

Wie wichtig die Suche nach den richtigen Endpunkten ist, zeigt das Beispiel ACTIMMUNE. Horizon Pharma musste Ende 2016 die Phase-3 Studie des Medikaments für Friedreich Ataxie einstellen, da primäre Endpunkte nicht erreicht wurden. Aus der Friedreich Ataxie Community weiß ich, dass etliche Patienten keine Verbesserung gespürt haben, eine große Anzahl aber über deutliche Verbesserung berichteten und verzweifelt bis entsetzt reagierten, als die Untersuchungen eingestellt wurden. Ich habe die primären Endpunkte nie gesehen. Sie wurden meines Wissens nicht öffentlich geteilt. Was aber, wenn das, was die Patienten berichteten, wie „endlich wieder mehr Energie zu haben“, „besser und länger stehen und gehen zu können“, „leserlicher zu schreiben“  nie als Endpunkt definiert wurde.

Noch eine weitere Studie läuft in diesen Tagen an, gesponsert von Reata Pharmaceuticals und der Friedreich Ataxia Research Alliance. Es geht um das Medikament Omaveloxolone. Seit 2015 wird an der Zulassungs-Phase 2/3 geforscht und erste Studienergebnisse hören sich so vielversprechend an, dass im Juni 2017 die FDA (U.S. Food and Drug Administration) dem Medikament den Orphan Drug Status zugesprochen hat. Ich danke all den tollen, mutigen FA-lern auf der ganzen Welt, die mitmachen und wünsche uns allen so sehr, dass bald eine Therapie gefunden wird.

Die Therapiezecken

Kennen Sie diese Menschen, die alle positive Energie aus Ihnen heraussaugen? Gestern habe ich so einen Menschen getroffen. Ich werde einige Tage brauchen, um dieses Treffen zu verarbeiten.

Dieser Mensch war ein Kinderarzt der „alten Schule“. Für ihn sind ADS und ADHS Modediagnosen für Krankheiten, die es nicht wirklich gibt.

Jegliche Therapie-Versuche bei Friedreich Ataxie hält er für „vollkommen rausgeschmissenes Geld“. Man könne am natürlichen Verlauf der Krankheit „eh nichts ändern“. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Koordinations- und Konditionstraining, alles seien Beruhigungsversuche für die Eltern, die nicht akzeptieren wollen, dass es mit ihren Kindern bergab gehen werde. Wir seien da in einen Therapiedschungel hineingeraten, der Niemandem etwas bringen würde, am wenigsten unseren Kindern…

Er könne ja so etwas verschreiben wie Logopädie oder Physiotherapie… Wenn es mir dann besser gehen würde …

Zum Glück hatte er Ole vor seiner Litanei aus dem Zimmer geschickt. Dieser wurde wieder hereingeholt um dann die gute Nachricht fürs Kind zusammenzufassen: „Deine Mama möchte, dass Du Deine Sprechmuskeln trainierst. Die Übungen werden Dir wahrscheinlich keinen Spaß machen, aber es sind ja nur 10 Stunden und dann werden wir sehen, was es bringt.“

Gestern, nach dem Arzttermin, glaubte ich für einen kurzen Moment es sei das Beste für uns alle, uns ins Bett zu legen und zu warten bis es endlich zu Ende geht mit uns.

Dann brachte mein Mann mich zum Lachen: „Wie heißt der? Wo wohnt der?“ fragte er und nahm mich in den Arm.

Jetzt denke ich ernsthaft darüber nach, die Friedreich Ataxie Spezialisten der Unis in Tübingen oder Aachen zu informieren. Schließlich schreiben diese ja keine Empfehlung für mindestens zweimal Physiotherapie in der Woche und ein tägliches körperliches Training, um die Krankenkassen zu schädigen oder um uns zu ärgern… Vielleicht können sie ja dafür sorgen, dass die Person, die uns die Rezepte verschreibt, dies tut ohne uns vorher psychisch zu vernichten.

Und ich werde definitiv meine Klang-Schale herausholen. Nein, natürlich nicht, um sie jemanden an den Kopf zu werfen.

Weiterlernen

Normalerweise verstecke ich meine Emotionen im Alltag. Geht doch niemand etwas an, wenn ich traurig bin oder etwas nicht funktioniert. Anders aber, wenn es um die Jungs geht. Zu lange haben wir uns jetzt vorgemacht, dass in der Schule beim Großen alles so weiterlaufen könnte wie bisher.

Friedrich möchte keine Sonderstellung in der Schule und so sagt er nichts, wenn er mal wieder nicht geschafft hat in der vorgegebenen Zeit die Vokabeln von der Tafel abzuschreiben oder den Aufsatz nicht fertigbekommt. Daher sammeln sich jetzt die unerledigten Aufgaben und Übungen in seinen Büchern und Heften und Klausurtermine nahen zu denen er den benötigten Stoff nicht zusammen hat. Davon bekommt er Bauchschmerzen und möchte nun nicht mehr in die Schule gehen. Ich verstehe ihn und kann ihm das nicht durchgehen lassen. Ich bohre nach. Wir gehen zusammen zur Schule und weil er es vor Traurigkeit nicht in seine Klasse schafft, schneien wir bei der Direktorin rein.

Sie ist nett. Wirklich nett. Aber sie weiß nicht, wie es ist Friedreich Ataxie zu haben. Sie weiß nicht, wie es sich anfühlt ein Zwölfjähriger zu sein, der an der Schwelle zur Pubertät steht und einfach nur so sein möchte wie alle anderen und es nicht mehr schafft, dem Stifte aus der Hand fallen und der über seine eigenen Füße stolpert anstatt coole Dance Moves für musical.ly Videos zu üben.

Ich erkläre es ihr. Ich bin laut, bestimmt und ich weine. Mein Sohn sitzt neben mir, grinst verlegen, nimmt mich in den Arm, weint auch noch ein bisschen.

Wir erklären ihr gemeinsam, dass es nicht reicht, dass die Lehrer nur Bereitschaft signalisieren wie bisher. Ein „Komm doch zu mir, wenn Du etwas brauchst“ ist zu wenig in Friedrichs Situation. Er braucht mehr. Er braucht einen konkreten Schlachtplan für jedes Fach. Im Kunstunterricht ist er nicht so schnell wie die anderen Kinder. Was könnte er stattdessen malen oder gibt es ein anderes Kunstprojekt für ihn? In Deutsch kommt er mit dem Abschreiben nicht hinterher. Wer kopiert am Anfang der Stunde die Texte für ihn, damit er auf der sicheren Seite ist?

Friedrichs Schule wartet seit einem Jahr auf eine Person, die ihn unterstützen kann und vergisst dabei, dass mit etwas mitdenken und sich in ihn hineinversetzen schon viel getan wäre.

Am Ende unseres Besuches sehe ich der Direktorin an, dass sie versteht.
Ich sehe das Paket, dass ich auf ihrem Schreibtisch hinterlassen habe fast bildlich vor mir und ich weiß, dass Sie sich gut darum kümmern wird.

Manchmal ist es vielleicht gut seine Emotionen nicht zu verstecken.

Froschpost

Lieber Frosch,

Ich hoffe ich darf Dich hier so nennen. Wir kennen ja beide Deinen richtigen Namen, aber eben nur wir beiden und so soll es ja auch bleiben. Vielleicht erkennst Du Deine Karte wieder, die heute bei mir eingetrudelt ist. Eine von vielen und bestimmt nicht die letzte, wie ich Dich kenne. Du hast wieder ein kleines Stück Alltag mit mir geteilt und das hat mein Herz erfreut.

Dass Du in einem Chor singst, wusste ich noch nicht. Haben wir jemals zusammen gesungen? Ich kann mich jedenfalls nicht an Deine Singstimme erinnern. Ich hoffe Du verzeihst mir das. Ich glaube wir waren zu alt für Kinderlieder und noch nicht sentimental genug für einen Singkreis. Damals haben nur die ganz Harten gesungen, die Pfadis, die Braven und die, denen alles egal war und die nichts mehr zu verlieren hatten. Ich habe es getan bis ich 15 war. Dann habe ich mich von meiner Dauerwelle getrennt und von der Palme auf meinem Hinterkopf und angefangen an meinem Image zu arbeiten. Ich fing an The Cure und Depeche Mode zu hören und konnte nicht mehr zu den Sängerlust-Chören gehen.

Heute ist das anders. Mittlerweile holen wir zu Silvester und in unseren Urlauben die Liederbücher und die Klampfe raus und singen lauthals mit. Ist doch egal, was andere denken. Cool sind wir eh schon lange nicht mehr, wenn wir es überhaupt je waren. Daher hätte ich Euer „Killing me soflty“ in der Chorversion nur allzu gern gehört.

Wir freuen uns übrigens wie verrückt auf Euren Hamburg-Besuch und haben das Wochenende für Euch fest reserviert.

See you soon.
M

That is how it goes

Und plötzlich war da dieser Tag, an dem mein Mann und ich uns weinend in einem Park Mitten in Hamburg in den Armen lagen. Das war das erste Mal, dass ich ihn weinen sah. Es war derselbe Tag, an dem wir ziellos mit dem Fahrrad durch das Umland fuhren, an dem ich dachte: Die Sonne scheint, aber nicht für mich.

Und ehe man begreift, was da eigentlich geschieht, füllt man Förderanträge aus und geht zur Physiotherapie und drückt Pillen aus Aluminiumhüllen in Eierbecher.
Man spricht mit Lehrern und Schülern, über eine Erkrankung, die man vor einigen Monaten selbst nicht kannte und die jetzt den Alltag der Familie bestimmt. Manchmal ist man froh und wundert sich darüber, dass man lachen kann.

Die Trauer kommt und geht. Am Anfang jeden Tag. Jetzt seltener. Sie wird sanfter und lässt sich von mir zähmen. Wir freunden uns langsam an. Kaum vorstellbar, dass es mein Leben ohne sie gab.

Die Wut macht mir am meisten zu schaffen. Weil ich nicht auf eine Krankheit wütend sein kann, müssen meine Kinder herhalten. Auf dem Weg in die Stadt fühle ich mich wie ein Schiff auf unruhiger See. Links und rechts haben sich die Beiden bei mir untergehakt und es zieht und es zerrt und es wackelt und es schwankt. Es ist schwer zu ertragen. Ich bitte darum einen Moment alleine gehen zu dürfen und schäme mich dafür.

Etwas ist schlimmer, als die Angst. Es ist die Realität. Die Realität, dass meine Kinder heute schon anders gehen und anders stehen als andere Kinder. Es ist das Bild von Friedrich, der sich eine Gabel in den Mund schiebt, von der etwas herunterfällt.

Ich möchte beten und verfluche Gott, weil es ihn sowieso nicht gibt.

Neulich fragte mich eine Freundin, was in mir vorgeht, wenn ich gesunde Kinder sehe, die einfach so herumspazieren können. Es macht mich nicht traurig. Ehrlich nicht. Ich freue mich und umso mehr, wenn sie mir so sympathisch sind, wie ihre Drei.

Es geht nicht um die Anderen, für mich geht es um die Beiden. Genau diese Haare. Genau diese Ohren. Genau dieses Lachen. Und mit ihnen eben auch eine Seltene Erkrankung, die wir so gar nicht auf dem Plan hatten…

Wir haben es schon wieder getan!

Bevor in wenigen Minuten die ersten Hochrechnungen veröffentlicht werden und wir uns darüber grämen, dass die AfD viel zu viele Stimmen bekommen hat, noch eine schöne Nachricht.

Wir haben es wieder getan!!!

25 Freunde von Menschen mit Friedreich Ataxie, haben sich gestern früh auf den 47,8 km langen Weg von Bad Oldesloe nach Scharbeutz gemacht. Jeder einzelne von Ihnen (darunter auch Kinder und Senioren) ist an seine persönlichen Grenzen gegangen. Fast 1000 km wurden so gemeinsam erlaufen. Die bei der Wanderung eingelaufenen Spendengelder kommen Viez e.V. zu Gute, einem gemeinnützigen Verein, der Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen unterstützt.

Danke an JEDEN von Euch, der dabei war, egal ob als Wanderer, Spenden-Pate, Kaffee-Ausschenker, Fahrer, Motivator, Viel-Glück-Wünscher oder Abends-am-Strand-Vorbeikommer und In-den-Arm-Nehmer!

 

 

Weise wählen

In diesem Jahr haben wir uns alle vier intensiv mit den Wahlprogrammen der großen kandidierenden Parteien auseinandergesetzt. Seitdem appelliere ich für ein neues Wahlrecht ab 12 Jahren. Der Große hat es einfach schon voll geblickt und seit der unsäglichen Trump-Wahl in Amerika und der Brexit-Entscheidung in Großbritannien wissen wir doch eh, dass die Jüngeren so viel weiser wählen, als die alten Knöppe.

Unser Wahlkreiskandidat Christoph Ploß von der CDU appelliert z.B. in seinem Programm für Hamburg-Nord allen Ernstes für die Schließung von Schulen und Bildungseinrichtungen. Ich konnte unser Glück kaum fassen, dass wir, als Erziehungsberechtigte, unseren Kindern so einfach erklären konnten, warum wir nicht die CDU wählen. Obwohl Ole natürlich in einem kurzen Anfall von Schwäche die Faust hob und die Stimme zum Einmann-Christoph-Ploß-Chor erhob. Wir konnten die kleine schwarze Keimzelle glücklicherweise im Keim ersticken. Ole mag zwar keine Schule, aber er hat verstanden, dass es eine Schulpflicht gibt und dass es den Unterricht nicht besser macht, die Schulbank mit 30 Kindern zu teilen, anstelle von 23 Kindern.

Angela und die Seltenen

Ich habe aber leider nirgendwo gefunden, welche Partei sich für die Intensivierung der Erforschung von Seltenen Erkrankungen engagieren möchte. Die Parteiprogramme von SPD, Grünen und CDU bleiben zu vage. Ein Vergleich der Google Treffer „Seltene Erkrankungen“ + „Partei“ + „2017“ bringt mich auch nicht weiter. Die Ergebnisse liegen zu Nahe beieinander und die Qualität der Treffer ist miserabel.

Immerhin, ich weiß nun, dass Hubert Hüppe, CDU-Bundestagsabgeordneter und Gesundheitspolitiker, den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017, begrüßt und SPD Bundestagsabgeordneter Dirk Heidenblut feststellt „Wir dürfen nicht nachlassen bei Forschung und im Versorgungssystem auch die seltenen Erkrankungen angemessen zu berücksichtigen. Der Leidensweg der betroffenen Menschen ist schon durch die Schwierigkeit der Feststellung der Erkrankung, enorm hoch“.

Begrüßen! Nicht nachlassen!!! Klingt erstmal gut. Wo aber bleiben konkrete Ziele und Timings? Wir haben doch schon im Grundkurs „Projektarbeit“ an der Uni gelernt, dass es ohne Konkretisierung nicht geht.

Ich bin nun im Google-Rausch. Angela Merkel bekommt in der Google-Kombi mit Seltenen Erkrankungen zwar 34.800 Treffer, beim Durchscrollen der Ergebnisse, bekomme ich jedoch Angst vor der sehr wahrscheinlichen Wiederwahl. Entweder „Angela Merkel“ oder „Seltene Erkrankungen“ ist konsequent durchgestrichen.

Angela Merkel kennt keine Seltenen Erkrankungen, nimmt diese Worte nicht in den Mund oder es ist nicht medienwirksam genug, wenn sie darüber spricht. Alles drei ist erschreckend.

Dabei ist gerade in den letzten Jahren viel passiert. Es gibt nationale Aktionsbündnisse, Allianzen, Forschungszentren und wissenschaftliche Netzwerke. Es gibt erst etwa 100 Medikamente für Seltene Erkrankungen, die einen sogenannten Orphan-Drug-Status haben, aber 1000 in der Entwicklungspipeline. Lange schien sich viel zu wenig zu tun in der Stammzellen- und der Gentherapie. Endlich gibt es Erfolge. Endlich gibt es Hoffnung. Dies ist ein sehr guter Zeitpunkt, die Bemühungen für Seltene Erkrankungen zu intensivieren und mehr zu tun.

Immerhin gibt es 4 Millionen Menschen in Deutschland, die davon profitieren würden.

Bestmögliche Tage oder GLAUBE MIR!

Unser Leben besteht aus vielen besten Tagen und ich bin dankbar dafür. Unser heutiger Tagesstart war ein bestmöglicher – positiv ausgedrückt.

Zum Ersten fällt Ole der Start in der neuen Schule schwer. Alle seine Freunde sind auf dem Gymnasium, nicht wie er auf der Stadtteilschule gelandet. Seine neue Stadtteilschule liegt in Eppendorf. Sie ist groß, es gibt verschiedene Fächer, eine Riesen-Kantine mit einem Fingerprint-System und einer Schlange an der Essens-Ausgabe, Schubfächer mit unterschiedlichen Mappen, Stiften und Büchern, neue Gesichter und Namen und einen Bus, der sich durch neues, ihm unbekanntes Terrain schlängelt. Nach eigenen Angaben kann er momentan noch nicht zuhören und aufpassen. Er muss die Augen aufreißen, damit keine Tränen raustropfen. Seine Bank-Nachbarin habe gestern schon „Nicht schon wieder“ gestöhnt und diese Blöße möchte er sich nicht nochmal geben.

Das sind wirklich nicht die besten Schultage, die er momentan hat. Wir müssen nun einfach bestmögliche daraus machen, bis die Guten kommen.

Heute Morgen aber war es nicht Ole, der sich schwer tat. Er war aufgeräumt und positiv, obwohl er wusste, dass es sein erster langer Schultag bis 16 Uhr war. Dafür saß Friedrich von 7:30 Uhr bis 7:50 Uhr auf der Waschmaschine vorm Badezimmerspiegel und es schien ihn so gar nichts zu interessieren. Frühstück? Überschätzt! Tabletten? Wozu? Etwas trinken? Kein Bock! Zähneputzen? Nee, echt nicht! Meine Gefühle schwankten zwischen Mitleid, Wut und Hilflosigkeit bis ich sie auf das Mantra umlenken konnte, dass uns Mo, Friedrichs und Oles Coach und Mentaltrainer gestern Abend mitgegeben hatte.

DU BIST GUT, WIE DU BIST sagte ich im Geiste zu ihm.

Diese Gewissheit trage ich grundsätzlich in mir. Meine Kinder sind gut und richtig. Leider vergesse ich sie manchmal im Alltag, wenn die beiden nicht funktionieren, wie ich es will. Dann nimmt die Panik überhand, dass dies nur der Anfang sei und alles noch viel schlimmer kommen könnte. Dann multipliziere ich ein Verhalten in die Zukunft und klammere Selbstheilungskräfte, Intelligenz und eine positive Umwelt aus.

Die Zukunft ist aber nicht gegen uns. Meistens ist sie unser Freund. Wenn im Moment alles Scheiße ist, wird es besser von diesem Augenblick an. Wer schon auf dem Boden liegt, kann nicht weiter fallen. Um 7:51 Uhr rutscht Friedrich von der Waschmaschine, um in schneller Folge eine Banane zu essen, seine Tabletten zu schlucken, sich die Zähne zu putzen und Schuhe und Jacke anzuziehen. Um 8:05 Uhr steht er wartend an der Bushaltestelle. Ich bin zurück in der Realität.

Was ist schlimm daran, wenn ein Zwölfjähriger zu spät zur Schule kommt oder ein Zehnjähriger Zeit braucht in seiner neuen Schule anzukommen? Die Gegenwart wirft Fragen und Aufgaben hoch, die wir lösen werden, die wir immer gelöst haben. Ich weiß das!
Wie bringe ich meinem Gehirn nur bei, mir auch in den Panik-Momenten zu glauben?

Bonbrucker

Vor einigen Wochen wurden wir von einer tollen Aktion überrascht. Im Rahmen der Lauf10 Aktion des BR Fernsehens (lerne in 10 Wochen 10 Kilometer zu laufen) hatte sich die Bonbrucker Laufgruppe entschlossen die Startgebühr von 10€ dem gemeinnützigen Verein Viez e.V. zu spenden und damit Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen zu unterstützen. Die mitgesendeten Bilder zeigten fremde Menschen, die 700 Kilometer entfernt von uns wohnen und Schilder mit persönlichen Grüßen an meine Kinder hochhielten.

Ich dachte: „Ihr seid toll, Ihr Bonbrucker“. Ob Ihr es glaub oder nicht. Es bewirkt etwas, zu sehen, dass Menschen Anteil nehmen. Auch wenn wir unseren Alltag alleine bestreiten, tut es unendlich gut zu wissen, dass es Menschen wie Euch gibt.

Und dies geht an unsere Freunde und Familie, alles Bonbrucker im Herzen: Ich freue mich, dass Ihr Euch engagiert und einen gemeinnützigen Verein gegründet habt, der Menschen mit Friedreich Ataxie unterstützt. Ich bin so dankbar für Eure Besuche, die Telefonate und dass Ihr uns auf unseren Spenden Wanderungen durch den wilden Norden der Republik begleitet.

Danke, dass Ihr keine Angst vor uns habt. Wir sind nicht gefährlich. Wir beißen nicht. Wir sind wie Ihr mit dem Unterschied, dass wir uns manchmal kurz ausklinken müssen, um Zwischenstopp in einer Klinik oder einer Forschungseinrichtung zu machen. Wir sind glücklich und lachen, nur brauchen wir manchmal Zeit wütend zu sein oder zu weinen. Wir lieben unsere Kinder, genau wie ihr, nur müssen wir akzeptieren, dass sie ihren ganz eigenen Weg gehen, der vielleicht anders aussehen wird, als die Wege Eurer Kinder.