That is how it goes

Und plötzlich war da dieser Tag, an dem mein Mann und ich uns weinend in einem Park Mitten in Hamburg in den Armen lagen. Das war das erste Mal, dass ich ihn weinen sah. Es war derselbe Tag, an dem wir ziellos mit dem Fahrrad durch das Umland fuhren, an dem ich dachte: Die Sonne scheint, aber nicht für mich.

Und ehe man begreift, was da eigentlich geschieht, füllt man Förderanträge aus und geht zur Physiotherapie und drückt Pillen aus Aluminiumhüllen in Eierbecher.
Man spricht mit Lehrern und Schülern, über eine Erkrankung, die man vor einigen Monaten selbst nicht kannte und die jetzt den Alltag der Familie bestimmt. Manchmal ist man froh und wundert sich darüber, dass man lachen kann.

Die Trauer kommt und geht. Am Anfang jeden Tag. Jetzt seltener. Sie wird sanfter und lässt sich von mir zähmen. Wir freunden uns langsam an. Kaum vorstellbar, dass es mein Leben ohne sie gab.

Die Wut macht mir am meisten zu schaffen. Weil ich nicht auf eine Krankheit wütend sein kann, müssen meine Kinder herhalten. Auf dem Weg in die Stadt fühle ich mich wie ein Schiff auf unruhiger See. Links und rechts haben sich die Beiden bei mir untergehakt und es zieht und es zerrt und es wackelt und es schwankt. Es ist schwer zu ertragen. Ich bitte darum einen Moment alleine gehen zu dürfen und schäme mich dafür.

Etwas ist schlimmer, als die Angst. Es ist die Realität. Die Realität, dass meine Kinder heute schon anders gehen und anders stehen als andere Kinder. Es ist das Bild von Friedrich, der sich eine Gabel in den Mund schiebt, von der etwas herunterfällt.

Ich möchte beten und verfluche Gott, weil es ihn sowieso nicht gibt.

Neulich fragte mich eine Freundin, was in mir vorgeht, wenn ich gesunde Kinder sehe, die einfach so herumspazieren können. Es macht mich nicht traurig. Ehrlich nicht. Ich freue mich und umso mehr, wenn sie mir so sympathisch sind, wie ihre Drei.

Es geht nicht um die Anderen, für mich geht es um die Beiden. Genau diese Haare. Genau diese Ohren. Genau dieses Lachen. Und mit ihnen eben auch eine Seltene Erkrankung, die wir so gar nicht auf dem Plan hatten…

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