Über uns

„Der bestmögliche Tag“ ist ein Familien-Blog, für Menschen geschrieben, deren Leben – aus was für Gründen auch immer –  nicht perfekt sein kann.

Er ist für Menschen geschrieben, die – wenn sie nicht aufpassen – in Trauer darüber verfallen könnten, was nicht ist, oder was hätte sein können.

Er ist aber vor allem für mutige Menschen geschrieben, die sich aufmachen, das Bestmögliche in jedem einzelnen Tag zu sehen.

Hier lest Ihr mehr darüber, warum unser Leben nicht perfekt ist:

Wir haben in 2016 eine Diagnose erhalten, die das Leben meines Mannes, meiner Kinder und mein Leben für immer verändern wird.
Unsere Jungen, damals 11 und 9 Jahre alt, haben Friedreich Ataxie.
Das ist eine genetische Krankheit, die chronisch verläuft und bisher weder therapier- noch heilbar ist.

Mehr darüber, was Friedreich Ataxie ist, erfahrt Ihr auf der entsprechenden Seite.

Ich erinnere mich an den Tag im Uni-Klinikum Eppendorf, als ich den Namen Friedreich Ataxie das erste Mal hörte und natürlich musste ich sofort noch in der Klinik googeln, worum es sich handelt. Ich hatte schon einige Googel-Momente in meinem Leben, aber dieser war irgendwie anders.
Ernster, weil es nicht nur ein Hirngespinst von mir war, sondern ein Gentest, den eine erfahrene Kinder-Neurologin angeordnet hatte, um Koordinationsstörungen meines Kindes abzuklären.

6 Wochen später wurde die Diagnose für unseren älteren Sohn bestätigt. Da es sich um eine rezessive Erbkrankheit handelt, wussten wir, dass unser zweiter Sohn ebenfalls ein Risiko von 1/4 hat, an Friedreich Ataxie zu erkranken. Leider hat auch er den genetischen Defekt, was wir einige Monate später erfuhren.

Seit ich weiß, dass meine Kinder krank sind, fühle ich mich manchmal wie eine gespaltene Persönlichkeit. Ein Teil von mir macht einfach weiter. Ein Teil trauert. Ein Teil hofft. Und ein Teil glaubt immer noch, sich verhört oder irgendetwas missverstanden zu haben.

Ich habe Angst und so viele Fragen.
Wie schnell wird die Krankheit voranschreiten? Wie werden die Jungs damit umgehen? Werden wir es schaffen, glücklich zu sein?

Mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit der eigenen Kinder zerbricht so viel in einem. Meine Aufgabe war es, den Weg für eine glückliche Zukunft für die Beiden zu ebnen. Wie soll ich das schaffen?

Nach einigen sehr schweren Monaten habe ich für mich definiert, was mir weiterhelfen wird:

  1. Die Erkenntnis, dass niemand sich so eine Diagnose aussucht. Sie ist einfach da. Niemand hat sie verdient und niemand trägt Schuld daran.
  2. Wir müssen Abschied nehmen, von vielen Dingen, die wir uns erhofft haben für unsere Kinder.
  3. Wir haben (wie alle Eltern) die tollsten, wunderbarsten und süßesten Kinder der Welt.
  4. Wir haben jeden Tag aufs neue die Chance, diesen Tag zu einem bestmöglichen Tag zu machen.
© 2017 - Der bestmögliche Tag