Was ist schon normal!

Wir sind nicht normal. Und damit meine ich nicht unnormal im Sinne von krank. Ich meine die Art, wie wir als Familie funktionieren. Oder es eben sehr oft nicht tun.

Wir können normal sein, aber das normal sein ist viel, viel anstrengender für uns.

Manchmal sind wir normal. In dem Moment, in dem ich mich darüber freue, ist es auch schon wieder vorbei.

Die normalen Momente sind die Besten, die wir haben. Wir hören Friedrich und Ole, wie sie im Wohnzimmer zusammen einen Film schauen und lachen. Mein Mann und ich sitzen in der Küche und trinken einen Kaffee zusammen, weil beide Kinder es in die Schule geschafft haben. Wir besuchen am Wochenende Freunde und keiner verweigert das Essen oder das Trinken oder die Einnahme von Tabletten und keiner hat sich zurückgezogen, weil er traurig oder erschöpft oder beides zusammen ist.

Meine Familie sagt, wir sollen bitte mal normaler sein. Man kann doch auch im Rollstuhl oder im Liegerad eine Menge Spaß haben. Man muss es halt nur wollen.

Doch was, wenn nicht alle in unserer Familie glücklich sein können. Wenn auch nur eine Person nicht funktioniert, funktioniert die ganze Familie nicht, so ist es auf jeden Fall bei uns. Wenn eine Person morgens im Bett liegen bleibt und nicht zur Schule geht, gibt es 1000 Möglichkeiten damit um zu gehen.

Überreden. Flehen. Ignorieren. Aus dem Bett ziehen. Motzen. Wütend sein. Heulen. Helfen.

Und zwischen diesen Möglichkeiten bewegen wir uns jeden Tag. Jeder spielt seine Rolle. Jeder hat seinen Part. Und zu dem Unverständnis darüber, dass eine Person nicht funktioniert, kommt das Unverständnis darüber, wie anders die Anderen damit umgehen. Wir versuchen an einem Strang zu ziehen, aber schaffen es nicht. Wir wissen nicht, was richtig ist. Wir können nicht aus unserer Haut. Wir sind doch auch noch da.

Friedreich Ataxie ist eine verdammte Scheißkrankheit. Was uns jedoch das Leben schwer macht ist nicht die Krankheit, es ist das, was sie mitgebracht hat in unsere Familie, das Unvermögen eine normale Familie zu sein, normale Dinge zusammen zu erleben.

Ich hoffe wir werden es eines Tages wieder lernen.

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