Weise wählen

In diesem Jahr haben wir uns alle vier intensiv mit den Wahlprogrammen der großen kandidierenden Parteien auseinandergesetzt. Seitdem appelliere ich für ein neues Wahlrecht ab 12 Jahren. Der Große hat es einfach schon voll geblickt und seit der unsäglichen Trump-Wahl in Amerika und der Brexit-Entscheidung in Großbritannien wissen wir doch eh, dass die Jüngeren so viel weiser wählen, als die alten Knöppe.

Unser Wahlkreiskandidat Christoph Ploß von der CDU appelliert z.B. in seinem Programm für Hamburg-Nord allen Ernstes für die Schließung von Schulen und Bildungseinrichtungen. Ich konnte unser Glück kaum fassen, dass wir, als Erziehungsberechtigte, unseren Kindern so einfach erklären konnten, warum wir nicht die CDU wählen. Obwohl Ole natürlich in einem kurzen Anfall von Schwäche die Faust hob und die Stimme zum Einmann-Christoph-Ploß-Chor erhob. Wir konnten die kleine schwarze Keimzelle glücklicherweise im Keim ersticken. Ole mag zwar keine Schule, aber er hat verstanden, dass es eine Schulpflicht gibt und dass es den Unterricht nicht besser macht, die Schulbank mit 30 Kindern zu teilen, anstelle von 23 Kindern.

Angela und die Seltenen

Ich habe aber leider nirgendwo gefunden, welche Partei sich für die Intensivierung der Erforschung von Seltenen Erkrankungen engagieren möchte. Die Parteiprogramme von SPD, Grünen und CDU bleiben zu vage. Ein Vergleich der Google Treffer „Seltene Erkrankungen“ + „Partei“ + „2017“ bringt mich auch nicht weiter. Die Ergebnisse liegen zu Nahe beieinander und die Qualität der Treffer ist miserabel.

Immerhin, ich weiß nun, dass Hubert Hüppe, CDU-Bundestagsabgeordneter und Gesundheitspolitiker, den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017, begrüßt und SPD Bundestagsabgeordneter Dirk Heidenblut feststellt „Wir dürfen nicht nachlassen bei Forschung und im Versorgungssystem auch die seltenen Erkrankungen angemessen zu berücksichtigen. Der Leidensweg der betroffenen Menschen ist schon durch die Schwierigkeit der Feststellung der Erkrankung, enorm hoch“.

Begrüßen! Nicht nachlassen!!! Klingt erstmal gut. Wo aber bleiben konkrete Ziele und Timings? Wir haben doch schon im Grundkurs „Projektarbeit“ an der Uni gelernt, dass es ohne Konkretisierung nicht geht.

Ich bin nun im Google-Rausch. Angela Merkel bekommt in der Google-Kombi mit Seltenen Erkrankungen zwar 34.800 Treffer, beim Durchscrollen der Ergebnisse, bekomme ich jedoch Angst vor der sehr wahrscheinlichen Wiederwahl. Entweder „Angela Merkel“ oder „Seltene Erkrankungen“ ist konsequent durchgestrichen.

Angela Merkel kennt keine Seltenen Erkrankungen, nimmt diese Worte nicht in den Mund oder es ist nicht medienwirksam genug, wenn sie darüber spricht. Alles drei ist erschreckend.

Dabei ist gerade in den letzten Jahren viel passiert. Es gibt nationale Aktionsbündnisse, Allianzen, Forschungszentren und wissenschaftliche Netzwerke. Es gibt erst etwa 100 Medikamente für Seltene Erkrankungen, die einen sogenannten Orphan-Drug-Status haben, aber 1000 in der Entwicklungspipeline. Lange schien sich viel zu wenig zu tun in der Stammzellen- und der Gentherapie. Endlich gibt es Erfolge. Endlich gibt es Hoffnung. Dies ist ein sehr guter Zeitpunkt, die Bemühungen für Seltene Erkrankungen zu intensivieren und mehr zu tun.

Immerhin gibt es 4 Millionen Menschen in Deutschland, die davon profitieren würden.

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